La sclerosi sistemica è ufficialmente Malattia Rara

«Cosa cambierà per le persone affette da sclerosi sistemica, con l’inserimento di quest’ultima nell’elenco delle Malattie Rare stabilito dai nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)?»: sarà questo il tema “di punta” del X Convegno/Incontro Medici-Pazienti promosso dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) per domani, 13 maggio, a Milano, durante il quale, per altro, una serie di specialisti daranno anche ampio spazio ai vari aspetti connessi alla malattia

Fenomeno di Raynaud

Il cosiddetto “fenomeno di Raynaud” (o “delle mani fredde e delle dita viola”), contraddistinto dal fatto che con il freddo, le mani e/o i piedi diventano bianchi e perdono la sensibilità. Si tratta del sintomo primo della sclerosi sistemica progressiva

«Cosa cambierà per le persone affette da sclerosi sistemica, con l’inserimento di quest’ultima, a partire dal prossimo mese di settembre, nell’elenco delle Malattie Rare stabilito dai nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)?»: sarà questo il tema “di punta” del X Convegno/Incontro Medici-Pazienti, intitolato appunto La sclerosi sistemica è ufficialmente Malattia Rara, tradizionale appuntamento promosso dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e in programma per domani, sabato 13 maggio, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano (Via Gaetano Pini, 9, ore 9.30).

La sclerosi sistemica, lo ricordiamo, è una grave malattia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerodermia, la cui origine non è ancora del tutto chiara, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.

L’incontro di Milano, per altro, non tralascerà nemmeno il consueto alternarsi di relazioni dedicate alla malattia e, grazie agli interventi di alcuni autorevoli specialisti del settore, darà ampio spazio a vari aspetti di essa, dall’ipertensione polmonare al cuore, dalla bocca all’aiuto dato da un’alimentazione corretta ed equilibrata. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ails@tiscali.it.

Stampa questo articolo