Cosa cambierà per le persone con sclerosi sistemica?

È stato questo uno dei principali quesiti posti agli esperti, durante un convegno organizzato dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia (sclerosi sistemica) di domani, 29 giugno. Questa grave malattia cronica e progressiva è stata infatti inserita quest’anno nell’elenco ufficiale delle Malattie Rare, dopo una lunga attesa. Sempre in occasione del 29 giugno, da segnalare anche che numerosi ospedali stanno effettuando in questi giorni test gratuiti di prevenzione della patologia

Manifesto della Giornata Mondiale della Sclerodermia, 29 giugno 2017

Il manifesto della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2017 il cui slogan è: “La sclerodermia non prenderà il mio sorriso!” (“Scleroderma will not take my smile!”)

Domani, 29 giugno, sarà la Giornata Mondiale della Sclerodermia, evento promosso dalla FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), per sensibilizzare sulla sclerosi sistemica, grave malattia cronica e progressiva – ben nota appunto anche come sclerodermia -, la cui origine non è ancora del tutto chiara, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.

Lo slogan della Giornata di quest’anno è La sclerodermia non prenderà il mio sorriso! e per l’occasione l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) – nell’unirsi alle varie organizzazioni che compongono la FESCA e alle Associazioni italiane impegnate in questo àmbito (GILS-Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, AILS-Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia e APMAR-Associazione Nazionale Persone con malattie Reumatiche) – ha promosso nei giorni scorsi a Roma, presso il Ministero della Salute, il convegno intitolato La sclerosi sistemica malattia “RARA”, interessante confronto tra Istituzioni, esperti e pazienti.
«Dal 18 marzo di quest’anno – ha dichiarato durante tale incontro Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA – la sclerosi sistemica o sclerodermia è stata inserita finalmente nell’elenco delle Malattie Rare. Ciò significa che essa non sarà considerata “rara” solo in Toscana e in Piemonte, dove lo era già, ma in tutto il territorio nazionale. Cosa cambierà ora per i pazienti? Quali saranno i benefìci, se ci saranno? Quali le difficoltà?».
Durante il convegno, inoltre, è stato anche presentato il libro Il respiro della vita di Anna Conte, persona colpita da sclerodermia dal 1991 e sottoposta a trapianto bipolmonare nel 2014.

Va ricordato infine che in occasione della Giornata della Sclerodermia, molti ospedali (se ne legga l’elenco nel sito dell’ASMARA) si sono resi disponibili in questa settimana e fino a domani, 29 giugno, ad aprire per un giorno gli ambulatori ai pazienti, per eseguire gratuitamente il test della capillaroscopia, esame diagnostico non invasivo, quanto mai importante per verificare l’eventuale insorgenza del cosiddetto “fenomeno di Raynaud”, possibile sintomo d’esordio della sclerosi sistemica, caratterizzato dal fatto che con il freddo le mani e/o i piedi diventano bianchi e perdono la sensibilità. In tal senso una diagnosi precoce può consentire di prevenire l’avanzamento di ulcere anche devastanti. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it.

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