Nuove sfide, nuovi servizi per i Malati Rari: il messaggio è arrivato

Con il terzo e ultimo appuntamento di Torino, si concluderà nei prossimi giorni il Progetto “NS2 (Nuove sfide, nuovi servizi)”, iniziativa promossa da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con le Associazioni MITOCON e AISMME, per affrontare le tante nuove sfide che attendono la comunità delle persone con Malattie Rare, sul piano delle modalità di comunicazione, informazione e supporto

Immagine del Progetto "Rare Lives" (©Aldo Soligno/Rare Lives)

Una delle immagini realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«Supportare le Associazioni di pazienti nelle loro attività è da sempre uno dei nostri principali obiettivi e garantire una formazione adeguata agli operatori attivi nel mondo associativo è il pilastro su cui si regge questo nostro progetto. Grazie infatti alla professionalità delle operatrici del nostro Servizio SAIO (Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento), vengono enfatizzati ancor di più il ruolo e la funzione delle risposte associative. Anche sapersi relazionare con i pazienti è fondamentale ed ecco perché una parte degli incontri formativi è dedicata alle buone pratiche della gestione comunicativa. In altre parole, le attività formative che la nostra Federazione sta portando avanti, anche attraverso altri progetti, sono essenziali per assicurare alle Associazioni e ai pazienti una migliore qualità di vita e una maggiore responsabilità sociale».
Parla del Progetto NS2 (Nuove sfide, nuovi servizi), Annalisa Scopinaro, neopresidente di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che lo ha promosso, in collaborazione con l’Associazione MITOCON (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e con l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), con il co-finanziamento dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Come avevamo già segnalato sulle nostre pagine, si tratta di un programma che nasce per porsi a favore delle persone con Malattia Rara, dei loro caregiver e dei professionisti del settore, proponendo il potenziamento dei servizi di risposta associativi già esistenti (helpline) e rivolti alle persone con Malattia Rara, stimolando inoltre il processo di empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) dei vari referenti associativi, per abilitarli al pieno esercizio del ruolo di rappresentanti della comunità delle persone con Malattia Rara, tramite incontri di formazione e Open Day sul territorio nazionale, favorendo in tal modo la conoscenza e il rapporto fra Associazioni e strutture dedicate alla diagnosi e cura delle persone con Malattia Rara, ma anche della popolazione in generale.

Dopo le prime due tappe del progetto, dunque, il terzo e ultimo appuntamento è in programma per domani, venerdì 10 maggio e sabato 11, a Torino (la prima giornata presso il CSV Vol.To, Via Giolitti, 21, la seconda presso l’Aula Morpurgo dell’Università, Corso Raffaello, 30), con una nuova due giorni di lavoro caratterizzata da una forte operatività e incentrate su un modello di condivisione e supporto, per offrire, a chi ne abbia necessità, una serie di strumenti utili a interpretare al meglio il ruolo di ascolto ed empatia viene richiesto dal contesto associativo.
Gli incontri saranno tenuti da Simone Baldovino del Coordinamento Malattie Rare Regione Piemonte, da Laura Gentile e Marilisa Belcastro, consulenti del già citato Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (SAIO) di UNIAMO-FIMR.
La prima sessione, quella del pomeriggio di domani, 10 maggio, si focalizzerà sui nuovi LEA per i Malati Rari, sulle possibilità di accesso agli “extra LEA” e ai loro percorsi (DPCM 2017). Si passerà quindi a descrivere le helpline, il loro ruolo nel mondo associativo e il loro modello organizzativo.
La seconda sessione, invece, che si aprirà nella mattinata di sabato 11, sarà dedicata all’analisi del comportamento dei professionisti delle helpline nelle relazioni d’aiuto e fornirà una panoramica su come gestire la comunicazione con gli utenti.
Non mancherà nemmeno un particolare approfondimento sulle ERN, le Reti Europee di riferimento per le Malattie Rare e sui risvolti per la Rete Italiana. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@uniamo.org; comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).

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