I Centri Clinici NEMO: un patrimonio da difendere

In Italia le 40.000 persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) o le distrofie possono contare su alcune strutture multidisciplinari specializzate nella loro assistenza. Sono i Centri NEMO, che stanno sostenendo uno sforzo straordinario per proteggere dal pericolo del coronavirus le persone con queste patologie, oggi più che mai in situazione di fragilità. Per supportare concretamente tali strutture, le Associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA hanno lanciato una campagna, utilizzando il motto “#distantimavicini”, uno dei più diffusi di questi giorni

Ingresso di uno dei Centri Clinici NEMO

L’ingresso di uno dei Centri Clinici NEMO

In Italia le circa 40.000 persone colpite da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), SMA (atrofia muscolare spinale) e distrofie muscolari possono contare su quattro centri multidisciplinari specializzati nella loro assistenza, vale a dire i Centri Clinici NEMO di Milano, Roma, Arenzano (Genova) e Messina i cui reparti devono sostenere in questi giorni uno sforzo straordinario per proteggere le persone con malattia neuromuscolare o SLA dal pericolo del coronavirus che oggi più che mai vivono una situazione di fragilità, in quanto affetti da patologie multifattoriali e per le quali è richiesta un’alta complessità assistenziale.
Costretti dunque a rimanere distanti fisicamente, ma vicini alle proprie strutture di riferimento, i pazienti si uniscono all’appello di sostenere i Centri NEMO perché continuino la loro attività di presa in carico e protezione anche in questo momento di emergenza. E proprio in risposta a questa urgenza, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e all’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) hanno lanciato una campagna di raccolta fondi per i Centri NEMO, basata su uno dei motti e hashtag di resistenza all’epidemia più diffusi in questi giorni, ovvero #distantimavicini.

«Per proteggere in questi giorni dalla diffusione del virus – spiegano dall’Ufficio Comunicazione della UILDM – il team di NEMO si trova costretto a limitare i contatti con i pazienti e le loro famiglie. La campagna #distantimavicini vuole sostenere i Centri per la messa in atto di tutti i sistemi di protezione individuale, la necessaria integrazione degli operatori che devono subentrare ai volontari e ai familiari e, non ultimo, il potenziamento dei servizi per la presa in carico a distanza, come quello di Nurse Coaching che permetterebbe di monitorare lo stato di salute, supportare la gestione quotidiana dei bisogni e dare i consigli specifici».

«I Centri NEMO – dichiara Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – è il punto di riferimento per le persone colpite da malattie come la SLA, SMA o le distrofie muscolari. Sostenerli in questo periodo difficile, in cui servono investimenti e sforzi straordinari per sviluppare il progetto di assistenza a domicilio, allo scopo di continuare l’assistenza e allo stesso tempo arginare l’epidemia, significa aiutare concretamente queste persone e difendere un luogo “protetto” e specializzato che le può accogliere e seguire in modo professionale».
«NEMO – aggiunge Marco Rasconi, presidente della UILDM – nasce da un grande abbraccio di Associazioni che hanno avuto l’idea di dare vita a uno strumento per le famiglie, vicino alle famiglie. In questo momento di emergenza, NEMO deve diventare un abbraccio ancora più forte e più ampio possibile perché l’impegno di prendere in carico le persone con malattie neuromuscolari ora è fondamentale. Noi non possiamo permetterci di perdere il patrimonio di questi anni di lavoro e per questo abbiamo bisogno di tutti».
«NEMO è casa per le nostre famiglie – conclude Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – e per le persone con atrofia muscolare spinale. Ci crediamo da sempre e sostenerlo anche oggi, in questo momento di grande difficoltà nazionale, è davvero importante per la nostra comunità che vede nei medici e negli operatori di queste strutture un punto di riferimento fondamentale per la sua serenità e sicurezza».

La campagna #distantimavicini, va anche detto in conclusione, si inserisce in un periodo importante della storia dei Centri NEMO: prossimamente, infatti, per rispondere al crescente bisogno di cura delle persone con malattie neuromuscolari e SLA, è prevista l’apertura di quattro nuovi centri a Brescia, Napoli, Ancona e Trento. (S.B.)

Sulla piattaforma presente a questo link sono disponibili tutte le informazioni sulle modalità di donazione e la destinazione delle risorse. Tutti possono sostenere la campagna #distantimavicini anche in qualità di “ambasciatori” (istituzioni, imprenditoria, mondo dell’arte e della solidarietà), ovvero di promotori della causa. Per ulteriori approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva).

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