Le persone con Malattia Rara: un’emergenza nell’emergenza

Promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), si terrà il 30 maggio il seminario in rete gratuito (webinar) intitolato “Covid-19 e Malati Rari: un’emergenza nell’emergenza”, su un tema che preme particolarmente alla Federazione organizzatrice, «considerate non solo le difficoltà sottolineate agli organi istituzionali preposti, attraverso numerose azioni messe in atto in condivisione con Associazioni e Federazioni, ma anche per l’opportunità che lo sviluppo di buone prassi può offrire ben oltre l’attuale “fase 2” dell’emergenza»

Tanti omini rossi e un omino bianco su sfondo rosaPromosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), si terrà nella mattinata di sabato 30 maggio (ore 10), sulla piattaforma Zoom, il seminario in rete gratuito (webinar) intitolato Covid-19 e Malati Rari: un’emergenza nell’emergenza, su un tema che preme particolarmente alla Federazione organizzatrice, «considerate non solo le difficoltà sottolineate  agli organi istituzionali preposti, attraverso numerose azioni messe in atto in condivisione con Associazioni e Federazioni, ma anche per l’opportunità che lo sviluppo di buone prassi può offrire ben oltre la “fase 2”».

Introdotti e moderati da Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR, vi interverranno Giuseppe Novelli, genetista dell’Università di Roma Tor Vergata; la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare; Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità); Francesca Moccia di Cittadinanzattiva; Alberto Villani, presidente della SIP (Società Italiana di Pediatria); Teresa Rongai, segretario della FIMP Lazio (Federazione Italiana Medici Pediatrici); Teresa Mazzone, presidente del SIMPEF Lazio (Sindacato Medici Pediatri di Famiglia); Claudio Cricelli, presidente della SIMG (Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie). (S.B.)

Per iscriversi al webinar del 30 maggio, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org.

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