Ci sono altre Malattie Rare da includere tra le priorità del Piano Vaccinale

UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, esprime soddisfazione per l’accoglimento da parte del generale Figliuolo, commissario straordinario per l’emergenza Covid, della propria richiesta di collaborazione al Tavolo Operativo Permanente per l’Implementazione del Piano Vaccinale Nazionale, come unico referente istituzionale per le problematiche riferite alle persone affette da Malattie Rare. La Federazione stessa ricorda poi che sono ancora molte le patologie escluse dal Piano Vaccinale Nazionale, alcune con sintomi sovrapponibili a quelle già inserite, altre ignorate completamente

«Siamo felici che il commissario straordinario per l’emergenza Covid abbia accolto positivamente la nostra richiesta di interlocuzione e sottolineato il nostro ruolo di punto di riferimento per le Associazioni, i Malati Rari e le famiglie»: così Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) commenta la notizia che il generale Figliuolo, commissario straordinario per l’emergenza Covid, ha accolto la richiesta di collaborazione della Federazione stessa al Tavolo Operativo Permanente per l’Implementazione del Piano Vaccinale Nazionale, anche in virtù dell’accordo di collaborazione scientifica attuato con l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), considerando inoltre UNIAMO come «unico referente istituzionale che possa veicolare tutte le problematiche riferite alle persone affette da Malattie Rare». In tal senso l’impegno del commissario Figliuolo è di rappresentare le istanze federative nelle sedi opportune competenti per materia e in particolare al Ministero della Salute.
«Invito dunque le Associazioni – aggiunge Scopinaro – a segnalarci i bisogni dei Malati Rari [a: segnala@uniamo.org, N.d.R.]. Stiamo lavorando con l’ISS e con il Tavolo Interregionale delle Malattie Rare perché solo con un’azione sinergica di tutti gli attori potremo raggiungere importanti risultati per tutta la comunità».

Com’è ormai noto, nel Piano Vaccinale Nazionale rimodulato all’inizio di questo mese di marzo dal Ministero della Salute, sono state inserite, tra le categorie prioritarie, le persone con disabilità grave, certificata ai sensi della Legge 104 e quelle con patologie ad alta vulnerabilità. «In questo elenco – ricordano però da UNIAMO – sono molte le patologie ancora escluse e alcune con sintomi sovrapponibili a quelle già inserite, altre ignorate completamente, come ad esempio le metaboliche e lisosomiali, solo per fare un esempio».
Dal canto suo, UNIAMO aveva già raccolto i bisogni dalle oltre centocinquanta Associazioni Federate e anche di quelle non Federate, richiedendo il 23 febbraio scorso, al Ministro della Salute, di considerare, per l’aggiornamento dell’elenco delle patologie, «i sintomi e i bisogni assistenziali, il tipo di danno e le possibili gravi interazioni con il virus e non le singole patologie», proprio per evitare ogni disparità di trattamento. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org.

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