Anche nel Veneto nasce la Consulta Malattie Neuromuscolari

Dopo quelle di Piemonte e Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Liguria e Lazio, nasce anche la Consulta Malattie Neuromuscolari del Veneto, alla base della quale vi sono quattordici Associazioni del territorio, che hanno avvertito «la necessità di colmare la carenza assistenziale e informativa nell’àmbito delle malattie neuromuscolari rare, manifestatasi con maggiore evidenza durante la recente pandemia, che ha colpito prevalentemente le categorie più fragili». L’obiettivo è segnatamente quello «di costruire una giusta rete di riferimento su tutto il territorio regionale»

Omini in circolo tutti unitiDopo quelle di Piemonte e Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Liguria e Lazio, di una parte delle quali avevamo informato anche sulle nostre pagine (a questo, a questo e a questo link), è nata dunque, in questi giorni, anche la Consulta Malattie Neuromuscolari del Veneto, alla base della quale vi sono quattordici Associazioni del territorio, con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) rappresentata da varie sue Sezioni (l’elenco è disponibile nel box in calce).

«Le Associazioni del territorio – si legge nella nota diffusa per l’occasione – avvertono la necessità di colmare la carenza assistenziale e informativa nell’àmbito delle malattie neuromuscolari rare, che si è manifestata con maggiore evidenza durante la recente pandemia la quale ha colpito prevalentemente le categorie più fragili. È indispensabile, infatti, ascoltare la voce delle Associazioni sui temi importanti riguardanti la quotidianità e le connesse problematiche delle persone con disabilità neuromuscolare».

«A livello sanitario – si legge ancora -, è emersa l’esigenza di essere seguiti da équipe multidisciplinari in grado di rapportarsi con le diverse patologie neuromuscolari, nell’esteso ed eterogeneo territorio del Veneto. In tal senso la persona con disabilità neuromuscolare dovrebbe essere seguita, in base al grado di gravità raggiunto, sia a livello individuale che dal punto di vista assistenziale (caregiver) e sociale. Tra le necessità più urgenti, si evidenzia la necessità di colmare le carenze e le disuguaglianze territoriali, soprattutto in riferimento alla gestione della fisioterapia, al fine di implementarne le possibilità di accesso e le specializzazioni dei terapisti (si pensi, ad esempio, alla riabilitazione respiratoria)».

«Questa nuova Consulta – è la conclusione – intende collaborare con le Istituzioni e con i medici specialisti pubblici e privati, per costruire una giusta rete di riferimento su tutto il territorio regionale e per far sì che la rarità di queste malattie si trasformi in una risorsa utile alla società intera».

Quale portavoce-coordinatrice del nuovo organismo è stata designata Emanuela Pozzan dell’Associazione GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie). (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: veneto@consultaneuromuscolare.it.

Aderiscono alla Consulta Malattie Neuromuscolari del Veneto:
° ACMT-Rete (Malattia di Charcot-Marie-Tooth)
° AIVIPS (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica)
° AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari)
° ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)
° Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale)
° GFB Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie (Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie)
° Mitocon – Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali
° Parent Project (Distrofie Muscolari di Duchenne e Becker)
° UILDM di Chioggia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
° UILDM di Padova
° UILDM di Treviso
° UILDM di Venezia
° UILDM di Verona
° UILDM di Vicenza

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