Opinioni

Secondo il CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), «il recente Disegno di Legge contenente “Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”, è decisamente inadeguato e lontano anni luce dal fornire risposte serie e concrete per i caregiver familiari, che si prendono cura di una persona cara in condizioni di non autosufficienza». «Quella dei caregiver familiari – concludono dal CONFAD – è un’emergenza che non può più attendere oltre, e che va affrontata seriamente e non con proposte di legge come questa»

«Durante la recente festa conclusiva del centro estivo istituito in favore di anziani e di adulti e minori con disabilità, nella tenuta presidenziale di Castelporziano – scrive Luigi Vittorio Berliri, in questa sua lettera rivolta al presidente della repubblica Sergio Mattarella – lei ha detto che “nessuno può essere abbandonato di fronte alle difficoltà”. Presidente, serve un suo cenno perché ci siano le risorse economiche necessarie a non far chiudere tante case famiglia, perché così ci è davvero impossibile proseguire. Ma siamo certi, con lei, che questo non avverrà!»

Di temi bioetici come quelli riguardanti la dignità del fine vita e il suicidio assistito, ci occupiamo da sempre. Lo abbiamo fatto dopo i casi di Piergiorgio Welby, di Eluana Englaro, di DJ Fabo e altre volte ancora. Lo avevamo fatto anche recentemente, dopo la vicenda di Vincent Lambert, pubblicando un testo di Nicola Panocchia, che auspicavamo aprisse un ampio dibattito. Questo però non era avvenuto e quindi abbiamo deciso oggi di riprenderlo, all’indomani della Sentenza sulla materia pronunciata dalla Corte Costituzionale, sperando che quel dibattito possa questa volta aprirsi realmente

«In Italia – scrive Daniele Romano – le politiche per le persone con disabilità e per le loro famiglie sono ferme o si limitano a fondi e “fondini”, spesso nemmeno sufficienti a rispondere ai diritti e ai bisogni di base. Il nuovo Governo dovrebbe costruire una politica di “mainstreaming”, mettendo cioè in connessione tutti gli àmbiti di vita di una persona con disabilità e della sua famiglia. Ben venga un Sottosegretario ad hoc, ma ciò non è sufficiente perché ogni Ministro si deve assumere la responsabilità di rispettare i diritti di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie»

Nel Barese una donna con disabilità mentale subisce violenza sessuale nella propria abitazione. «Sapevano tutti ma nessuno ha fatto niente», ha denunciato la madre. Un altro caso, quindi, l’ennesimo, che mette in luce come gli autori della violenza di genere possano contare su una buona dose di tolleranza e sulla connivenza di larghi strati della popolazione

«Il Governo – scrive Luigi Gariano, in questa lettera aperta rivolta direttamente al presidente del Consiglio Giuseppe Conte – deve investire subito concretamente in quello che è più utile per la crescita e lo sviluppo di una parte consistente di persone che non riesce a farlo perché non messa in condizione. Perché noi persone con disabilità vogliamo essere liberi di scegliere, di fare, di sbagliare, di poterci muovere, di decidere noi da chi, come e quando farci aiutare, senza essere costretti ad aspettare la mamma, la moglie o i figli, finendo per rendere pure loro schiavi incolpevoli»

«Trovo spiacevole che la più grande mobilitazione mondiale per il clima sia da voi considerata e proposta come sciopero da attuarsi nei Centri frequentati da persone con disabilità, le quali, invece, potrebbero essere anch’esse coinvolte iniziative per l’ambiente e non escluse. La salute ambientale, infatti, ci tocca tutti»: lo scrive Emanuela Borrelli, genitore di una persona che frequenta un Centro Diurno Disabili, rivolgendosi ai sindacati che per il 27 settembre hanno indetto uno sciopero generale nazionale, nell’àmbito di “Fridays for Future”, mobilitazione mondiale per il clima

«Chi non conosce disabili – scrive Maria Pia Amico, riflettendo su una recente esperienza personale – rimane ancorato a uno stereotipo ed è difficile fargli cambiare idea. Così come è difficile a volte avere un po’ di attenzione e farsi ascoltare dalle persone, sia pure per una semplice domanda o informazione. Alcuni fanno finta di non capire, altri rispondono in modo evasivo o sbrigativo, quasi avessero paura di essere “contagiati” o non disponessero di tempo sufficiente per rispondere, soprattutto con le persone con disabilità intellettiva o psichica»

«Non abbiamo mai considerato utile e inclusivo un Ministero dedicato alla disabilità – scrive Elena Improta, intervenendo nel dibattito aperto dal nostro giornale sulla “scomparsa” nel nuovo Governo di un Sottosegretario con delega alla disabilità e rispondendo a un precedente intervento sul tema di Emanuela Buffa -. Altra cosa, però, sarebbe avere un referente al Governo, quindi un Sottosegretario, un interlocutore certo che ci potesse rappresentare e avvicinare ad un dialogo autenticamente rivolto ai bisogni di chi vive una condizione di vita diversa»

«In àmbito di autismo – scrive la farmacologa Daniela Mariani Cerati – uno dei maggiori ostacoli alla sperimentazione scientifica è la concorrenza di troppi ciarlatani, che propongono “rimedi miracolosi”. Questo – insieme all’oggettiva difficoltà insita in una patologia dalle cause molteplici e poco conosciute e agli insuccessi delle poche sperimentazioni fatte in passato – ha fatto da freno a una ricerca seria, condotta secondo le regole della comunità scientifica internazionale». La stessa Mariani Cerati segnala poi “V1ADUCT”, una delle poche sperimentazioni attualmente in fase avanzata

«Se le politiche inclusive venissero coordinate dalla Presidenza del Consiglio – scrive Salvatore Nocera, intervenendo nel dibattito aperto dal nostro giornale sulla “scomparsa” nel nuovo Governo di un Sottosegretario con delega alla disabilità – esse avrebbero una maggiore rilevanza politica e il piano di azione che ne scaturirebbe impegnerebbe veramente e non solo formalmente tutto il Governo. Penso infatti che un Sottosegretario presso la Presidenza del Consiglio possa fare molto di più di uno dei tanti Ministri»

Secondo molti è un fatto negativo che dal nuovo Governo Conte sia “scomparso” il Sottosegretario con delega alla disabilità, come avevamo riferito nei giorni scorsi in un nostro articolo; secondo altri, invece, «toccando la disabilità ogni aspetto della vita quotidiana – come scrive Emanuela Buffa – e comportando quindi una competenza e una presa in carico trasversale», tale figura coinciderebbe con il «rischio di autoghettizzarsi». Da parte nostra, non possiamo che auspicare l’avvio di un proficuo dibattito sul tema, e per questo intendiamo dare spazio a opinioni di segno anche molto diverso

«Fin dalle prime pagine del libro di Gianfranco Vitale “L’identità invisibile. Essere autistico, essere adulto” – scrive Rosa Mauro – si respira qualcosa che noi genitori di ragazzi con autismo, e anche i nostri figli, conosciamo bene: l’ineluttabilità della solitudine e l’imprevedibilità della nostra vita. È un libro scritto bene, che punta a mostrare con il dito quei “buchi neri” che sono le persone con autismo e i loro genitori e le loro famiglie, a renderli cittadini di questo mondo»

«Per far sì che gli “Obiettivi di Sviluppo Sostenibile” dell’Agenda ONU 2030 e quelli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità vengano rispettati, è fondamentale lottare per favorire la pace nel mondo, per realizzare una crescita sostenibile, per rianimare la coesione sociale». E conclude: «Quando una persona con disabilità ha la possibilità di condividere le sue capacità e le sue potenzialità, allora, come nella più bella delle favole, barriere e pregiudizi si sciolgono come neve al sole. Perché la diversità è la stella intorno alla quale ruota l’universo umano»

«Molte persone non disabili – scrive Simona Lancioni, commentando l’ennesima notizia di ordinaria inciviltà in àmbito di parcheggi – non guardano ai posti auto riservati alle persone con disabilità per ciò che realmente sono, ovvero uno strumento volto a colmare uno svantaggio e a realizzare l’uguaglianza sostanziale, ma come a un privilegio arbitrariamente concesso e infatti non si fanno scrupolo ad occuparli. Non solo. L’esistenza di questi stalli riservati ha indotto qualcuno a considerare improprio che le persone con disabilità possano legittimamente utilizzare anche gli altri spazi»

«Nonostante le difficoltà oggettive di una disabilità – scrive Alice Maniezzo, giovane donna ipovedente, che racconta il suo viaggio in Nepal e Tibet – auguro a tutti di avere un pizzico di sana follia per provare esperienze nuove e superare qualche limite. Auguro, altresì, di trovare e avere meravigliosi amici con i quali condividere belle e stimolanti esperienze che ricorderanno per sempre»

«La Regione Toscana stanzia pochissimi soldi per l’assistenza personale per la vita indipendente. Il risultato è che oltre 200 persone sono in lista di attesa di ricevere il contributo vita indipendente, mentre molti di coloro che lo percepiscono prendono il minimo previsto di 800 euro mensili (due ore al giorno di assistenza personale) e solo pochi disabili gravi percepiscono la cifra massima di 1.800 euro mensili (sei ore al giorno di assistenza personale)»: l’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente) individua varie criticità in una recente Delibera della propria Giunta Regionale

«I pubblici servizi – scrive Sandro Paramatti -, e in particolare quello della Sanità, seguono alla meno peggio i pazienti con disabilità, fino al raggiungimento della maggiore età, per poi abbandonarli nel “deserto” della loro difficile vita. Divenuta maggiorenne, quindi, la persona con disabilità non viene più presa in considerazione da chi avrebbe quest’obbligo, come se la sua aspettativa di vita non superasse i due decenni»

«Dobbiamo alzare la voce per la libertà di divertimento – scrive Sofia Righetti, raccontando la storia di un concerto atteso per mesi e visto (molto male) solo per metà, all’Arena di Verona -, per poter stare vicino ai nostri compagni, ai nostri figli e ai nostri amici durante i concerti. È stressante, stancante, deprimente, perché dovrebbero essere cose scontate come lo sono per tutte le altre persone, ma se non ci uniamo a combattere per cambiare i privilegi abilisti e discriminanti della società, chi lo farà per noi?»

«Sempre più spesso – scrive Giovanni Provvidenza, presidente dell’ANFFAS di Modica (Ragusa) – i mezzi di informazione propongono storie di ragazzi con disabilità che hanno successo negli studi, riuscendo persino a conseguire una laurea. Ma perché nel nostro territorio tutto ciò sembra irrealizzabile? Infatti, il problema è che se i nostri studenti con disabilità, nella quasi totalità dei casi, concludono il loro percorso formativo con un semplice attestato di frequenza (e non con un diploma) significa che, di strada, dobbiamo ancora percorrerne tanta»