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Un consiglio per aumentare la conoscenza delle “famiglie con disabilità”

Il mulo da soma ovvero. secondo Giorgio Genta, l'animale più rappresentativo della categoria dei caregiver familiari che assistono persone con grave disabilità

Continuiamo a dare spazio ad altre opinioni sugli articoli pubblicati di recente dalla giornalista Concita De Gregorio e sulle prese di posizione da essi suscitate. Questa volta ben volentieri raccogliamo il contributo di Giorgio Genta, nostro collaboratore “storico” e “vecchio caregiver”, come egli stesso si definisce, che si rivolge direttamente alla giornalista, consigliandole tra l’altro, e fuor di modestia, di leggere i tanti testi da lui prodotti, «per aumentare le proprie conoscenze sulle dinamiche relazionali delle “famiglie con disabilità”, delle cerebrolesioni e delle malattie rare»

Qualche riflessione su quel terribile incendio di Milano

I Vigili del Fuoco davanti alla RSA "Casa dei Coniugi" di Milano

Un materasso che per legge avrebbe dovuto essere ignifugo/autoestinguente, un impianto antincendio guasto da mesi (o da anni?), i Vigili del Fuoco allertati con ritardo: sono solo alcune delle premesse, come sottolinea Giorgio Genta, «del terribile fatto accaduto alla RSA “Casa dei Coniugi” di Milano, dove un incendio ha causato sei vittime e tanti feriti soprattutto per intossicazione da fumo. E c’è un’altra domanda obbligata: quanto personale della cooperativa che gestisce la struttura era effettivamente in servizio al momento dell’incendio e quale il rapporto numerico personale/ospiti?»

La miglior vita possibile per le nostre figlie e i nostri figli con disabilità

Oriella Orazi, "Abbraccio"

Ripescando nella memoria le tante battaglie in favore delle persone con disabilità gravissima, e anche pensando a situazioni non certo positive, Giorgio Genta, “vecchio caregiver”, come gli stesso si definisce, prende spunto dalla brutta vicenda del giovane con grave disabilità arbitrariamente sottratto alle cure della famiglia e rinchiuso da due anni in una struttura sanitaria, per scrivere «che vale sempre la pena di perseguire tenacemente la miglior vita possibile per le nostre figlie e i nostri figli con disabilità e che nessuno di noi ha mai rimpianto quanto essa ci è costata»

Non è stato uno “scontro” ad armi pari!

Non è stato uno “scontro” ad armi pari!

«Non è stato uno “scontro” ad armi pari! – scrive Giorgio Genta su quanto accaduto negli Stati Uniti vicino a Los Angeles -: da una parte alcuni poliziotti bene armati che sparano dieci proiettili, dall’altra una persona con disabilità in carrozzina, armato di un coltello, che tenta la fuga a piedi, anche se piedi non ha, essendo amputato di entrambe le gambe. Ma nessuna motivazione rende ammissibile l’uccisione di un uomo senza gambe da parte di tutori dell’ordine che le gambe le hanno, che hanno anche le pistole e che purtroppo le usano “abitualmente” e “immotivatamente”»

Tornerà la “primavera dei diritti”?

Si va verso un "autunno dei diritti"?

«Ci sono motivazioni reali – scrive Giorgio Genta – e motivazioni di natura ideologica, che farebbero pensare ad un “autunno dei diritti” per le persone con disabilità. Che fare dunque? Il consiglio migliore è forse quello di tirar fuori dall’armadio il giaccone imbottito, in previsione di un inverno lungo e freddo in tutti i sensi, senza però disperare, cioè senza perdere la speranza che la “primavera dei diritti” non tardi troppo a venire. A tal fine serviranno adeguati riti propiziatori, individuabili nell’assiduo stimolo da parte delle Associazioni delle Persone con disabilità»

La discriminazione viaggia in taxi?

La discriminazione viaggia in taxi?

«L’episodio discriminatorio del tassista che rifiuta di trasportare una persona con disabilità (accidentalmente perpetrato a danno del Presidente della Federazione FISH) riveste un duplice aspetto – scrive Giorgio Genta -: sotto il profilo legale credo sia denunciabile ai sensi della Legge 67/06 e ritengo che la FISH dovrebbe agire di conseguenza, per tutelare la dignità e i diritti di tutte le persone che rappresenta, umanamente indica che anche i diritti ritenuti ormai conclamati vanno continuamente difesi e riaffermati, almeno finché non diverranno patrimonio comune di tutta la società»

“Fine vita” mai?

“Fine vita” mai?

«Il punto di domanda del titolo – scrive Giorgio Genta per la Federazione Italiana ABC – è motivato dalla sfiducia sul raggiungimento, in tempi non biblici, di un’equa legislazione sul cosiddetto “fine vita”, senza mettere a rischio l’esistenza di chi non è in grado di autorappresentarsi. Crediamo infatti fermamente che lo Stato debba tutelare adeguatamente il diritto alla vita delle persone con disabilità, fornendo loro gli strumenti necessari per la miglior vita possibile, e che quando non sono in grado di autorappresentarsi, spetti alle loro famiglie ogni decisione in materia di fine vita»

Nuova puntata della storia recente di “Y”, ovvero viaggi e soggiorni

"Y" con Fabio Incorvaia, campione mondiale di moto d'acqua

«Negli ultimi anni – racconta Giorgio Genta, il “sempre più vecchio caregiver” – qualche “problemino” di salute di “Y” ne ha leggermente diradato la tradizionale attività di viaggiatrice con disabilità gravissima. Ma per antico spirito resiliente, dopo ogni stop di natura clinica, “Y” riarruola il suo “piccolo esercito privato” (lo stesso che la accudisce domiciliarmente) e riparte, lancia in resta, alla volta di nobili imprese, come salire in moto con il campione di motocross freestyle Vanni Oddera o in moto d’acqua con il campione mondiale Fabio Incorvaia…»

I timori del vecchio caregiver per i diritti delle persone con disabilità

René Magritte, "Golconda", 1953, Houston (Texas), Menil Collection

«Un povero vecchio caregiver – scrive Giorgio Genta – si trova a ragionare su temi molto più grandi di quelli con i quali è abituato a convivere. Il mondo intero, infatti, sembra avere invertito il normale andamento della politica e dell’economia. Ma di queste cose il vecchio caregiver non ne capisce assolutamente nulla. L’unica cosa che capisce e che teme la possibile compressione dei diritti delle persone con disabilità che purtroppo spesso segue a tutte le catastrofi del mondo “abile”»

Caregiver, o è meglio “ulissidi”, che perseguono “virtute e canoscenza”?

Un mosaico dedicato all'Ulisse dantesco

«Nell’eterno dibattito sui caregiver, interminabile quasi come quello sul sesso degli angeli, si insinua una nuova sottile proposta: accanto al termine caregiver (naturalmente invariato al femminile come al maschile, malgrado il rapporto reale sia di circa 9 a 1), accoppiare ufficialmente quello di “ulisside”. Chi più degli “ulissidi” – scrive infatti Giorgio Genta, rifacendosi all’Ulisse dell’Inferno dantesco – persegue “virtute e canoscenza”? Le/i caregiver, naturalmente, virtuose/i nell’assistere e conoscitrici/conoscitori magistrali del “care” (l’assistito)»

Terza puntata della storia di “Y”, giovane donna con disabilità gravissima

Walter Piepke, "Prodigal Daughter" ("La figliola prodiga")  (©The Mahler Fine Art)

«Da tre mesi – racconta Giorgio Genta – “Y” soffriva di una sorta di polmonite non-covid che alla fine ha reso necessario il ricovero in rianimazione, reparto ad altissimo rischio per le persone con grave disabilità. Ma il responsabile del reparto ha evitato il paventato trasporto in elicottero della paziente all’ospedale del capoluogo regionale, riuscendo a eliminare il corpo estraneo causa del problema. Oggi, facendo i debiti scongiuri ai quali persino scienziati famosi non hanno mai rinunciato, “Y” è a casa ed è tornata ad essere quella di sempre»

Ritorno a casa di “Y”

William Manners, "Returning Home" ("Tornare a casa"), particolare (©Fine Art America)

«Oggi “Y”, giovane donna con disabilità grave, è a casa, dopo dieci giorni in rianimazione – scrive Giorgio Genta -. La sua famiglia prova una grande gioia e una certa preoccupazione. Il più anziano della famiglia, mentre fa il turno di assistenza di notte, guarda alla televisione qualche servizio su temi specialistici: malattie rare, assistenza domiciliare e indagini sull’indice di gradimento dei servizi sociosanitari. Di questi argomenti l’anziano ne sa abbastanza e forse per questo prova una certa antipatia per chi se ne occupa senza adeguata preparazione e talvolta per pura polemica»

Chi salva una vita di una persona con disabilità salva il mondo intero

Oriella Orazi, "Abbraccio"

«Chi salverà, in questo caos del mondo che rischia di colpire tutti, le persone con disabilità? – scrive Giorgio Genta -. E le persone con disabilità gravissima, quelle spesso trasportate in Pronto Soccorso ove rialeggia lo spettro di Omicron e magari poi trasferite in altri ospedali, perfino in elicottero? Credo vi sia urgenza di un salvatore, scritto con la maiuscola per i credenti, minuscola per i laici e gli agnostici. I dittatori sono esclusi dall’urgenza»

La sedia del vecchio caregiver

Vincent Van Gogh, "La camera di Vincent ad Arles", 1888

«Strumento indispensabile per il caregiver notturno – scrive Giorgio Gernta -, la sedia costituisce la base operativa per la sua prestazione di cura. Naturalmente quanto detto non significa che il caregiver notturno sia necessariamente una persona pigra che trascorre la notte seduto. Se ancora “in gamba”, infatti, il nostro nottambulo, oltre che vigilare e operare da ritto, mal di schiena permettendo, nei momenti di massima tranquillità fa quattro passi sino in cucina per farsi il caffè…»

Sentieri e pensieri accessibili (e fruibili)

Un ragazzo con disabilità usufruisce di un sentiero di montagna

Un servizio sui sentieri accessibili di tutt’Italia, un’intervista sui diritti al presidente della Federazione FISH Falabella e la storia umana e professionale di Viktor Frankl, psichiatra e psicanalista che fu testimone e attore delle grandezze e soprattutto delle miserie del “secolo breve”: «non mi era mai capitato – scrivere Giorgio Genta – di leggere tre articoli così specificatamente interessanti in un periodico che stampa centinaia di migliaia di copie, rivolgendosi da più di un secolo ad una platea di attenti lettori, quale “Montagne 360 – La rivista del Club Alpino Italiano dal 1882”»

Tutto il potere ai caregiver!

Il mulo da soma ovvero. secondo Giorgio Genta, l'animale più rappresentativo della categoria dei caregiver familiari che assistono persone con grave disabilità

«La TV di notte fa male – scrive Giorgio Genta -, specie ai vecchi caregiver un po’ sordi come me, che non ci vedono tanto da leggere i sottotitoli dei TG. Una di queste povere creature notturne, quindi, si è messa in testa di essere stata candidata alla Presidenza della Repubblica! Certo, al Quirinale porterebbe una ventata di disordine e smemoratezza, inducendo forse i partiti a darsi una mossa per cacciarlo e ripristinare quella dignità che più di una volta a loro è mancata. Poi, però, pensa a colei che “subisce” il suo caregiving e che non approverebbe. Quindi se ne starà a casa…»

Per i caregiver dei “gravissimi” c’è solo la vita dipendente e a casa nostra

Giorgio Genta con la figlia Silvia, donna adulta con disabilità gravissima

«A proposito del bell’articolo di Simona Lancioni pubblicato da «Superando.it» sull’interdipendenza tra caregiver e persone con disabilità, vorrei aggiungere il mio contributo personale – scrive Giorgio Genta – su una categoria specifica dell’utenza del lavoro di cura, quella dei “gravissimi”, sottolineando che per i loro caregiver esiste solo la vita dipendente e a casa nostra, con pochi aiuti, pochi soldi, molta fatica, moltissima burocrazia. E a volte persino quelli felicissimi di farlo (a me ha letteralmente dato senso alla vita) possono diventare un po’ acidi, specie quando scrivono…»

Tutti i significati delle parole “aprire un tavolo”

Tutti i significati delle parole “aprire un tavolo”

Spesso sono i politici (e non solo) ad “aprire un tavolo”, per indicare la necessità o la richiesta di una trattativa con pluralità di proposte. Nel mondo reale, invece, si riferisce piuttosto all’operazione che permette di allungare un tavolo per il pranzo di Natale. Per le persone con disabilità, poi, questa espressione può voler dire aprire un tavolo da fisioterapia. E per le caregiver che accudiscono persone con grave disabilità? «Quelle non hanno il tempo di sedersi a tavola…», scrive Giorgio Genta

Quel che non dovrebbe mai succedere: la tragica sorte di Giovanni Manna

Quel che non dovrebbe mai succedere: la tragica sorte di Giovanni Manna

«La tragica sorte di Giovanni Manna – scrive Giorgio Genta -, persona con malattia di Alzheimer deceduta dopo avere “abbandonato” l’Ospedale Gemelli di Roma, indica, ancora una volta, come la sorte delle persone con disabilità sia spesso legata al mancato rispetto dei loro diritti. i familiari, infatti, avevano il diritto di accompagnare il signor Giovanni sull’ambulanza e di farlo anche “in tempo di Covid”, rispettando rigorosamente le procedure previste dai vari DPCM»

Testo Unico Malattie Rare: passeremo dal sogno alla realtà? Credo di sì!

Il "mulo da spinta" - come spesso ama definirsi Giorgio Genta, parlando del suo compito di caregiver familiare - affronta una rampa, insieme alla figlia Silvia, persona con disabilità gravissima

«Dopo il “pasticciaccio brutto” relativo al “Disegno di Legge Zan” – scrive Giorgio Genta -, il Senato della Repubblica si “riabilita” con l’approvazione del Testo Unico Malattie Rare. È troppo presto per esprimere un’opinione circa gli effetti pratici che l’applicazione della nuova legge avrà sulle famiglie con disabilità rara e quando questi effetti inizieranno a farsi sentire. Ma le vere garanti del passaggio dal sogno alla realtà dovranno essere le Associazioni che rappresentano le persone con malattie rare e rarissime e le loro famiglie. Saranno pronte? Io credo di sì!»