Diritti

È questo il tema al centro del nuovo ciclo di “Tutelare con il cuore”, iniziativa che vanta ormai una lunga tradizione, organizzata a Milano dall’Associazione Oltre noi… la vita, allo scopo di trovare e successivamente formare nuovi amministratori di sostegno (o tutori), che possano affiancare e rappresentare chi non è in grado di provvedere autonomamente alla qualità della sua vita e alla gestione dei suoi interessi

Si tratta della ben nota Legge 328 del 2000 (la Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), i cui fondi nazionali – secondo fonti di stampa – si penserebbe di utilizzarli in Sicilia per far fronte alla difficile situazione economica della Regione. Un’ipotesi da non prendere nemmeno in considerazione, a parere dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), il cui presidente nazionale, insieme alla presidente dell’ANFFAS Sicilia, chiede chiarimenti al presidente della Regione e all’assessore al Bilancio, con una lettera aperta nella quale si sottolinea anzi come quella Legge sia stata finora assai male applicata in Sicilia

È apparentemente confortante quanto comunicato dall’assessore alla Sanità della Regione Campania, rispetto alla volontà di non rendere al momento esecutiva quella Delibera che sancisce la compartecipazione al costo delle prestazioni socio-sanitarie da parte delle persone con disabilità affette da demenze o non autosufficienti. Un provvedimento che tante proteste ha suscitato nelle scorse settimane, anche perché ritenuto da molte parti incostituzionale. E tuttavia, come ci segnala l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), a quelle parole non è seguito ancora alcun atto esecutivo e quindi la stessa ANFFAS ha deciso di ricorrere alla giustizia amministrativa contro la Delibera

«Scovati in Campania i responsabili del buco della Sanità: i disabili gravi!»: questo il titolo che avevamo usato ieri, riprendendo uno degli slogan più incisivi adottati nel corso della manifestazione di protesta promossa a Napoli da numerose associazioni, in riferimento a quella Delibera della Giunta Regionale Campana sulla compartecipazione al costo delle prestazioni socio-sanitarie da parte delle persone con disabilità affette da demenze o non autosufficienti. Un provvedimento ritenuto da molte parti come incostituzionale, non avendo tenuto conto delle varie sentenze espresse in materia e che considera oltretutto l’indennità come fonte di reddito. Di tale questione ci eravamo già occupati in precedenza e qui cerchiamo di approfondirla ancor più nel dettaglio

Infatti, una nuova Ordinanza emessa nei giorni scorsi dalla Suprema Corte Amministrativa, sulla questione della contribuzione al costo dei servizi sociali e sociosanitari da parte delle persone con disabilità, afferma, senza ambiguità, che in quei casi si deve tenere conto, su tutto il territorio nazionale, della situazione economica della sola persona assistita

Il paziente deve sempre poter scegliere in piena libertà: è questo il principio di base delle “Linee Guida in tema di Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) e di Dossier Sanitario”, approvate recentemente in via definitiva dal Garante per Privacy, che fissano un primo quadro di regole a protezione dei dati sanitari e a garanzia delle persone. E in ogni caso, anche se il paziente non vorrà aderire al Fascicolo Sanitario Elettronico, egli dovrà comunque poter usufruire delle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale. Entro il 31 dicembre di quest’anno, le Regioni e le ASL dovrebbero comunicare al Garante le iniziative già avviate in tale ambito

Lo ha stabilito il Garante per la Privacy, in riferimento al bando emanato da un’azienda che gestisce servizi sociosanitari per conto di un insieme di Comuni, ove venivano richiesti sia il verbale di riconoscimento di invalidità civile – con relativa documentazione – sia una valutazione analitica del livello di indipendenza della persona, accertata dal medico curante attraverso dei test. Il Garante ha stabilito invece che ogni ente che persegue finalità di rilevante interesse pubblico – in ambito socio-sanitario, socio-assistenziale o socio-educativo – possa richiedere e utilizzare dati sanitari, solo se pertinenti e indispensabili allo svolgimento delle proprie funzioni sanitarie

È quanto rileva con soddisfazione l’AICE (Associazione Italiana contro l’Epilessia), di fronte a due recenti Direttive Europee che obbligheranno i vari Stati a uniformare la propria legislazione entro l’anno in corso. «Si tratta – secondo il presidente dell’AICE Giovanni Battista Pesce – di un’ulteriore accelerazione a che vengano recepite le nostre proposte per dare inclusione sociale alle persone con epilessia e alle loro famiglie, con il riconoscimento anche dei casi di guarigione»

È questo il significativo risultato ottenuto dopo l’azione di protesta avviata da due associazioni locali di persone con disabilità, che ha portato a una nuova Delibera della Giunta Regionale, con modifiche sostanziali di un altro provvedimento emesso due mesi prima. L’obiettivo si allarga ora a livello nazionale, per escludere sempre l’handicap grave dalla compartecipazione al costo dei servizi, oltre che per individuare – finalmente – le risorse necessarie a sostenere adeguatamente il finanziamento dei Livelli Essenziali di Assistenza Sociale

E ancora una volta viene confermata una tendenza già espressa in numerosi provvedimenti adottati in varie zone d’Italia: dalla posizione di familiare di una persona con grave disabilità inserita in una comunità alloggio, non deriva l’obbligo di provvedere al pagamento parziale o totale della retta. E sempre secondo i giudici bresciani un Comune è obbligato a fare la propria parte, indipendentemente dalle proprie disponibilità di bilancio

La realtà ormai è evidente: la maggior parte dei Regolamenti Comunali riguardanti la contribuzione al costo dei servizi sociali e sociosanitari, da parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie, sono illegittimi, in quanto in contrasto con molte norme e princìpi giuridici, oltre che con una serie ormai ampia di Sentenze e altri pronunciamenti. Continuare a sostenerne dunque la legittimità, chiedendo contributi alle famiglie, significa costringere i cittadini a fare causa e ciò porta l’Ente Locale a sostenere spese legali con soldi pubblici

Lo sostiene chi ha curato e contribuito alla stesura del “Libro Bianco sull’invalidità civile in Italia”, in riferimento a un articolo contenuto nel recente Decreto Legge approvato dal Consiglio dei Ministri riguardante il contrasto alle frodi in materia di invalidità civile. Nel caso infatti quel Decreto diventasse legge, l’INPS verrebbe caricata di una responsabilità fondamentale per milioni di cittadini e l’auspicio è che l’Istituto sappia tenere conto in modo razionale dei vari problemi del sistema, scegliendo di promuovere quella riforma che i suoi stessi vertici avevano riconosciuto come necessaria, collaborando al “Libro Bianco”. In sostanza, non è più possibile ricondurre a un’unica percentuale il problema di salute di una persona, né tanto meno definire in quel modo la sua presa in carico e l’eventuale impegno dei servizi socio-sanitari

Succederà se verrà convertito in legge il cosiddetto “Decreto anticrisi” approvato nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri e all’interno del quale vi è un articolo che rivede profondamente le modalità di presentazione delle domande di accertamento, le verifiche, le valutazioni della minorazione civile, la concessione delle previdenze economiche e anche i ricorsi giurisdizionali

Lo ha chiesto l’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), rilevando una serie di segnalazioni provenienti dalle famiglie, secondo le quali il Decreto Ministeriale del 2007 che esclude le persone con diagnosi di sindrome autistica dalla necessità di ulteriori visite di verifica, sarebbe tutt’altro che applicato. La “palla” è ora passata all’INPS, rispetto al quale la Regione Lombardia auspica che il problema possa essere superato, grazie anche a una sistematica collaborazione delle varie ASL con l’Istituto

Nonostante infatti le ripetute Sentenze dei Tribunali – come quella emessa all’inizio di quest’anno dal TAR del Veneto – vi sono Commissioni Medico Locali che continuano a negare il rinnovo della patente oltre i due anni a persone certificatamente guarite dall’epilessia. È accaduto anche nelle scorse settimane a Vicenza e l’AICE denuncia tale discriminazione, ribadendo che in attesa dell’approvazione di una Proposta di Legge bipartisan, che dovrebbe risolvere il problema, continuerà a sostenere in ogni modo tutte le persone coinvolte in situazioni del genere

I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) non ci sono ancora, e nemmeno il nuovo Nomenclatore degli Ausili, dopo che l’attuale Governo – nel luglio del 2008 – aveva revocato il Decreto approvato dal precedente Esecutivo. Di questo e più in generale di tutela dei diritti delle persone con disabilità, si parla in questa lunga intervista con il presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) Pietro Barbieri, secondo il quale si potrebbe pensare al nuovo Decreto entro la fine del 2009

Si tratta di quella sperequazione – non certo trascurabile – creata dalla Legge 133 del 2008 tra le agevolazioni garantite ai disabili lavoratori e quelle riservate ai familiari che li assistono. Per questi ultimi, infatti, i giorni di permesso lavorativo per assistere un familiare con grave disabilità vengono considerati “assenze” ai fini della distribuzione delle somme dei fondi per la contrattazione integrativa dei dipendenti pubblici. Oggi sembra che qualcosa si stia muovendo positivamente, ma la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e Cittadinanzattiva si rivolgono al ministro Brunetta con una lettera in cui chiedono una rapida eliminazione di quella norma

Si calcola che solo nel Lazio siano ben 35.000 le persone in situazione di gravità, potenziali destinatarie di un intervento normativo per il cosiddetto “dopo di noi”. Di questo e altro si parlerà a Roma il 19 giugno, nel corso di un convegno organizzato dalla Comunità Capodarco di Roma e da Assohandicap, ove si tenterà di trovare delle risposte a due interrogativi ricorrenti da parte di tanti genitori: «Cosa sarà dopo di noi dei nostri figli con disabilità? Chi si prenderà cura di loro?»

Pubblicata recentemente nell’ambito della serie «L’Agenzia Informa», essa cerca di fornire l’informazione più ampia e aggiornata possibile sulle agevolazioni fiscali previste dallo Stato, precisando le varie norme di diritto tributario relative ai contribuenti portatori di disabilità. Dalle detrazioni IRPEF alle agevolazioni sull’acquisto di veicoli, dagli ausili anche tecnici e informatici ai lavori di abbattimento delle barriere