Salute

Un incontro a Verona, organizzato per il 21 aprile, tutto dedicato alle famiglie, per parlare della sindrome CHARGE, una rara patologia riconosciuta tra l’altro come una delle maggiori cause di cecità e sordità. Da dire che oggi, nonostante la complessità della malattia, i pazienti possono ottenere risultati migliori di quanto fosse inizialmente prevedibile

Un’ampia scheda dedicata a questa patologia rara, riconosciuta nel 1979, che può colpire diverse parti del corpo e che si ritiene sia una delle maggiori cause di cecità e sordità. All’oggi, però, nonostante la complessità patologica della malattia, si possono ottenere buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della vita di un paziente

Un convegno organizzato per il 21 aprile a Milano dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofia), per fare il punto – insieme a pazienti e familiari – sulla situazione riguardante questa grave malattia neurodegenerativa e le sue implicazioni mediche, sociali e psicologiche

Uno studio multicentrico coordinato a Roma consente di fare ulteriori passi in avanti nella comprensione dei meccanismi che causano la sindrome dell’X-fragile, malattia che è ritenuta una tra le più frequenti cause di ritardo ereditario

Quello che si terrà a Roma il 14 aprile sarà il primo evento nazionale dedicato alle Febbri Periodiche, gruppo di malattie rare ancora poco noto e poco studiate, dette anche Sindromi Autoinfiammatorie. L’ha organizzato l’AIFP (Associazione Italiana febbri Periodiche)

Il caso esemplare di una malattia neurodegenerativa progressiva, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per trattare le varie problematiche legate al “vissuto” dei pazienti coinvolti in queste situazioni, assieme ai loro familiari. Sarà il tema di un convegno che si terrà a Milano l’11 aprile, presso il Centro di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore

L’importante risultato arriva da uno studio condotto presso l’Unità Operativa di Neurochirurgia dell’Istituto Gaslini di Genova, in collaborazione con un gruppo di ricercatori canadesi dell’Università McGill di Montreal. Una scoperta che apre la strada a nuove, promettenti prospettive per questa malformazione congenita del midollo spinale che colpisce un neonato su 1.500

Entrambe le importanti iniziative, insieme ad altre, verranno presentate il 4 aprile a Roma, durante una conferenza stampa promossa dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), d’intesa con il Ministero della Salute. E sarà proprio il ministro Livia Turco a chiudere l’incontro

Una nuova tappa del progetto “Autismo ed educazione speciale”, promosso dall’assessore alle Politiche Sociali della Regione Lazio Alessandra Mandarelli, si avrà con il convegno di lunedì 2 aprile a Roma, al quale parteciperà anche il sottosegretario al Ministro della Pubblica Istruzione Letizia De Torre

È la sindrome da delezione del cromosoma 22, patologia genetica classificata come malattia rara, che in questo gruppo è seconda, per frequenza, solo alla sindrome di Down. Ad essa sarà dedicato il convegno di Firenze del 31 marzo, durante il quale verranno anche presentati i più recenti progressi della ricerca di base

Un incontro organizzato a Bologna per il 31 marzo dalla Fondazione Gualandi in favore dei sordi, utile soprattutto a mettere in evidenza i fattori che possono favorire lo sviluppo delle capacità comunicative e la piena integrazione dei bambini che nascono con gravi menomazioni dell’udito

Una rara malattia cronica e invalidante, che colpisce le ghiandole surrenali e che si può tuttavia controllare con adeguate terapie sostitutive. Ad essa sarà dedicato il quarto Incontro Nazionale dell’AIPA (Associazione Italiana Pazienti Addison), che si terrà il 31 marzo a Padova

Un incontro organizzato a Verona per il 30 marzo che si occuperà della sindrome di Sjögren, malattia autoimmune che colpisce prevalentemente le ghiandole salivari e lacrimali, attaccando però, di frequente, varie altre parti dell’organismo. Lo ha promosso l’ANIMaSS (Associazione Italiana Malati Sindrome di Sjögren)

Un’ampia scheda dedicata alla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune che attacca principalmente le ghiandole salivari e quelle lacrimali, con il frequente coinvolgimento, però, di numerosi altri organi del corpo

È questo il titolo della conferenza scientifico-divulgativa che si terrà il 29 marzo a Lecco, momento inaugurale della locale Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sorta recentemente

Riceviamo dal presidente del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) e ben volentieri pubblichiamo questa lettera aperta indirizzata al ministro della salute Livia Turco, riguardante la necessità di affrontare rapidamente il problema di quelle patologie non ancora riconosciute come rare

Da una parte informare e sostenere i pazienti e le loro famiglie, dall’altra promuovere la conoscenza della malattia tra gli operatori del settore sanitario, socio-assistenziale ed educativo: sono due tra le attività principali dell’AISEA, associazione che si occupa di emiplegia alternante, rara patologia neurologica tuttora senza cure. Se ne parlerà a Roma, il 24 e 25 marzo, durante il meeting annuale della stessa AISEA

È quello che fa riferimento alla Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di persone con bisogni comunicativi complessi. Una nuova giornata introduttiva all’argomento si terrà il 23 marzo a Treviso

È la giornata del 24 marzo, che coinciderà appunto con il IV Marfan Day, durante il quale numerosi specialisti della MarfanClinic di Milano si soffermeranno su questa rara alterazione genetica del tessuto connettivo, rispondendo anche ai quesiti di pazienti e familiari