Salute

È questo il titolo della conferenza scientifico-divulgativa che si terrà il 29 marzo a Lecco, momento inaugurale della locale Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sorta recentemente

Riceviamo dal presidente del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) e ben volentieri pubblichiamo questa lettera aperta indirizzata al ministro della salute Livia Turco, riguardante la necessità di affrontare rapidamente il problema di quelle patologie non ancora riconosciute come rare

Da una parte informare e sostenere i pazienti e le loro famiglie, dall’altra promuovere la conoscenza della malattia tra gli operatori del settore sanitario, socio-assistenziale ed educativo: sono due tra le attività principali dell’AISEA, associazione che si occupa di emiplegia alternante, rara patologia neurologica tuttora senza cure. Se ne parlerà a Roma, il 24 e 25 marzo, durante il meeting annuale della stessa AISEA

È quello che fa riferimento alla Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di persone con bisogni comunicativi complessi. Una nuova giornata introduttiva all’argomento si terrà il 23 marzo a Treviso

È la giornata del 24 marzo, che coinciderà appunto con il IV Marfan Day, durante il quale numerosi specialisti della MarfanClinic di Milano si soffermeranno su questa rara alterazione genetica del tessuto connettivo, rispondendo anche ai quesiti di pazienti e familiari

Un congresso internazionale che si terrà a Roma, il 23 e 24 marzo, importante evento formativo centrato sulle prove di efficacia in fisioterapia, al quale parteciperanno cinque esperti provenienti dagli Stati Uniti, affiancati da alcuni colleghi del nostro Paese

Verrà ribadito con forza durante il convegno di Roma del 21 marzo, organizzato dall’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”, con la partecipazione di importanti esponenti del mondo scientifico e istituzionale

È questa la sostanza della lettera aperta inviata al ministro della Salute Livia Turco da Marina Cometto, presidente di un’associazione che si occupa persone con disabilità gravissima. Si tratta infatti di un gruppo di malattie che diagnosticate precocemente, tramite uno screening neonatale allargato, potrebbero forse essere curate. Perché dunque non utilizzare in questo settore una parte delle risorse economiche che sembrano inaspettatamente essersi rese disponibili?

Nei giorni scorsi, al termine della Settimana del Cervello che si è tenuta a Pordenone, gli organizzatori hanno presentato i dati, quantitativi e qualitativi, relativi a questa prima edizione italiana della manifestazione

Il 10 marzo, in occasione della tredicesima Giornata Italiana per la lotta alla Sclerodermia, si terrà a Milano un convegno internazionale su questa malattia cronica ed evolutiva che colpisce in Italia circa 30.000 persone

Il 9 e 10 marzo a Genova si svolgerà una conferenza internazionale dedicata alla FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva), malattia genetica estremamente rara per la quale alcuni tessuti non ossei del corpo umano possono contenere frammenti ossei

In occasione della Giornata Internazionale sulla Sclerosi Tuberosa (TSC) e la Linfangioleiomiomatosi (LAM) – che ricorre il 1° marzo – l’Università degli Studi di Milano ha organizzato a Capriolo (Brescia) una Conferenza Internazionale dedicata ad entrambe le patologie

Nasce MURINET, iniziativa europea di ricerca finalizzata alla formazione di giovani studiosi provenienti da tutta Europa e destinati a creare una rete di esperti nell’ambito della disabilità e della salute pubblica. A coordinare il progetto, che intende contribuire a trasformare l’approccio stesso alla disabilità, proponendo nuovi modelli di politiche sociosanitarie, sarà la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano

È quella pronunciata nei giorni scorsi dalla Corte di Cassazione, secondo la quale anche di fronte ad un paziente che rifiuta le cure, il medico può andare avanti, se il quadro clinico è talmente cambiato da rappresentare “un imminente pericolo di vita” per il paziente stesso

C’è ancora molto da lavorare, nel vecchio continente, per arrivare al pieno rispetto dei diritti di tutti i pazienti: sono queste le conclusioni di una ricerca di Cittadinanzattiva, che ha voluto verificare lo stato di attuazione della Carta Europea dei Diritti del Malato a cinque anni dalla sua pubblicazione

Proviene da un gruppo di ricercatori di Roma e Parigi e riguarda la paraparesi spastica familiare con corpo calloso sottile. Un risultato che costituisce il primo passo per risolvere nuovi misteri in questo settore e di programmare nuove strategie terapeutiche rivolte al trattamento della spasticità

Resi noti i primi concreti risultati provenienti dal lavoro del Consorzio AGP (Autism Genome Project), la più grande analisi genomica mai effettuata prima d’ora sull’autismo, che coinvolge ricercatori di diciannove diversi Paesi. E si tratta di risultati promettenti che fanno segnare un passo in avanti verso la scoperta delle cause di questa complessa malattia dello sviluppo neurologico

Messe alle strette per codificare e stabilire i tempi massimi di attesa per le prestazioni sanitarie, le Regioni stanno rispondendo all’appello lanciato dal Ministero della Salute, ma ognuna secondo i propri tempi e modalità

Ha già raggiunto quasi cinquemila adesioni il Manifesto denominato “Per il coraggio di vivere e di far vivere”, proposto qualche settimana fa dal Centro di Bioetica dell’Università Cattolica di Milano. Come già abbiamo fatto con altri documenti riguardanti tali questioni, che esprimevano anche posizioni di segno diverso, ben volentieri ne pubblichiamo il contenuto, con la consapevolezza di poter ulteriormente arricchire il dibattito sulla materia