Salute

Le cosiddette “malattie rare”, che coinvolgono in Italia almeno tre milioni di pazienti, costituiscono un problema di grande dimensione sociale. L’«Annuario Orphanet-Italia delle Malattie Rare 2005», che verrà presentato il 14 dicembre a Roma, è uno strumento molto utile per affrontare al meglio la situazione in questo settore

Un accordo che cambierà poco o nulla per i cittadini, quello sottoscritto in questi giorni tra il Ministero della Salute e Federfarma, in ambito di sconti sui farmaci. Questa l’opinione di CittadinanzAttiva, in una nota ufficiale

Una segnalazione per FisioBrain – Il Portale della Riabilitazione, spazio web sorto tre anni fa e dedicato a tutto quanto concerne la fisioterapia e la riabilitazione

I Centri di riferimento regionale e nazionale per pazienti e familiari interessati alla sindrome di Cornelia de Lange, rara sindrome malformativa riconosciuta per la prima volta nel 1933

Le caratteristiche, le cause, la diagnosi e i problemi legati alla sindrome di Cornelia de Lange, rara sindrome genetica malformativa riconosciuta per la prima volta nel 1933

Un convegno a Milano il 16 dicembre per fare il punto su una serie di rare sindromi genetiche malformative e anche per dare ulteriori riferimenti ai pazienti e familiari da esse coinvolti

Sono aperte le iscrizioni al progetto “Autismo in musica”, realizzato dall’Associazione Musicopoli, in collaborazione con la Regione Lombardia e l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Lombardia

La Conferenza sulla “Comunicazione per la Salute 2005” è organizzata dal CURA (Centro Universitario di Ricerca sugli Aspetti Comunicativo Relazionali in Medicina) dell’Università di Milano e si terrà presso l’ateneo milanese dall’1 al 3 dicembre

Verrà presentato il 2 dicembre, presso l’Ospedale San Paolo di Milano, il Servizio DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) sorto sperimentalmente nel 2000 per rispondere alle difficoltà delle persone con disabilità nei rapporti con le strutture sanitarie e diventato oggi un servizio stabile

Malattie come il morbo di Alzheimer, di Parkinson, la corea di Huntington, la sclerosi laterale amiotrofica, la distrofia muscolare di Duchenne colpiscono nel mondo milioni di persone, con il loro impatto devastante. Un importante contributo dell’Università di Milano – per studiare e combattere meglio tali patologie – presentato il 24 novembre, nel corso di un convegno

Si terrà a Roma dall’1 al 3 dicembre 2005 il quarto Congresso Nazionale sulla “Gestione delle malattie croniche e la tutela del ‘paziente fragile'”

Da anni viene alimentata una sorta di “guerra” assurda tra medici e utenti che in caso di incidenti clinici, continuano a contrapporsi nelle aule dei tribunali o nei cosiddetti “tavoli di conciliazione”: è un problema complesso che si può risolvere solo con un grande cambiamento culturale che coinvolga tutte le parti coinvolte. Un’ampia analisi sui fattori di rischio clinico, basata principalmente sull’esperienza dei cittadini utenti

Si intitola “Distrofia muscolare e cardiomiopatia genetica” il convegno sulla ricerca e la diagnostica che la Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Martina Franca (Taranto) organizza per il 12 novembre a San Giorgio Jonico

Musicoterapia, Arteterapia e Danzaterapie: sono le Terapie Espressive non verbali che partecipano in modo anche rilevante al processo di cura di persone con gravi compromissioni psichiche e psicofiiche. Se ne parlerà in un convegno a Lissone (Milano) il 25 e 26 novembre

Una scheda dedicata alla sport terapia, pratica dalle evidenti proprietà terapeutiche per molte persone con disabilità, utilizzata nei centri riabilitazione per le patologie complesse e nelle Unità Spinali

Evidenziare l’utilità della sport terapia nella riabilitazione del paziente mieloleso e individuare un possibile percorso di lavoro da realizzare nelle Unità Spinali: questi gli obiettivi pienamente raggiunti dal convegno su sport terapia e mielolesione svoltosi presso l’Ospedale Niguarda di Milano

Una scheda sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cellule nervose cerebrali e del midollo spinale

Il Meeting Internazionale “Malattie rare e farmaci orfani”, del 18 novembre a Roma, si rivolgerà sì ad amministratori e operatori sanitari, ma anche e soprattutto ai cittadini con malattie rare, alle loro famiglie e alle Associazioni di pazienti

Siglato un Protocollo d’Intesa tra l’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti) e CittadinanzAttiva-Tribunale per i Diritti del Malato, per raggiungere una serie di obiettivi precisi in favore dei cittadini: è successo a Tirrenia (Pisa), durante il Congresso Nazionale dell’AIFI, che ha visto anche la presentazione di nuovi dati sanitari e scientifici