Persone rare: risorse per la ricerca

Anche quest’anno la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, evento giunto alla sua undicesima edizione, vedrà centinaia di iniziative in tutto il mondo, sostenute in Europa dalla Federazione Eurordis e in Italia da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Il tema sarà quello della ricerca, come già nel 2017, lo slogan “Show your Rare Show you Care” (“Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”). Ma già in queste settimane ci sono Associazioni che stanno promuovendo incontri aperti alla cittadinanza, come accadrà l’11 febbraio a Spilamberto (Modena)

Immagine-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018

Una delle immagini-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018, evento del 28 febbraio prossimo, centrato sul tema della ricerca e sullo slogan “Show your Rare Show you Care” (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”)

Avremo certamente occasione, nelle prossime settimane, di tornare a parlare approfonditamente dell’undicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo, nell’àmbito della quale saranno quanto mai numerose, come sempre, le iniziative promosse in tutto il mondo e sostenute dalle Federazioni Eurordis in Europa e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) nel nostro Paese.
Qui lo facciamo innanzitutto per anticipare il tema e lo slogan scelti per l’edizione di quest’anno, che sono rispettivamente la ricerca – come già nel 2017 – e Show your Rare Show you Care (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”), «che punterà il riflettore – come leggiamo nel sito di UNIAMO-FIMR – sul senso di appartenenza alla comunità delle persone con Malattia Rara e sull’importanza di sostenere quella stessa comunità, aumentando la consapevolezza sul tema e sostenendo la ricerca in questo campo».
Ma lo facciamo anche per segnalare un’iniziativa in programma per l’11 febbraio a Spilamberto (Modena), promossa proprio in vista di quel grande evento dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), insieme all’AISW dell’Emilia Romagna (Associazione Italiana Sindrome di Williams) e all’Associazione Genitori e Amici dell’Istituto Comprensivo Fabriani di Spilamberto.

Si tratta dell’incontro intitolato Persone rare: risorse per la ricerca, che si terrà, come detto, l’11 febbraio a Spilamberto (Spazio Eventi L. Famigli, ore 16.30, ingresso libero), con la partecipazione di Chiara Vecchi, ricercatrice dell’Università di Modena e Reggio Emilia, Sara Tancredi, psicologa clinica e di comunità e Miriam Garagnani, pianista del Libero Conservatorio Municipale Spilamberto J. Du Pré.
Seguiranno altre testimonianze di persone con Malattie Rare e loro familiari, fino alla conclusione della giornata, con la proiezione del film di Jessie Nelson Mi chiamo Sam (Stati Uniti, 2002), interpretato da Sean Penn e Michelle Pfeiffer e centrato sulla storia di una persona con ritardo cognitivo.

«A dieci anni dalla prima edizione della Giornata Mondiale nel 2008 – spiegano le organizzazioni promotrici dell’iniziativa – l’attenzione si focalizza ancora una volta sulla ricerca, individuando nelle persone rare gli attori proattivi del cambiamento, che partecipano attivamente all’avvio di nuovi progetti, danno impulso e organizzano nuovi studi, fornendo dati indispensabili. Le nostre Associazioni vogliono portare in modo capillare nelle scuole e sul nostro territorio i contenuti di questa fondamentale giornata e anche a questo punta l’evento che si terrà l’11 febbraio». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’iniziativa dell’11 febbraio a Spilamberto (Modena). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: aisw.emiliaromagna@yahoo.it.

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