Salute

Si sta svolgendo in questi giorni a Palermo una tre giorni di formazione interamente dedicata al sistema di comunicazione per immagini applicato all’ambito dei disturbi pervasivi dello sviluppo

In occasione della Giornata Internazionale della Ricerca Clinica, anche quest’anno – il 18 maggio a Milano – l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri organizza un convegno allo scopo soprattutto di discutere se e quanto gli studi clinici sviluppano le domande, assistenziali e terapeutiche, che realmente rispondono alle necessità dei pazienti e delle loro rappresentanze

Un incontro convocato per il 18 maggio a Roma dal Ministero della Salute, aperto a tutte le principali componenti sociali, per discutere di qualità e sicurezza delle cure. Tra i partecipanti anche Pietro V. Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Si parlerà molto di ricerca scientifica a Catania, durante il convegno del 15 maggio dedicato alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ma anche e soprattutto dei problemi e della presa in carico riguardante i pazienti affetti da questa grave malattia neurodegenerativa, dalle cause ancora sconosciute

È una delle principali istanze sottolineate durante la Prima Manifestazione Nazionale dei Malati Rari a Roma, poiché si tratta di un semplice procedimento che potrebbe però consentire di diagnosticare per tempo malattie genetiche rare per le quali esiste già una terapia efficace

Il 12 maggio è la Giornata Mondiale dei Malati di CFS, la sindrome da affaticamento cronico, grave e invalidante malattia riconosciuta e classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ma che nel nostro Paese non trova ancora tutela e assistenza

Scenderanno in piazza l’11 maggio a Roma i pazienti affetti dalle cosiddette malattie “rare” – oltre 5.000 quelle note ad oggi, per un milione e mezzo circa di malati, solamente in Italia – per rivendicare davanti alla Camera dei Deputati il diritto all’uguaglianza e alla tutela della loro salute

Due iniziative a Bari, che prenderanno il via il 16 e il 17 maggio, rivolte ai tutor e agli psicologi volontari, nel tentativo di formare operatori in grado di trattare al meglio i problemi psicologici e fisici delle persone stomizzate e con problemi di incontinenza

Dopo il recente convegno scientifico organizzato dall’AIR (Associazione Italiana Rett) per fare il punto sulla stato della ricerca relativamente alla sindrome di Rett, si discuterà il 10 maggio a Roma, presso la sede della Regione Lazio, della necessità di dare vita ad un coordinamento regionale su questa specifica patologia

Si terrà il 5 e il 6 maggio a Piacenza il 4° Convegno Internazionale sulla Sindrome di Moebius. Organizzato dall’AISMo (Associazione Italiana Sindrome di Moebius) – con il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità – l’evento ha lo scopo di presentare tutte le esperienze scientifiche ad oggi conosciute rispetto a questa specifica patologia e informare correttamente sulla stessa

Presentiamo una scheda dedicata alla sindrome di Moebius, patologia che rientra nel registro delle malattie rare la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente, causata dalla ridotta o mancata formazione di determinati nervi cranici

Le recenti scoperte nell’ambito della ricerca sulla sindrome di Rett saranno al centro del convegno organizzato dall’AIR (Associazione Italiana Rett) in collaborazione con l’AUSL 12 di Viareggio, che si terrà il 5 e il 6 maggio al Lido di Camaiore (Lucca)

Avrà inizio il 3 maggio ad Assago (Milano) un ciclo di incontri per imparare ad affrontare la perdita di un figlio, a causa di una malattia rara, insieme a persone che abbiano già vissuto la stessa esperienza e siano alla ricerca di un nuovo equilibrio

Due giorni di lavoro a Roma, il 23 e 24 aprile, per parlare di malattie derivate da deficit dell’ormone della crescita e di altre patologie rare. Le terapie disponibili, quelle ancora da trovare, le difficoltà e le ansie che ogni famiglia con un malato raro deve cercare di fronteggiare e risolvere

Sorto recentemente presso l’Università di Modena e Reggio Emilia, il Centro Interdipartimentale di Ricerca sulle Malattie Rare del Polmone – struttura unica nel suo genere in Italia – promuove per il 20 e 21 aprile a modena un convegno sull’argomento, aperto anche a pazienti e familiari. Il tentativo è quello di aprire nuove strade per la gestione di queste patologie, che colpiscono una parte non trascurabile della popolazione

Un incontro a Verona, organizzato per il 21 aprile, tutto dedicato alle famiglie, per parlare della sindrome CHARGE, una rara patologia riconosciuta tra l’altro come una delle maggiori cause di cecità e sordità. Da dire che oggi, nonostante la complessità della malattia, i pazienti possono ottenere risultati migliori di quanto fosse inizialmente prevedibile

Un’ampia scheda dedicata a questa patologia rara, riconosciuta nel 1979, che può colpire diverse parti del corpo e che si ritiene sia una delle maggiori cause di cecità e sordità. All’oggi, però, nonostante la complessità patologica della malattia, si possono ottenere buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della vita di un paziente

Un convegno organizzato per il 21 aprile a Milano dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofia), per fare il punto – insieme a pazienti e familiari – sulla situazione riguardante questa grave malattia neurodegenerativa e le sue implicazioni mediche, sociali e psicologiche

Uno studio multicentrico coordinato a Roma consente di fare ulteriori passi in avanti nella comprensione dei meccanismi che causano la sindrome dell’X-fragile, malattia che è ritenuta una tra le più frequenti cause di ritardo ereditario