Salute

Presentato nei giorni scorsi a Ferrara il nuovo “Punto di Contatto e di Orientamento Informativo” per le persone affette da distrofia muscolare o altre malattie neuromuscolari del territorio. Si tratta di un numero telefonico aperto agli utenti, frutto della collaborazione tra l’Unità Operativa di Genetica Medica dell’Università di Ferrara, il Comitato Regionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) dell’Emilia Romagna e la Fondazione Telethon

Cosa trovano in Internet gli italiani che sempre di più cercano informazioni mediche e sanitarie rapide e immediate? Sulla questione verrà presentata a Roma il 12 luglio una ricerca del Censis realizzata assieme al Forum per la Ricerca Biomedica

Una malattia che colpisce solo persone di sesso femminile e che presenta ancora una serie di lati oscuri. Oggi, però, con l’identificazione del gene MeCP2, si è finalmente arrivati alla diagnosi molecolare

Recentemente scoperta una nuova causa della “variante di Hanefeld”, rara forma della sindrome di Rett, grazie a una ricerca italiana. Ora la diagnosi di questa grave malattia neurologica diventa più facile

Dopo l’opinione di Carlo Hanau, diamo spazio anche a quella dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), che propone un commento sulle recenti Linee Guida per l’autismo – curate dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) – evidenziandone gli aspetti positivi e i punti critici

A presentare le nuove Linee Guida sull’autismo – curate dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) – è Carlo Hanau, che ne evidenzia i punti più importanti, sullo sfondo di un dibattito sempre aperto

Un nuovo incontro a Bergamo, il 28 giugno, del Gruppo Multidisciplinare Bergamasco sulle Neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare, caratterizzate dalla presenza di tumori benigni a livello dei nervi

Una scheda informativa prodotta dal CRH (Centro Risorse Handicap) del Comune di Bologna, dedicata alla prima comunicazione di una disabilità, momento estremamente delicato sia per la persona direttamente coinvolta che per i suoi familiari

Cosa accomuna e cosa differenzia la sclerosi multipla dalla sclerosi laterale amiotrofica? Questo il tema del convegno organizzato per il 18 giugno a Novara dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Un appello da parte di alcune associazioni che si occupano di malattie genetiche, presentato in occasione di una conferenza stampa a Roma e riguardante i referendum del 12 e 13 giugno, sulla Legge 40/2004 che regolamenta la Procreazione Medicalmente Assistita (o, più comunemente, fecondazione assistita). Un testo che intende difendere la libertà di ricerca scientifica, invitando i cittadini ad andare a votare comunque

Insufficienza respiratoria e ventilazione non-invasiva: sono i temi del convegno di Arezzo del 17 giugno, organizzato dal Comitato Scientifico del Reparto di Pneumologia e Terapia Semintensiva Respiratoria dell’AUSL 8 di Arezzo

Dopo il primo, tenutosi il 4 giugno, un altro corso di aggiornamento a Savona – il 25 giugno – per operatori socio-sanitari, dedicato alla prevenzione e alla cura delle lesioni causate dal decubito. Lo promuove l’AISLeC (Associazione Infermieristica per lo Studio delle Lesioni Cutanee)

Un incontro a Bergamo, il 31 maggio, sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare, contraddistinte dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi

Una dettagliata scheda sulle neurofibromatosi, termine con il quale si intendono almeno sette diverse malattie genetiche. E una serie di notizie sull’ANF, Associazione che si occupa di queste malattie in Italia dal 1991

La organizzano a Roma, dal 10 al 12 giugno, il Duchenne Parent Project Italia e l’Associazione Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne

L’acondroplasia è una condizione che appartiene alle displasie scheletriche, gruppo geneticamente eterogeneo di condizioni caratterizzate da disordine dello sviluppo osseo.
Si tratta di una forma di nanismo dovuta ad una mutazione del patrimonio genetico che comporta un’alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine

Si è tenuto il 30 aprile a Milano l’annuale convegno dell’AISAc, Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia

Raggiunto nei giorni scorsi un importante accordo tra la Regione Toscana e i Centri riabilitativi presenti nella regione. Il presidente della Regione Martini firma anche il Protocollo d’intesa con la Fondazione Stella Maris

La sindrome di Martin Bell o sindrome dell’X-fragile è ritenuta la seconda causa più frequente di ritardo mentale dopo la sindrome di Down e colpisce un bambino su 4.000