Salute

Una giornata internazionale a Milano, il 20 maggio, che si rivolgerà a medici e ricercatori, ma anche a cittadini e pazienti, per promuovere una conoscenza e un’apertura sempre maggiore verso la ricerca clinica

La presentazione ufficiale nel Veneto del Rapporto Osservasalute 2005 si avrà il 15 maggio a Verona, nel corso di un convegno ove verranno illustrati i vari aspetti di questo prezioso documento, anche riguardo al rapporto tra salute e disabilità

Un incontro a Rovereto (Trento), il 12 maggio, per verificare lo stato dell’arte sulla ricerca riguardante la malattia di Fabry, rara patologia ereditaria metabolica

Le principali caratteristiche della malattia di Anderson-Fabry (o semplicemente di Fabry), patologia ereditaria del metabolismo dei glicosfingolipidi, dovuta al deficit di un enzima lisosomiale

Il principale appuntamento nazionale del 2006, in ambito di degenerazioni della retina, si terrà il 12 maggio a Milano, a cura della Federazione Retina Italia

Si terrà a Roma il 9 maggio un incontro sulla metodologia “Superability” e le sue possibili applicazioni su soggetti con sindromi autistiche. L’appuntamento conclude il ciclo di conferenze dedicate alle sindromi autistiche tenutesi nel Lazio nei mesi scorsi

Continuiamo a dare spazio al dibattito sulla tecnica della comunicazione facilitata, rispetto alla quale, nei giorni scorsi, avevamo pubblicato un documento di presa di distanza dell’organizzazione Autismo Italia. Questa volta parla la Federazione Italiana dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) che tratta la questione da un’angolazione diversa rispetto a quella della “validazione scientifica”

Le malattie neuromuscolari trattate in ogni loro aspetto: sarà questo il tema della giornata organizzata per il 29 aprile a Milano dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) lombarda, per mettere a confronto medici, pazienti e familiari

Un convegno organizzato per il 29 aprile da Parent Project ONLUS, associazione di genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne o di Becker, malattie genetiche rispetto alle quali molte ricerche in Italia e all’estero stanno cercando di trovare una cura

Parte il progetto “Una mano per crescere”, promosso dall’A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e Sindrome di Turner), in collaborazione con altre associazioni, per dare visibilità e forza alle iniziative di tante famiglie del nostro Paese

È particolarmente importante, per le varie persone coinvolte dal problema, il meeting internazionale di Bertinoro (Forlì-Cesena), che dal 23 al 25 aprile vedrà specialisti provenienti da tutto il mondo confrontarsi su una malattia rara ereditaria ancora poco conosciuta, quale la sindrome di Crigler-Najjar o iperbilirubinemia

Netta la presa di posizione assunta dall’organizzazione Autismo Italia, che di fronte ad un seminario previsto per il 29 aprile a Reggio Emilia, è costretta ancora una volta a ribadire la sua opposizione a tutte quelle pratiche, come la Comunicazione Facilitata, screditate dalla comunità scientifica internazionale

Articolato nelle giornate del 21 e 28 aprile, sarà curato dall’Ospedale di Legnano un corso dedicato alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni

Un convegno a Peccioli (Pisa), il 22 aprile, che affronterà la multidisciplinarietà dell’intervento assistenziale nelle distrofie muscolare, con il contributo di numerosi qualificati specialisti del settore

Non è certo roseo il quadro che emerge dal Sesto Rapporto sulle Politiche della Cronicità, presentato in questi giorni a Roma dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Malati Cronici(CNAMC)-CittadinanzAttiva. Burocrazia, lentezze, mancato accesso ai farmaci e pesanti differenze territoriali: questi i dati più significativi

Si terrà a Liegi, il 6 e 7 aprile, il Primo Congresso dell’Associazione X-fragile Europa, importante appuntamento a livello continentale per confrontarsi sulla ricerca in ambito di questa malattia genetica, ritenuta la seconda causa più frequente di ritardo mentale dopo la sindrome di Down

Si apre con una due giorni dedicata alla genetica, il 31 marzo e il 2 aprile, il ciclo di incontri programmati per il 2006 dall’Ospedale Galliera di Genova sulle sfide in medicina. Questo primo appuntamento sarà concluso da un’importante tavola rotonda aperta a tutti

Una scheda dedicata alle distrofinopatie, malattie muscolari genetiche dovute ad un difetto di distrofina, proteina contenuta nella membrana della fibra muscolare. La più nota e la più grave è la distrofia di Duchenne, mentre una sua variante meno severa è la distrofia di Becker. Tali patologie si manifestano per la quasi totalità sui maschi

La Provincia di Roma, in collaborazione con l’Unione Nazionale degli Igienisti Dentali, ha organizzato un ciclo di dieci incontri gratuiti per insegnare a persone con disabilità e ad anziani la più corretta igiene orale e favorire quindi la prevenzione di problemi di carattere medico-sanitario