Clinica e prospettive terapeutiche nelle distrofie
Un importante appuntamento medico-scientifico a Quartu Sant’Elena (Cagliari) riunirà il 25 marzo specialisti e famiglie per parlare di assistenza sanitaria e di nuove prospettive terapeutiche nella distrofia muscolare di Duchenne e in quella di Becker
Il rapporto sulle politiche della cronicità
Verrà presentato il 30 marzo a Roma il Sesto Rapporto sulle Politiche della Cronicità, nel corso di una ricca giornata di lavori, ove verranno affrontati e analizzati sia gli aspetti di carattere medico-scientifico che quelli di natura tecnico-amministrativa del progetto
La retinite pigmentosa
Una scheda sulla retinite pigmentosa, malattia ereditaria contraddistinta da un progressivo deterioramento della retina che perde la capacità di trasmettere le immagini al cervello. Si tratta della prima causa di cecità sopravvenuta in età adulta e di cecità ereditaria nel mondo
Un simposio sulle amiloidosi a Reggio Emilia
Si terrà il 25 marzo a Reggio Emilia il simposio dal titolo “Amiloidosi sistemiche: dalla biologia alla terapia”, nel corso del quale esperti italiani e internazionali si confronteranno sullo stato della ricerca e sulle attuali terapie dedicate a queste patologie
Le amiloidosi sistemiche
Una scheda sulle amiloidosi sistemiche, gruppo di patologie causate da anomale proteine plasmatiche che progressivamente inducono la compromissione di vari organi
Continuano nel Lazio gli incontri sull’autismo
Parte nel Lazio una serie di conferenze dedicate all’informazione sulle possibilità d’integrazione di bambini, adolescenti e adulti con sindromi autistiche. Un’iniziativa che può indirettamente migliorare la qualità della vita delle persone direttamente interessate, delle loro famiglie e rendere più efficace l’intervento degli operatori
Autismo: basta illudere le famiglie!
Avevamo già dato spazio ad una dura presa di posizione dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), che denunciava, a fine gennaio, lo spazio dato a Rashid Buttar, nell’ambito di un congresso a Verona, ovvero ad uno dei sostenitori del metodo “DAN!”, già sconfessato da numerosi organismi internazionali. Oggi merita di essere pubblicata una nuova puntualizzazione di Carlo Hanau sullo stesso argomento
La cura nella comunicazione
Si terrà a Bergamo il 31 marzo il convegno “La comunicazione come prima cura”, che si propone come momento di confronto sul tema della comunicazione della diagnosi di disabilità o di malattie gravemente invalidanti
Un corso a Napoli sulla sclerosi tuberosa
Un importante momento di aggiornamento sulla sclerosi tuberosa, malattia genetica multisistemica, a cura dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), che dal 1997 lavora per consolidare la collaborazione tra famiglie dei pazienti, istituzioni e medici specialisti
L’ignoranza può uccidere
Appuntamento a Milano, il 25 marzo, per il convegno nazionale sulla sclerodermia, nell’ambito della XII Giornata Italiana di lotta a questa malattia cronica ed evolutiva, che colpisce circa 30.000 persone nel nostro Paese
Caratteristiche generali della sclerodermia
La sclerodermia – detta anche sclerosi sistemica (SSc) – è una malattia cronica ed evolutiva, di tipo autoimmune che colpisce nel nostro Paese circa 30.000 persone
Perché è un errore vendere farmaci nei supermercati
La domanda giusta da porsi non è «Come avere (più) farmaci di automedicazione a minor prezzo», ma «Servono tutti i farmaci di automedicazione che consumiamo oggi?». Questa l’opinione di un esperto del settore che spiega perché sarebbe un grave errore vendere quei farmaci nei supermercati
Campania: crisi della riabilitazione
È un periodo particolarmente difficile per la riabilitazione in generale, ma in questi giorni è alla ribalta delle cronache soprattutto la situazione della Regione Campania, dove c’è il rischio concreto che anche le persone con disabilità e le loro famiglie debbano risentire negativamente dei tagli di spesa e dei mancati pagamenti per le prestazioni in convenzione
C’è solo un tempo della vita
Il sottosegretario alla Salute Di Virgilio parla di «malinteso» rispetto all’esclusione della Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” dal documento ministeriale presentato qualche giorno fa in ambito di stati vegetativi e minima coscienza. Ma l’associazione degli Amici di Luca ribadisce la propria delusione, sia rispetto al metodo che alla proposta
Ricostruire il proprio futuro
Si terrà l’1 e il 2 marzo presso la Cooperativa Sociale Villa Sant’Ignazio di Trento il corso di auto mutuo aiuto incentrato sui temi della “resilienza” e dell'”empowerment”, per fornire sempre nuovi strumenti utili a rafforzare le capacità di determinazione del singolo
La distribuzione del Passaporto Sanitario 2006
Verrà presentato il 22 febbraio a Roma e successivamente distribuito ad almeno un milione di viaggiatori italiani il Passaporto Sanitario 2006, utile documento che contiene informazioni sullo stato di salute, sul gruppo sanguigno, le vaccinazioni, le malattie avute e anche i farmaci di cui si faccia eventualmente uso
Protestano gli Amici di Luca
Il 21 febbraio verrà presentato presso il Ministero della Salute il documento su “Stato vegetativo e di minima coscienza” elaborato da una specifica Commissione di Studio e Ricerca Ministeriale. Ma l’associazione bolognese degli Amici di Luca non parteciperà, dal momento che una realtà importante e innovativa come la Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” è stata ignorata. Una lettera aperta al ministro della Salute Francesco Storace
Un ruolo per i pazienti
Avrà luogo il 30 marzo a Milano, presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, il convegno denominato “Costruire un ruolo per i pazienti nella ricerca e nel percorso di cura”
Un incontro sulla delezione del cromosoma 22
Esperti e famiglie di pazienti si confronteranno il 26 febbraio a Milano sulla sindrome da delezione del cromosoma 22, patologia di natura genetica dagli aspetti clinici molto variabili