Storie di fratelli e sorelle da tutta Italia

Una giovane donna con sindrome di Down insieme alla sorella

Si è tenuto a Roma [se ne legga la presentazione nel nostro giornale, N.d.R.] l’evento finale del progetto Fermo immagine – Fratelli a confronto. Percorsi culturali sulla vita delle persone con disabilità e dei loro fratelli e sorelle, iniziativa promossa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/ Relazionale), con il contributo del Dipartimento Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio, che ha coinvolto per un anno intero oltre duecento fratelli e sorelle, con e senza disabilità, di tutta Italia.
Nel corso dell’evento è stato presentato il video-documentario Fratelli&Sorelle d’Italia. Storie di vita a confronto, realizzato nell’àmbito dell’iniziativa.

In una sala gremita di persone, e soprattutto di “fratelli e sorelle”, si sono dunque succedute le voci e gli interventi, spesso rotti dalla commozione, di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e di loro fratelli e sorelle, di rappresentanti delle Istituzioni e dell’Associazione organizzatrice, per raccontare e condividere storie, esperienze e riflessioni sullo speciale rapporto che esiste tra fratelli e sorelle e su cosa succede nelle famiglie in cui siano presenti delle persone con disabilità.
Tanti i rappresentanti istituzionali e del mondo associativo presenti, tra cui il presidente del Senato Pietro Grasso, che ha voluto manifestare anche in tale occasione e con rinnovato vigore la propria vicinanza all’ANFFAS – di cui è già da tempo Socio Onorario -, ribadendo disponibilità e impegno affinché alle persone con disabilità e alle loro famiglie siano garantiti diritti e dignità, spesso ancora oggi negati.

Ampio spazio è stato poi lasciato alle testimonianze dei partecipanti al progetto che hanno manifestato tutto il proprio entusiasmo per essere stati coinvolti in tale iniziativa e che hanno svelato aspetti della propria vita – e della vita in famiglia – che spesso faticano a venire alla luce.
In particolare, i fratelli e le sorelle hanno raccontato di come le loro vite siano cambiate a contatto con la disabilità, di come le loro famiglie abbiano affrontato sfide e ostacoli e di come in qualche caso ne siano uscite più forti. Di come, infine, abbiano compreso l’importanza di non essere da soli e soprattutto di una vita al tempo stesso tanto simile e tanto diversa da quella delle altre famiglie.
Tra gli interventi, quello di Giulia, ventenne di Trento, che ha partecipato al progetto insieme alle sue due sorelle, e che ha regalato ai partecipanti alcune riflessioni particolarmente significative: «Penso – ha affermato – che sia importante avere vicino qualcuno che ti aiuta ad affrontare la vita e le difficoltà. Io ho sempre avuto vicino, oltre alla mia mamma e al mio papà, le mie due sorelle. Mi rendo conto che tutto mi sembra più facile se affrontato con loro, mi rende felice il vederle, abbracciarle forte, ed essere abbracciata da loro quando sono triste o in difficoltà. Anna e Debora mi hanno insegnato ad amarmi per quello che sono, anche se sono Down».

Era presente anche Livia Turco, già ministro della Solidarietà Sociale e della Salute, lei stessa Socia Onoraria dell’ANFFAS, che ha sempre dedicato una specifica attenzione alle persone con disabilità e alle loro famiglie anche nell’àmbito dei suoi numerosi incarichi istituzionali.
Senza nascondere un po’ di commozione, Turco ha dichiarato: «Molti anni fa, quando ho conosciuto i genitori dell’Associazione, sono rimasta colpita dal fatto che gli stessi non parlassero al Ministro che avevano di fronte delle fatiche e delle difficoltà della loro vita, ma chiedessero che si costruissero le basi affinché ai loro figli fosse data l’opportunità di dare un contributo alla Società. Questo mi ha cambiata e mi ha resa una madre migliore. Se un tempo l’ANFFAS mi ha insegnato che cosa potesse significare essere genitori, vi ringrazio perché oggi mi avete insegnato cosa significa essere famiglia».

La giornata si è conclusa con le riflessioni e i ringraziamenti di Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, ha sottolineato l’importanza di quanto realizzato, evidenziando la necessità che sia garantito a tutti protagonismo e partecipazione, mantenendo sempre al centro le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. «Anche l’ANFFAS sta cambiando – ha dichiarato Speziale -, perché cambia il mondo intorno a noi, cambiano le famiglie, cambiano le persone con disabilità. Le condizioni e le esigenze esistenti cinquantasei anni fa, al momento della nostra fondazione, sono oggi quasi completamente superate, e ne emergono di nuove. In questo quadro, non possiamo ignorare l’importanza dei fratelli e delle sorelle, quali componenti essenziali della famiglia e della nostra Associazione. È a loro che l’ANFFAS dedicherà nuovo e ampio spazio di partecipazione e protagonismo, così come sta già facendo anche per le stesse persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. E continueremo a impegnarci, senza sosta, affinché si realizzi pienamente per tutti il diritto a una vita il più possibile autonoma e di qualità, combattendo al tempo stesso in prima linea affinché sui diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie non si arretri nemmeno di un millimetro, mai!». (R.S.)

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