La storia di Rekha, che a 16 anni ha incominciato a parlare

Rekha ha 26 anni, è nata a Calcutta in India ed è una giovane donna con gravi disabilità adottata da Ann. Dal 2015 vive al Centro della Lega del Filo d’Oro di Modena, una delle strutture dell’Associazione che dal 1964 assiste, educa, riabilita e reinserisce nella famiglia e nella società donne e uomini sordociechi e con altre gravi disabilità. A 16 anni Rekha ha incominciato a parlare e oggi, affiancata dalla Lega del Filo d’Oro, ha un vocabolario di circa duecento parole, risponde alle domande, esprime i suoi bisogni ed è in grado ad esempio di scegliere fra la musica e la televisione

Lega del Filo d'Oro: Ann e Rekha

Rekha insieme alla madre adottiva Ann, nel giorno del suo ventiduesimo compleanno

Rekha è una di quelle persone che ha beneficiato dei servizi e delle preziose cure della Lega del Filo d’Oro, l’Associazione che dal 1964 in Italia assiste, educa, riabilita, reinserisce nella famiglia e nella società donne e uomini sordociechi e con gravi deficit cognitivi. Rekha, infatti, è nata a Calcutta, in India, e oggi ha 26 anni, ma dal dicembre del 2015 vive al Centro della Lega del Filo d’Oro di Modena, una delle strutture dell’organizzazione.

L’importanza di avere siti all’avanguardia è testimoniata dalla storia di questa donna e dal suo percorso di crescita. Rekha è nata senza vista, ha un ritardo mentale e presenta caratteristiche simili a disturbi dello spettro autistico.
Viene adottata da Ann, originaria di Chicago, che l’ha conosciuta quando «andai a Calcutta nel 1995 per conoscere Madre Teresa», spiega la mamma adottiva. Quell’incontro ha provocato una scintilla e da quel momento le loro vite si sono legate.
Ann fa la traduttrice e vive in Italia dal 1989. Poi nel 2009 arriva la svolta per Rekha, quando la ragazza allora sedicenne inizia a parlare, a dieci anni dall’adozione. Ann si commuove ancora a raccontarlo. Accadde a colazione, con una tazza di latte riempita soltanto a metà. «Era una strategia che stavano provando alla Lega del Filo d’Oro. Terminato il latte le chiedevano se ne volesse “ancora” o “basta”. Lei quella mattina fece il gesto con la mano sulla spalla per dire “ancora”. Dopo due settimane ha iniziato ad abbinare al gesto anche la parola “basta” o “ancora”. Da lì è incominciato tutto. È stato un cambiamento straordinario».

Oggi Rekha ha un vocabolario amplissimo, di circa duecento parole. Risponde alle domande, esprime i suoi bisogni, è in grado di scegliere fra la musica e la televisione. «È un grande passo avanti, perché prima lei piangeva e io dovevo indovinare tutto, come con un neonato», racconta Ann.

Senza il sostegno della Lega del Filo d’Oro, esistenze come quella di Rekha sarebbero diverse e non potrebbero essere vissute in maniera dignitosa e rispettando il diritto all’autonomia, uno dei capisaldi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Il presente testo costituisce l’estratto – con minime modifiche dovute al diverso contesto – di un articolo già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “Le conquiste di Rekha e l’aiuto possibile alle persone sordocieche”). Per gentile concessione.

Nel nostro testo Un polo di alta specializzazione per persone sordocieche e con gravi disabilità abbiamo riferito della campagna Una storia di mani 2020, lanciata dalla Lega del Filo d’Oro e attiva fino al 31 dicembre, con l’obiettivo, innanzitutto, di completare la costruzione del nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona) della stessa Lega del Filo d’Oro.

La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi. (S.B.)

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