La Conferenza Internazionale di Roma sulla sindrome di Down: non solo ricerca
T21 Research Society è la prima organizzazione scientifica internazionale non profit di ricercatori che studiano la sindrome di Down e dal 5 all’8 giugno terrà a Roma la propria V Conferenza Internazionale, per parlare sì di ricerca scientifica a vari livelli, ma anche di molto altro, dalla vita delle famiglie allo sport, dall’alimentazione alla scuola, dal lavoro all’associazionismo e alle politiche nazionali e internazionali. E le giornate del 7 e dell’8 giugno saranno interamente riservate alle famiglie, grazie alla collaborazione attiva di AIPD, CoorDown e ANFFAS
Bioetica e diritti delle persone con disabilità: agli inizi di un lungo cammino
«Ci siamo resi conto di come il percorso della Bioetica e dei suoi Comitati verso i diritti delle persone con disabilità sia ancora lungo, ma la strada è tracciata»: a dirlo è Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica che ha ospitato in aprile il “Global Summit” dei Comitati Etici Nazionali, con la partecipazione di 200 delegati provenienti da 60 Paesi. L’abbiamo incontrata, per un bilancio dell’importante evento, insieme a Giampiero Griffo, componente anch’egli del Comitato Sammarinese di Bioetica, in cui ha coordinato una sessione dedicata specificamente sulla disabilità
Long Covid: un convegno a Roma, ma i pazienti non vengono interpellati
Insieme a pochi altri organi d’informazione siamo stati ben lieti di dare visibilità alla battaglia delle persone con Long Covid, sindrome caratterizzata da sintomi che possono durare anche anni, con un generale peggioramento della qualità della vita. Recentemente vi è stato un convegno sul tema, nell’àmbito di un progetto del Ministero della Salute coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, ma purtroppo, come segnala la Rete Long Covid Italia, nemmeno in tale occasione si è data visibilità a questa rete diffusa di persone colpite dal problema, se è vero che nessuna di esse vi è stata invitata
Iniziative per rispondere alla “domanda di vita” delle persone con disabilità
Istituito nel 2011 da alcune famiglie di Garbagnate Milanese, con il supporto del Comune locale e collocato presso la Fondazione Comunitaria Nord Milano, Fondo Sirio ha promosso la call “La Condivisione fa la forza”, aperta fino al 30 giugno, che sosterrà economicamente progetti innovativi nel proprio territorio, che sappiano attivare le comunità a supporto delle famiglie e delle altre realtà che assistono le persone con disabilità
Violenza di genere: strumenti fondamentali per donne con e senza disabilità
L'approfondimento
Sono state di recente pubblicate le “Linee guida per la valutazione e l’autovalutazione del rischio di recidiva della violenza maschile contro le donne nelle relazioni di intimità”, nell’àmbito di “FuTuRE”, progetto europeo che punta a rimodulare gli strumenti di resilienza e di emersione della violenza di genere in prospettiva intersezionale. L’iniziativa è stata promossa dall’Associazione Differenza Donna, in partenariato con le Università della Tuscia di Viterbo e La Sapienza di Roma e la rimodulazione tiene in debito conto anche le specificità delle donne con disabilità vittime di violenza
Per un approccio sensibile alla disabilità nell’ambiente di lavoro
Quali sono le barriere normative che ostacolano l’inclusione delle persone con disabilità in àmbito lavorativo? Quali politiche pubbliche potrebbero supportare le imprese nella creazione di un ambiente di lavoro più sensibile ai diritti delle persone con disabilità? Cosa si può fare per sollecitare una cultura dell’inclusione sul posto di lavoro? Di questo e altro si discuterà il 3 e 4 giugno all’Università di Milano, in occasione di un convegno organizzato dal gruppo di ricerca Human Hall di tale Ateneo, incontro fruibile anche online (previa registrazione)
Approvata in Umbria la Proposta di Legge che implementa l’Unità Spinale
Dopo l’approvazione in Commissione, arriverà tra pochi giorni nell’Aula Consiliare della Regione Umbria la Proposta di Legge che andrà ad implementare l’Unità Spinale Unipolare dell’Umbria. In tal senso da Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FAIP, arriva «l’invito a tutte le forze politiche di maggioranza e di opposizione di convergere su questa Proposta di Legge, per consentire che realmente si possa avviare un processo e un percorso innovativo di presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale presso il servizio di Unità Spinale Unipolare»
Il rischio di essere fratelli o sorelle “non visti”
Oggi, 31 maggio, in Europa è il “Siblings Day”, giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle, ma in Italia il termine “siblings” si lega ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità o con patologie gravi e/o croniche. «Una condizione – sottolineano dalla Fondazione Paideia – che comporta sfide, paure, difficoltà, responsabilità e risorse uniche, con il rischio di essere bambini/bambine “non visti/e”. Quando si cresce, poi, l’altra fase complessa, quella di immaginare un percorso di vita indipendente che possa conciliarsi con il proprio ruolo di caregiver del fratello o della sorella»
Il rosso vivo ci dà la forza per costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla
Oltre 140.000 persone convivono in Italia con la sclerosi multipla, malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale. A tutte loro è dedicata la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, voluta dall’AISM, il cui culmine si ha oggi, 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, in cui 160 monumenti del nostro Paese si coloreranno di rosso. «Questo colore – sottolinea il presidente dell’AISM Francesco Vacca – simboleggia la determinazione e la passione che ci animano nel perseguire la nostra missione: costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla»
Compartecipazione degli utenti ai servizi e “fantasie regolamentari” dei Comuni
Tramite una recente Sentenza il TAR delle Marche ha accolto il ricorso dei genitori di una figlia maggiorenne con disabilità grave, frequentante un Centro Diurno Socio Educativo Riabilitativo (CSER) in un Comune marchigiano. Alla famiglia veniva addebitato un costo di 6 euro al giorno per il trasporto da casa al Centro Diurno, prendendo come riferimento, ai fini della compartecipazione, l’ISEE ordinario (familiare) e non quello sociosanitario. Si tratta, purtroppo, di una modalità non infrequentemente utilizzata dai Comuni, che dovrebbero tuttavia fare tesoro di Sentenze come questa
Quando la classe coinvolge l’alunno con disabilità è vera inclusione
«Ho partecipato in una scuola media di Roma – scrive Salvatore Nocera – alla presentazione di un libro scritto da tutta la classe scolastica di Adam, alunno del Medio Oriente con gravi disabilità fisiche e sensoriali, e mi hanno colpito in particolare la naturalezza con cui Adam è stato incluso nella classe e la volontà dei compagni di rendergli possibile l’ascolto del libro, avendo deciso con i docenti di trasformarlo in libro parlato»
Una Proposta di Legge all’insegna del “Nulla su di Noi senza di Noi”
Come già segnalato dal nostro giornale, l’Associazione Diritti alla Follia sta promuovendo la sottoscrizione di una Proposta di Legge di iniziativa popolare per l’abolizione dell’interdizione e dell’inabilitazione e per la riforma dell’amministrazione di sostegno. Per promuovere la raccolta firme l’Associazione stessa ha lanciato la campagna “Fragile a chi?!”, e ha predisposto un’apposita sezione online nella quale si trovano tutte le informazioni sulla Proposta di Legge in questione, nonché quelle per aderire alla campagna e/o contribuire alla divulgazione di essa
Marco Espa confermato alla Presidenza dell’Associazione ABC
«Siamo nati negli Anni Novanta come organizzazione di auto aiuto tra famiglie per tutelare il diritto dei nostri figli e delle nostre figlie con disabilità ad una vita piena di inclusione nella società, al pari di tutti e siamo orgogliosi di essere stati pionieri nel richiedere il diritto a percorsi di vita personalizzati e co-progettati, elementi che oggi sono diventati costituenti della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità»: lo ha dichiarato Marco Espa, subito dopo essere stato confermato per il secondo mandato consecutivo alla Presidenza dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi)
Arrivano più risorse dalla Regione Lombardia per la non autosufficienza
Dopo un incontro con varie organizzazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, la Regione Lombardia ha annunciato uno stanziamento di ulteriori 2 milioni di euro per prorogare al 1° agosto l’avvio della rimodulazione del contributo mensile riconosciuto nell’àmbito della cosiddetta “Misura B1” alle persone con disabilità gravissima assistite dal caregiver familiare. È stato inoltre annunciato che con l’assestamento di bilancio di luglio verranno stanziati altri 8 milioni e mezzo di euro per evitare che si creino liste d’attesa per i nuovi accessi alla stessa “Misura B1”
Un’Ordinanza della Cassazione circoscrive i poteri dell’amministratore di sostegno
Un’Ordinanza della Corte di Cassazione ha stabilito che la condotta non collaborativa della persona per la quale si richiede l’amministrazione di sostegno non può, di per sé, costituire un indizio della presenza di una menomazione della salute, fisica o psichica. La stessa Ordinanza, riferendosi alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ha stabilito anche che i poteri gestori dell’amministratore di sostegno siano direttamente proporzionati alla reale presenza di una menomazione, nonché all’incidenza di questa sulla capacità della persona di provvedere ai propri interessi
