Salute

Sarà questo il tema centrale attorno a cui ruoterà la bella e originale iniziativa promossa nel Veneto dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), ed esattamente sul Monte Grappa, dal 20 al 22 giugno. Medici specialisti, pazienti e famiglie per tracciare utili linee di indirizzo, senza farsi mancare momenti di condivisione conviviale. E sempre alle famiglie dell’AST sarà dedicato anche uno spettacolo teatrale del 21 giugno a Caerano San Marco (Treviso)

La salute è uno dei più importanti diritti da assicurare a tutta la popolazione mondiale ed è anche uno dei punti centrali degli Obiettivi di Sviluppo del Millennio, traguardi che le Nazioni Unite si sono impegnate a raggiungere entro il 2015. Per capire a che punto siamo – proprio in tema di diritto alla salute – si terrà a Bologna il 19 giugno una conferenza internazionale organizzata dalla rete europea Azione per la Salute Globale

Sarà dedicato a questo tema e si rivolgerà principalmente ad organizzazioni di volontariato, associazioni e sindacati di pensionati il seminario che si terrà il 10 giugno a Bologna, allo scopo di fornire strumenti utili nella valutazione dell’efficacia degli interventi sanitari e sociosanitari, riferendosi in particolare alle persone con patologie psichiatriche e a quelle non autosufficienti

Una nuova giornata di studio organizzata dalla Fondazione Gallioli, in collaborazione con l’Associazione Gruppo Asperger, è prevista per il 7 giugno a Milano, ancora una volta allo scopo di affrontare il complesso rapporto tra scuola superiore e università con questa forma di autismo “ad alto funzionamento” non sempre ben conosciuta in tali ambienti

È l’iniziativa promossa dal Comitato Regionale del Friuli Venezia Giulia Dopo-Durante Noi, con la docenza della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che ha positivamente coinvolto – su tre diversi livelli – numerosi educatori, psicologi, operatori sociosanitari e familiari di persone con autismo

Il 7 giugno la ricerca finanziata da Telethon aprirà contemporaneamente alcuni suoi laboratori, in diverse città d’Italia, per far comprendere meglio al pubblico i temi della genetica, per mostrare come lavorano gli scienziati e per aggiornare i pazienti e tutti i cittadini interessati sullo stato dell’arte della ricerca sulle malattie genetiche

Sta per prendere il via in alcune città del Centro e del Sud Italia un nuovo ciclo di corsi organizzati dall’Associazione Vivere senza Balbuzie, percorsi di gruppo che spesso possono stimolare risultati inattesi. Sono già iniziati, frattanto, gli incontri di consultazione, primo indispensabile contatto per conoscersi meglio

Patologia di probabile origine genetica, che colpisce un bambino ogni 20-30.000, la sindrome di Poland è caratterizzata da anomalie unilaterali che interessano i muscoli del torace o di un arto superiore. Per presentarne i vari aspetti clinici, genetici e diagnostico-terapeutici, oltre ad una serie di casi raccolti dai vari centri di riferimento, l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) ha organizzato un seminario a Bologna per il 30 maggio, all’interno della manifestazione Exposanità

Una totale presa in carico del paziente affetto dalla malattia di Parkinson e della sua famiglia: è questo l’ambizioso obiettivo del Centro Ambulatoriale Santo Stefano di Ascoli Piceno, per il quale verrà avviato entro breve uno specifico progetto pilota. Per l’intanto verrà inaugurato il 28 maggio, sempre presso tale Centro, uno “Sportello Parkinson”

Il 24 maggio si svolge in provincia di Bergamo un convegno dedicato al tema della riabilitazione della comunicazione nella SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e a quello delle possibili nuove terapie per la stessa. Si tratta di un evento organizzato dagli Ospedali Riuniti di Bergamo in collaborazione con l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) nell’ambito del progetto Bergamo SLA ’95

L’occasione per riflettere sull’osteogenesi imperfetta – malattia rara del tessuto connettivo osseo – sia dal punto di vista medico che psicologico, ma anche la possibilità di condividere la gioia di sentirsi capiti e aiutati: sarà tutto questo e altro ancora il 24° Convegno Nazionale dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), che si terrà a Pesaro dal 23 al 25 maggio

Trovare una modalità attenta e responsabile per comunicare una diagnosi di disabilità ai genitori, unita ad un accompagnamento consapevole della coppia. Su tale tema delicato e fondamentale sarà centrato il convegno promosso per il 21 maggio dalla Provincia di Milano e dall’Associazione L’abilità

Un incontro tra medici e pazienti organizzato a Milano, per il 17 maggio, dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), utile occasione per parlare approfonditamente di questa patologia cronica multisistemica, caratterizzata da fibrosi della cute e degli organi interni, oltre che da alterazioni caratteristiche del microcircolo arteriolare e da attivazione del sistema immunitario

Tra i periodici incontri di aggiornamento e discussione organizzati dall’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), ve ne sarà uno anche il 17 maggio a Milano, per parlare di questa malattia neurologica molto rara, ad esordio infantile, le cui cause sono sconosciute e che quindi, di conseguenza, non ha ancora una cura

C’è senz’altro bisogno di “un po’ di umanità in più” all’interno delle “istituzioni che curano”, siano esse ospedali, residenze sanitarie o servizi socioeducativi. C’è bisogno di “vedere oltre” la malattia, la limitatezza, la disabilità, per arrivare alla persona, con i suoi bisogni, i suoi desideri e le sue necessità. Un libro fatto di contributi vari che trattano proprio questi delicati problemi

Sarà questo il tema centrale del Convegno Nazionale 2008 organizzato per il 17 maggio a Ischia dall’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) e dedicato a queste malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario

Una giornata di studio dedicata soprattutto alla sclerosi tuberosa, malattia genetica multisistemica, ma anche ad altri aspetti riguardanti la disabilità intellettiva e neuromotoria. L’ha organizzata l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) per il 16 maggio a Milano, presso l’Azienda Ospedaliera San Paolo

Un’ampia scheda dedicata a questa patologia che costituisce la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert, manifestandosi in un caso su 20.000 persone nate vive

Nella stessa struttura della Nostra Famiglia che più di sessant’anni fa aveva ospitato il primo Centro Riabilitativo per l’età evolutiva in Italia, ovvero a Vedano Olona, in provincia di Varese, verrà inaugurato il 15 maggio un nuovo servizio di day hospital, rivolto a pazienti che presentano disabilità o disturbi di diverso genere