Salute

Un volume rivolto principalmente ai bambini ipoacusici portatori di protesi tradizionali e con una discreta competenza linguistica, ma che per la sua chiarezza e versatilità guarda anche ai bimbi con disturbi del linguaggio. Particolarmente consigliato a logopedisti, insegnanti di sostegno, lettori-ripetitori e anche genitori opportunamente guidati

Verrà inaugurata il 3 settembre a Feletto Umberto (Udine), in Comune di Tavagnacco, una sezione deella biblioteca locale dedicata interamente all’autismo, grazie alla donazione dell’attiva associazione locale Progetto Autismo FVG, tra le cui prossime iniziative vi sarà anche un workshop, il 6 e 7 settembre, rivolto soprattutto agli insegnanti e agli educatori

Il sottosegretario con delega alla Salute Francesca Martini e alcuni rappresentanti della FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) si sono incontrati per discutere la richiesta di un adeguamento delle disposizioni sulle apparecchiature mediche previste dal Nomenclatore Tariffario a favore dei malati oncologici.

Lo rivendica con forza un’associazione che da anni si occupa di famiglie con figli disabili gravissimi, di fronte alla vicenda di un’Azienda Sanitaria in Calabria che, senza motivazioni scritte né spiegazioni convincenti, ha sospeso la fornitura degli alimenti dietetici a tre bimbi impossibilitati ad accedere all’alimentazione orale, per gravi problemi di deglutizione

Ventuno senatori presentano un’interrogazione al ministro degli Affari Regionali, chiedendo il ritiro immediato del ricorso presentato dal Governo contro le leggi regionali sulla somministrazione di psicofarmaci ai bambini. Una battaglia condotta da molto tempo dal comitato di farmacosorveglianza “Giù le Mani dai Bambini”, che ha visto anche – nei giorni scorsi – un grande favore bipartisan per il Progetto di Legge che regolerebbe la materia a livello nazionale

Nel corso di un incontro con le associazioni aderenti alla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato Oncologico), che si occupano di donne operate al seno, stomizzati e laringectomizzati, il sottosegretario al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali Francesca Martini si è impegnata a eliminare ogni ticket per i dispositivi medici che riguardano tali problemi e a fare inserire nel Nomenclatore Tariffario i prodotti più innovativi

Un importante passo avanti della ricerca riguardante la beta-talassemia – la forma più grave di questo gruppo di malattie ereditarie monogeniche – è stato fatto in questi giorni, grazie a uno studio coordinato da ricercatori italiani. Si valuta a questo punto che la sperimentazione sui pazienti sia possibile nel giro dei prossimi due anni

Un caso specifico – quello della malattia di Behçet e di un farmaco sin troppo difficile da reperire per i pazienti – per parlare delle difficoltà che incontrano le persone coinvolte nei problemi di una Malattia Rara e per lanciare un appello alle Istituzioni, agli organi d’informazione e alla società tutta su tali questioni

L’autismo e il ritardo mentale sono patologie neurologiche complesse, per le quali possono essere efficaci solo strategie specifiche di intervento educativo e comportamentale, intraprese in età precoce. Su questa linea di lavoro si muove a Roma il Consorzio Ri.Rei. (Riabilitazione e Reinserimento), cui nel 2006 la Regione Lazio aveva affidato la gestione dei Centri ex Anni Verdi e il 9 luglio, nel corso di un workshop, si è parlato anche del nuovo Centro Sperimentale per l’Autismo e le Malattie Neurologiche Rare, di ormai prossima apertura

Un recente provvedimento della Giunta Regionale Pugliese promuove l’organizzazione dell’assistenza dedicata ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica – grave neuropatia degenerativa progressiva – e ai loro familiari. Ora sarà necessario valutare rapidamente gli indicatori di efficienza e le eventuali criticità di tale progetto

«Passare dall’autoreferenzialità al dialogo»: su queste basi intendono muoversi l’AMAMI (Associazione per i Medici Accusati di Malpractice Ingiustamente), la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), per costruire una nuova alleanza culturale e operativa tra medici e cittadini, come è stato ribadito nel corso di una conferenza stampa a Roma

È questo il titolo del workshop promosso dal Consorzio di Cooperative Sociali Ri.Rei. che si terrà il 9 luglio a Roma (c/o “Grano”, Via Rondanini, 53, ore 12). L’iniziativa – rivolta non solo agli addetti ai lavori ma anche ai familiari dei pazienti – si propone come un momento di confronto e dialogo sui temi dell’autismo e del ritardo mentale rispetto alla specifica realtà laziale

Un’alleanza culturale e fattiva tra operatori sanitari e cittadini-utenti, volta a promuovere il miglioramento della tutela della saluta da una parte, la serenità degli stessi operatori dall’altra: è quanto si propongono l’AMAMI (Associazione per i Medici Accusati di Malpractice Ingiustamente), la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), con un progetto comune che verrà presentato a Roma l’8 luglio

Lo chiede UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, di fronte alla comunicazione del ministro del Lavoro, della Salute e della Politica Sociale, secondo cui i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria Distrettuale) andrebbero considerati nulli, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria. Ciò cancellerebbe anche l’ingresso di 109 nuove Malattie Rare nell’elenco riconosciuto dal Sistema Sanitario Nazionale

Il progetto “SanitAbile” e il concorso “ProgettAbile” sono due iniziative – che verranno presentate a Roma il 3 luglio – lanciate dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), per promuovere l’accessibilità delle persone con disabilità alle strutture sanitarie e alle informazioni in materia di salute. Tra i partner anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

In questi ultimi anni – nel campo delle oltre seicento malattie metaboliche ereditarie – sono stati ottenuti confortanti risultati scientifici che fanno sperare per lo meno di contenerne le gravi manifestazioni. Ma tutto rischia di essere vanificato dal totale disinteresse delle istituzioni nazionali e regionali, come denuncia l’AISMME (Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), che continua a battersi per lo screening neonatale allargato a tutte le Regioni

Un incontro per riflettere sugli sviluppi delle politiche sanitarie internazionali, alla ricerca di una formula convincente e sostenibile di erogazione di servizi sanitari, in particolare alle persone in situazione di particolare fragilità. Lo si terrà il 30 giugno a Cesano Boscone (Milano), presso la Fondazione Sacra Famiglia, prendendo spunto dalla presentazione di un libro di Vittorio Daniore

È quello lanciato dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) al ministro del Welfare Sacconi, per far sì che non venga gettato al vento il lavoro di anni e che prosegua l’iter del Decreto sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria Distrettuale), approvato più di due mesi fa, ma a tutt’oggi ancora fermo alla Corte dei Conti, che sanciva il riconoscimento di ben 109 Malattie Rare

Un convegno a Udine per fare il punto su quanto si sta facendo e quanto resta ancora da fare, in Friuli Venezia Giulia, rispetto al problema dei disturbi specifici dell’apprendimento. Lo organizza la Cooperativa Sociale Hattiva Lab ONLUS, per il 27 giugno, presentando per l’occasione anche i risultati del Progetto “Super-abile”, doposcuola specialistico per bambini con disturbi di apprendimento