Autismo: dalla ricerca scientifica alla vita quotidiana
Un seminario internazionale promosso per il 21 e 22 novembre dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) a Cassola (Vicenza), che ospiterà autorevoli specialisti, noti per il rigore metodologico e l’elevata professionalità e che si pone anche l’obiettivo di stimolare le Università e le Istituzioni preposte a incentivare la ricerca di alto valore scientifico sull’autismo
Più vicina la creazione a Bari dell’Unità Spinale Unipolare*
Accogliendo infatti le richieste della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-Teraplegici), le Istituzioni regionali pugliesi hanno promosso un organismo tecnico per pianificare congiuntamente con le associazioni l’avvio di quella che sarà la prima unità complessa per il trattamento delle lesioni midollari nel Sud del nostro Paese
Per le famiglie, per gli operatori
Continuano le proposte di corsi e workshop realizzati dall’Associazione Progetto Autismo FVG a Tavagnacco, in provincia di Udine. Il prossimo si terrà il 15 e 16 novembre, sul tema “Autismo ed ABA”, centrato appunto sulla tecnica ABA (Analisi Applicata del Comportamento), l’unica che ha scientificamente dimostrato di poter migliorare la qualità della vita dei bambini con autismo
Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni
Si conclude con il seminario di Roma del 14 e 15 novembre il Progetto Fantàsia, iniziativa voluta da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), per creare alcuni preziosi momenti di incontro-confronto e dibattito scientifico-culturale sul complesso tema delle Malattie Rare
Un nuovo ingrediente per produrre staminali
Uno studio tutto italiano, condotto a Napoli presso i laboratori del TIGEM (Istituto Telethon di Genetica e Medicina), porta alla scoperta di una proteina in grado di promuovere la riprogrammazione in staminali di cellule adulte già differenziate. Potrebbe dunque trattarsi di una valida alternativa ai metodi finora più usati, con interessanti prospettive future in tutti i campi della medicina rigenerativa, ovvero per malattie come l’Alzheimer, il Parkinson o le cardiopatie, per citarne solo alcune
Le cure palliative in Italia e nel mondo
Si terrà dal 12 al 14 novembre, a Roma, l'”ANTEA Worldwide Palliative Care Conference”, un appuntamento internazionale nel corso del quale si incontreranno per la prima volta i rappresentanti dei maggiori Hospice e delle maggiori Organizzazioni di Cure Palliative del mondo
Le Malattie Rare, un problema socio-assistenziale e complessivo
Se ne parlerà a Palermo, il 13 novembre, durante un convegno promosso dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), in collaborazione con altre associazioni locali e d’intesa con il Centro di Servizi per il Volontariato di Palermo. Tra gli obiettivi dell’iniziativa, migliorare i Presìdi già esistenti e crearne di nuovi, oltre che formare gli operatori sanitari e i volontari alle iniziative di prevenzione e informazione
Il riconoscimento di tante Malattie Rare è un problema non più eludibile
Per questo il blog Diritti non Regali per i Malati Rari, divenuto Comitato, avvalendosi del contributo di numerosi gruppi e associazioni, ha deciso di rendere permanente la propria iniziativa di rivolgersi direttamente alle Regioni, perché queste ultime riconoscano autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale. Qualche Regione ha già risposto, ma l’auspicio degli esponenti del Comitato è che, «a breve termine, anche altre vogliano dimostrare la propria sensibilità nei confronti di un problema non più eludibile, la cui esclusione dal novero delle priorità contribuisce a peggiorare la situazione di emarginazione di Cittadini/Pazienti già svantaggiati per essere afflitti da Malattie Rare spesso inguaribili e molto invalidanti»
Il calcio si interroga sulla SLA e altre patologie
Insediata la Commissione Medico-Scientifica promossa dalla Federazione Italiana Gioco Calcio, per sostenere la ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e le altre patologie presumibilmente collegate a questo sport. Il primo obiettivo, da realizzare finanziando specifiche ricerche, sarà quello di chiarire in modo definitivo i possibili rapporti tra la SLA e il calcio
Malattie Rare e associazioni di pazienti: nuove risorse
Evidenzia le carenze del Sistema Sanitario Nazionale, ma tocca anche temi “caldi” quali quelli dell’innovazione, dell’equità nell’accesso alle cura e del prezzo che i cittadini e le famiglie devono pagare l’indagine sulle Malattie Rare realizzata da Cittadinanzattiva- Tribunale per i Diritti del malato, in collaborazione con cittadini, medici e istituzioni, che verrà presentata l’11 novembre a Roma
Aspetti della vita con la spina bifida
Aggiornamenti medico-scientifici, ma anche una giornata in cui si tratteranno temi delicati e profondi come quelli legati al corpo e alla sessualità: si terrà a Rovigo, l’8 e il 9 novembre, l’Incontro Nazionale per famiglie e persone affette da spina bifida, malformazione congenita del midollo spinale, dovuta alla mancata chiusura del tubo neurale durante il primo mese di vita intrauterina, che colpisce circa un neonato ogni 1.500
Thalidomide: i sopravvissuti raccontano
Un convegno pubblico ad Andria, in provincia di Bari, è la nuova iniziativa di TAI ONLUS (Associazione Thalidomidici Italiani), organizzazione che intende soprattutto creare una risposta alla carenza culturale e informativa sul problema legato alla thalidomide, sostanza che circa cinquant’anni fa causò la nascita di circa 20.000 bambini malformati, solamente nel nostro Paese
Un rinnovato patto per la salute mentale
Realizzare un programma di interventi mirati a superare le situazioni più gravi e a far compiere un ulteriore progresso al sistema di tutela della salute mentale in Italia. Con questo fondamentale obiettivo, l’UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale) promuove un percorso di confronto che si aprirà il 7 novembre, con un convegno nazionale a Bologna
Nella SLA ereditaria anche il muscolo fa la sua parte
Sono circa il 10% le forme ereditarie di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e un recente studio condotto all’Università La Sapienza di Roma dimostra che non solo il motoneurone, ma anche il muscolo scheletrico può essere, in questi casi, tra i tessuti direttamente danneggiati. Una scoperta che potrà aprire nuove prospettive per disegnare strategie terapeutiche più appropriate ad affrontare questa grave neuropatia degenerativa progressiva
Migliorare la vita delle persone con autismo
Si rivolge a tutti i soggetti coinvolti in situazioni di autismo e di disturbi generalizzati dello sviluppo il seminario organizzato ad Ascoli Piceno, per il 7 e 8 novembre, dalla Direzione Didattica di Ascoli Centro e dalla locale Associazione La Meridiana, allo scopo di promuovere una profonda riflessione, che favorisca interventi sempre più efficaci a favore dei ragazzi e delle loro famiglie
Attenzione: cervello che sbraita
È una patologia assai diffusa anche in Italia la sindrome di Tourette, detta anche malattia “dei tic multipli e complessi” o “del cervello sbraitante”. Se ne parlerà il 5 novembre a Milano, nel corso del meeting europeo promosso dall’AIST (Associazione Italiana Sindrome di Tourette)
Anche Liguria e Friuli Venezia Giulia si muovono sulla SLA
Anche in queste due regioni, infatti – com’era già successo in altre – è stato recentemente avviato il Tavolo Tecnico di Lavoro sulla sclerosi laterale amiotrofica, grave neuropatia degenerativa progressiva, che colpisce oggi in Italia circa 5.000 persone. Si tratta di importanti strumenti istituzionali, attraverso i quali migliorare la qualità della vita di questi pazienti e delle loro famiglie
Sta in una «forbice molecolare» il segreto del metabolismo del ferro
Una ricerca che ha visto collaborare studiosi italiani e americani, con il finanziamento anche della Fondazione Telethon, porta a risultati che potranno rivelarsi interessanti, in futuro, per tutte le malattie associate alle alterazioni del ferro, come l’anemia o l’emocromatosi, ma anche le talassemie
Ogni età ha i suoi perché
Si chiama così il VI Incontro Nazionale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), previsto a Montecatini Terme (Pistoia) dal 31 ottobre al 2 novembre, che metterà a confronto adulti e bambini coinvolti in questa rara malattia, caratterizzata da varie anomalie unilaterali congenite, con la partecipazione anche di numerosi autorevoli esperti