Salute

Vivere con la SLA senza barriere e con la più alta qualità di vita possibile

Il veliero voluto dall'AISLA, attrezzato per le necessità delle persone con SLA, che navigherà il 24 giugno sulle acque di fronte a Piombino

È “SLA senza confini” il tema scelto anche quest’anno per la Giornata Mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica di domani, 21 giugno, allo scopo di sottolineare la necessità, per le persone affette da questa grave malattia, di vivere senza barriere e di avere accesso alla più alta qualità di vita possibile. Per abbattere simbolicamente (e non solo) quei “confini”, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), una cui delegazione viene ricevuta oggi da Papa Francesco, ha promosso una serie di iniziative, tra cui la navigazione a Piombino di un veliero accessibile

La prevenzione delle patologie oculari non va mai in vacanza!

Il manifesto della campagna "La prevenzione non va in vacanza!", rivolta ai problemi e ai disagi oculari legati all'esposizione ai raggi solari dannosi

Già da molti anni l’UICI Provinciale di Napoli collabora con la Clinica Oculistica dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli, nell’organizzazione di campagne di prevenzione delle patologie oculari e ancora una volta, fino al 29 del mese, si sta utilizzando al meglio l’opportunità offerta da IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, per portare avanti, in alcuni luoghi molto frequentati di Napoli e Provincia, la campagna denominata “La prevenzione non va in vacanza!”, riguardante i problemi e i disagi oculari legati all’esposizione ai raggi solari dannosi

Sull’autismo solo voci scientificamente accreditate!

Sull’autismo solo voci scientificamente accreditate!

Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), contesta il programma di una sessione proposta all’interno del 74° Congresso Italiano di Pediatria, intitolata “Diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra”. Nell’appoggiarne la posizione, Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS Piemonte (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e /o Relazionale), sottolinea che «in un appuntamento importante come il Congresso Italiano di Pediatria dovrebbero trovare spazio solo voci autorevoli e scientificamente accreditate»

Informare e prevenire sulla disabilità visiva, incominciando dai più piccoli

Uno degli incontri nelle scuole promossi dalla UICI di Reggio Emilia

Un servizio di screening utile a individuare e curare i disturbi visivi di tanti bambini, ma anche una preziosa attività di informazione sulla prevenzione delle malattie oculari, sul modo di relazionarsi con le persone con disabilità visiva e sull’utilizzo dei cani guida: è stato tutto questo la seconda edizione del progetto denominato “Iniziamo dalla prevenzione e formazione dei più piccoli per costruire un futuro migliore ai disabili”, rivolta dalla stessa UICI reggiana, per l’anno scolastico 2017-2018, alle scuole primarie statali e paritarie del territorio provinciale

Parole chiave: la ricerca, l’assistenza, lo sport

Un atleta di Special Olympics si sottopone a un test medico, curato da un'operatrice della Fondazione Gemelli di Roma

Ricerca, assistenza e sport: sono le tre parole chiave dell’intesa stabilita tra la Fondazione Gemelli di Roma e Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettive. L’accordo punta innanzitutto a indagare e a comprendere in quale misura la pratica sportiva possa migliorare la qualità di vita e le relazioni delle persone con disabilità intellettive, ma costituisce anche l’inizio di una collaborazione volta al perseguimento di ulteriori obiettivi, di cui potranno beneficiare tutte le persone con disabilità intellettive

Se serve, perché non trasformare un ospedale nel set di “Guerre Stellari”?

Impersonando il Capitano Dart Fener di "Guerre Stellari", Thomas, quindicenne con un ritardo cognitivo dai tratti autistici, accetta finalmente le cure odontoiatriche all'Ospedale di Piove di Sacco (Padova)

Thomas ha 15 anni e un ritardo cognitivo dai tratti autistici. Ha ormai da molto tempo un tremendo mal di denti, ma della sedia del dentista non vuole assolutamente saperne. Scoperta la sua passione per la saga di “Guerre Stellari”, l’équipe di Odontoiatria dell’Ospedale di Piove di Sacco (Padova) lo convince a farsi curare, “trasformando” l’Ospedale in un’astronave. La vicenda potrà anche strappare qualche sorriso, ma invece racconta qualcosa di molto serio e importante, ovvero la necessità di iniziare a pensare al diritto alle cure per tutte le persone con disabilità come ad una priorità

Tanto sport, per promuovere la donazione degli organi e discutere di trapianti

La locandina dei Giochi di Pineto, corredata dal significativo disegno donato da Carmine Di Giandomenico, disegnatore Marvel, raffigurante un gruppetto di organi "umanizzati", che si aiutano l'un l'altro a superare l'ostacolo

Da oggi, 1° giugno, fino a domenica 3, saranno 130 gli atleti che si misureranno in varie discipline sportive, ai Giochi Nazionali Trapiantati e Dializzati di Pineto (Teramo), organizzati dall’ANED e da ANED Sport, l’Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto, in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti, il CONI e il CIP (Comitato Italiano Paralimpico). Si tratta di atleti di ogni età, trapiantati di un organo (o di un tessuto) oppure di persone dializzate, pronte a gareggiare per dimostrare il miglioramento della qualità di vita raggiungibile grazie a un trapianto

Atrofia muscolare spinale: l’integrazione tra il farmaco e la riabilitazione

Un bimbo affetto da una grave forma di atrofia muscolare spinale (SMA), insieme alla madre

«L’integrazione tra l’approccio farmacologico – che ha fatto segnare recentemente un’importante svolta – e quello riabilitativo (più tradizionale con la fisioterapia, più innovativo con l’idroterapia), rappresenta per la nostra Associazione un’importante evoluzione»: così Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), spiega il titolo “Farmaco, fisio e idroterapia. L’innovazione e la vita quotidiana”, scelto per il convegno di domani, 1° giugno e sabato 2 a Catania, che vedrà specialisti, pazienti e familiari riunirsi in una due giorni di confronto

È nato il Coordinamento Umbro delle Associazioni di Salute Mentale

Una persona adulta con autismo

Già un primo atto formale è stato prodotto dal CUASM (Coordinamento Umbro Associazioni Salute Mentale), nuovo organismo recentemente costituito, di cui fanno parte le Associazioni AIFA (Associazione Italiana famiglie ADHD-disturbo da deficit di attenzione e iperattività), l’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), l’APAV (Associazione Parole che Volano), Dis e dintorni e Liberi di… Orvieto per l’ADHD. Si tratta di un elenco di sei priorità in tema di salute mentale, ritenute cruciali per la stesura del nuovo Piano Sanitario Regionale dell’Umbria 2018-2020

Politiche della cronicità: molti atti e pochi fatti

«È sempre più insostenibile lo scarto tra la mole delle norme e degli atti di programmazione prodotti negli ultimi anni e la loro effettiva capacità di apportare cambiamenti reali nella vita quotidiana delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie»: lo sottolineano dal CnAMNC di Cittadinanzattiva (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici), commentando il proprio XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, intitolato significativamente “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”, presentato in questi giorni a Roma

Accendiamo le “Giornate dell’Huntington”

Sarà all’insegna di questo slogan che il 6 giugno a Milano si terrà il flash mob di chiusura degli “Huntington’s Days 2018”, giornate di sensibilizzazione e consapevolezza sulla malattia di Huntington, già nota anche come “corea di Huntington”. Ma già domani, 30 maggio, a Torino, sono in programma due eventi di apertura, tra cui un convegno scientifico internazionale durante il quale verranno presentati i risultati di uno studio tuttora in corso, che potrebbe portare a una cura non solo per questa grave malattia neurodegenerativa, ma per tante altre patologie genetiche

Un piano d’azione, utile a gestire la distrofia muscolare

Oltre 25 organizzazioni di pazienti, provenienti da 16 Paesi, sono convenute a Madrid, all’inizio di maggio, per partecipare a un meeting internazionale, promosso dall’Associazione Parent Project, e dedicato ad esaminare come i pazienti stessi, i loro caregiver e le loro organizzazioni possano modellare lo scenario delle distrofie di Duchenne e Becker, migliorando il proprio lavoro di tutela. Le cognizioni apprese in tale sede serviranno ai partecipanti per costruire un piano d’azione utile a gestire la patologia e ad essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenne e Becker

Liberi tutti… di immaginare e costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla

In cinque decenni l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha letteralmente riscritto la storia della sclerosi multipla nel nostro Paese: lo si evince chiaramente anche dal terzo “Barometro della SM”, presentato nei giorni scorsi dalla stessa AISM, in un anno importante come questo 2018, che coincide con il 50° anniversario dalla nascita dell’Associazione. Proprio in questi giorni, inoltre, è in corso la “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla”, che tra le altre iniziative prevede anche per domani, 29 maggio, una serata di spettacolo con grandi ospiti al Teatro Brancaccio di Roma

Giovani e cuore aritmico: per ricordare, per informare, per coinvolgere

Il meeting annuale dell’Associazione Geca (Giovani e cuore aritmico), promosso per il 26 maggio a Mestre, sarà dedicato alle varie tematiche inerenti le patologie cardiache ad impronta aritmica, a rischio di morte improvvisa. Si darà vita in tal modo a una preziosa occasione di dialogo tra medici e pazienti, sull’importanza della prevenzione e di una cultura di collaborazione e condivisione. L’occasione, inoltre, sarà propizia per presentare il Progetto “ArtRitmica”, con il quale Geca vuole avvicinare le nuove generazioni attraverso uno strumento immediato come l’arte contemporanea

Ognuno è afasico a modo suo

Così si intitolava uno degli interventi presentati durante la tavola rotonda sul tema “Le necessità e il coinvolgimento del caregiver della persona afasica”, momento centrale dell’11° Congresso Annuale della Federazione AITA (Associazione Italiane Afasici), che ha visto trecento persone con afasia e i loro familiari arrivare a Gabicce Mare (Pesaro-Urbino), per raccontare le loro esperienze e condividere momenti di socializzazione e approfondimento

Sconfiggiamo le neurofibromatosi con la ricerca!

Gruppo di sindromi genetiche, ancora senza una cura, le neurofibromatosi predispongono all’insorgenza di tumori, chiamati neurofibromi, che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi. Anche le Associazioni italiane ANANAS e LINFA hanno aderito con entusiasmo alla Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, di oggi, 17 maggio, e già dall’inizio del mese tante città ne hanno raccolto l’appello, illuminando di verde (o di blu) i propri monumenti ed edifici, all’insegna del motto: “Sconfiggiamo le neurofibromatosi con la ricerca!”

Venticinque anni a fianco delle persone con X Fragile

Venticinque anni a fianco delle persone con sindrome X Fragile – la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – e verso una più attenta comprensione di tale condizione: per celebrare tale percorso, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha organizzato tre giornate di studio e scambio a Padova, con un convegno medico-scientifico, oggi, 17 maggio e domani, venerdì 18, e con l’incontro di sabato 19, intitolato “Nella Storia, tra la gente. Racconti di vite Xtraordinarie”, dove abbonderanno i temi, i relatori di prestigio e gli spunti di riflessione

La nota giusta contro la sclerosi tuberosa

Oggi, 15 maggio, è la Giornata Internazionale della Sclerosi Tuberosa e per l’occasione l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) ha realizzato uno spot che ha per protagonista il cantante Giovanni Caccamo, insieme alla piccola Lucrezia, affetta da sclerosi tuberosa. Il video si serve di una metafora artistica per sensibilizzare sull’importanza della collaborazione: è proprio Lucrezia, infatti, a trovare la nota giusta per completare l’armonia musicale, ciò che ricorda come sia necessario l’aiuto di tutti, per portare avanti la ricerca contro questa malattia genetica ancora senza cure

Malattie rare: la centralità del ruolo del paziente e una corretta informazione

Ci sono malattie complesse e rare di cui ancora oggi, nonostante l’aumento dei casi, si continua a parlare troppo poco. Sono malattie spesso accomunate da difficoltà nella diagnosi e da mancanza di informazione e sensibilizzazione da parte delle Istituzioni e dello stesso personale socio-sanitario. Su tali temi domani, 12 maggio, a Roma, all’interno del Congresso del CReI (Collegio dei Reumatologi Italiani), medici e Associazioni si confronteranno con i pazienti, con i loro familiari e i caregiver, all’insegna soprattutto di due istanze: la centralità del paziente e una corretta informazione