Salute

Attenzione alle persone con patologie multiple!

Oggi la maggior parte dei pazienti con una patologia o condizione cronica è affetto da almeno un'ulteriore cronicità: sono i casi in cui si parla di "multimorbidità", che di fatto è praticamente la norma tra le persone anziane

In vista dell’approvazione del Disegno di Legge sulla responsabilità professionale del personale sanitario, la Fondazione GIMBE mette in guardia sulle situazioni di “multimorbidità”, riguardanti cioè le persone con una patologia o una condizione cronica, affetti da almeno un’ulteriore cronicità. «È inaccettabile – dichiara in tal senso Nino Cartabellotta, presidente di GIMBE – costringere i pazienti con patologie multiple a “rimbalzare” tra vari specialisti, servizi e setting assistenziali»

In meta contro le malattie neuromuscolari

Alessandro e Riccardo al campo dell'Acqua Acetosa di Roma, insieme ai Nazionali di rugby

È lo spirito di squadra il tratto comune tra lo sport del rugby e il Centro Clinico NEMO, ove il lavoro di tutti ruota sinergicamente attorno alle persone con malattie neuromuscolari e la cui “meta” è quella di migliorarne il più possibile la qualità di vita, oltre alla ricerca di terapie efficaci. È dunque quanto mai appropriata la collaborazione avviata tra il Centro e la Federazione Italiana Rugby, che oltre a portare due ragazzi con atrofia muscolare spinale a incontrare la Nazionale Italiana, farà sì che la partita Italia-Irlanda del “Torneo Sei Nazioni” verrà dedicata proprio a NEMO

Prevenzione della cecità e riabilitazione visiva

Prevenzione della cecità e riabilitazione visiva

Secondo l’ISTAT, sono 362.000 le persone prive della vista in Italia e circa un milione e mezzo quelle ipovedenti: questi e molti altri dati sono stati recentemente riportati nella “Relazione del Ministero della Salute sullo stato di attuazione delle politiche inerenti la prevenzione della cecità, l’educazione e la riabilitazione visiva (Legge 284/97). Anno 2015”, che sollecita tra l’altro un’armonizzazione delle attività svolte su tutto il territorio nazionale, a partire da un comune metodo di raccolta dei dati stessi

Vogliamo Zero Epatite C

L'hashtag lanciato dall'EpaC per la Campagna "Vogliamo Zero Epatite C"

Punta a diffondere la conoscenza sull’epatite C, sulle gravi conseguenze di essa e ancor più sulle nuove efficaci cure oggi disponibili, la campagna di informazione e sensibilizzazione denominata “Vogliamo Zero Epatite C”, lanciata nei giorni scorsi dall’Associazione EpaC e che sarà attiva fino al 20 di questo mese, anche tramite un numero solidale dal quale ricavare i fondi utili a realizzare un Numero Verde

Storia di un “cold case” genetico

Franco Taroni dirige il Laboratorio di Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche della Fondazione IRCSS Carlo Besta di Milano

Non solo la dinamica e i responsabili di crimini “antichi” possono essere individuati, grazie alle continue nuove scoperte della genetica, ma anche, dopo molti anni, le diagnosi di Malattie Rare. È quanto avvenuto ad esempio recentemente per un giovane affetto da una mutazione genetica molto rara, scoperta dopo tredici anni all’Istituto Neurologico Besta di Milano, dove viene conservato il DNA di tutti i pazienti sin dalla metà degli Anni Ottanta

Un progetto che potrebbe fare “aprire gli occhi”

Un progetto che potrebbe fare “aprire gli occhi”

Nel concludere il proprio ciclo di attività a sostegno della ricerca, l’Associazione Retina Campania ha deciso di devolvere il proprio fondo residuo al progetto “Meridonare” del TIGEM, il noto Istituto Telethon di Genetica e Medicina che ha sede a Pozzuoli e presso il quale il 3 febbraio due genetisti di fama internazionale faranno il punto sugli studi in corso nel settore. «Sono iniziative – commenta il Presidente dell’UICI di Napoli – da diffondere e pubblicizzare di più, perché chi non le vede rischia di non informare chi potrebbe non vedere con i propri occhi domani»

No a nuovi tagli al Fondo Sanitario Nazionale

No a nuovi tagli al Fondo Sanitario Nazionale

«Togliere 420 milioni al Servizio Sanitario Nazionale vuol dire praticamente mandare in soffitta i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), prima ancora che vengano registrati alla Corte dei Conti e pubblicati in Gazzetta Ufficiale»: a dichiararlo è Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato, che chiede alla Conferenza delle Regioni di oggi, 2 febbraio, di scongiurare questo nuovo taglio, investendo altresì sul Servizio Sanitario Nazionale, «conquista irrinunciabile per i cittadini e strumento che garantisce la democrazia nel nostro Paese»

Per non sentirsi soli e spaventati di fronte alla Duchenne

L'immagine "di apertura" del portale "Tu e Duchenne"

Che cos’è la distrofia muscolare di Duchenne? Come evolverà? Cosa possono fare i genitori, gli amici e la scuola? Questi e altri sono i quesiti ai quali è possibile trovare una risposta in “Tu e Duchenne”, portale web realizzato dalla società biofarmaceutica globale PTC Therapeutics e molto apprezzato dalle principali Associazioni del settore, che utilizza un linguaggio semplice, ma rigoroso dal punto di vista scientifico, e soprattutto si basa su anni di esperienza di chi questa malattia l’ha già affrontata, sia come genitore che come medico

Servizi sanitari più facili per persone con autismo e ritardo intellettivo

Un'immagine tratta dal videomodelling "Dottore Amico", realizzato dall'Associazione friulana ProgettoAutismo FVG

Strategia già adottata in altre occasioni dall’Associazione friulana ProgettoAutismo FVG, il “videomodelling” si basa su filmati che presentano il modo appropriato di mettere in atto un comportamento o precise sequenze di azioni, per raggiungere un determinato obiettivo. Rientra ora in questa serie anche “Dottore Amico”, nuovo video che facilità l’accessibilità ai servizi sanitari e di primo soccorso alle persone con autismi e ritardi intellettivi e che è gratuitamente disponibile a tutti, per precisa volontà di chi lo ha realizzato

E poi si parla di interventi precoci…

«Nel Distretto 12 della ASL Roma 2, ci sono oltre duecento minori con disabilità che soffrono di disturbi dello sviluppo neurologico, ai quali viene negato l’irrinunciabile diritto alla diagnosi, alla cura, alla riabilitazione e alla prevenzione. Già da mesi, infatti, e in alcuni casi anche da due anni, essi aspettano di essere riassegnati a un neuropsichiatra infantile». Lo denuncia la Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità del Municipio IX di Roma, ricordando quanto ciò confligga con gli appelli della comunità scientifica, che chiede in questi casi interventi quanto mai precoci

Massima attenzione sull’applicazione degli screening neonatali

«Siamo fiduciosi nel fatto che il Ministro voglia porre in essere velocemente ogni atto necessario e si impegni a vigilare sulla corretta applicazione di questa Legge»: lo dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), a proposito della Legge approvata lo scorso anno, la quale aveva prescritto che gli screening neonatali – esami da effettuare sui neonati entro le 48 ore di vita, per diagnosticare malattie rare ma curabili – entrassero nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e diventassero obbligatori su tutto il territorio nazionale

Medicina narrativa, per curare la persona e non solo la malattia

La medicina narrativa integra la medicina basata sulle prove di efficacia, con le esperienze, il vissuto e le aspettative del paziente, per favorire un percorso di cura personalizzato e condiviso, a partire da tutte le opzioni terapeutiche disponibili. In altre parole, si tratta di una strategia assai importante, perché cerca di curare nel loro insieme sia la persona che la sua malattia. Temi quanto mai interessanti, dei quali si è parlato approfonditamente a Roma, durante un convegno parallelo al recente Congresso Nazionale dell’AME (Associazione Medici Endocrinologi)

Si allarga la rete degli sportelli di Retina Italia

«Questo sportello sarà un nuovo passo avanti nel percorso di accoglienza e informazione che abbiamo intrapreso presso le varie Aziende Ospedaliere. Ci auguriamo, dunque, di essere un punto di riferimento e di sostegno per le persone con distrofie retiniche che vorranno rivolgersi ai nostri volontari, auspicando di poter aprire presto ulteriori punti di informazione e accoglienza in altri centri per le distrofie retiniche rare»: così Retina Italia, con le parole della presidente Assia Andrao, presenta il nuovo sportello informativo che sta per prendere il via all’Ospedale San Paolo di Milano

LEA Sanitari: le luci e le ombre, secondo Cittadinanzattiva

Ci sono luci e ombre, secondo il Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, nel testo dei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), di cui è imminente la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale. Secondo tale organizzazione, infatti, l’aggiornamento, atteso ormai da quindici anni, era a dir poco necessario e va anche giudicato positivamente l’inserimento di nuove prestazioni. E tuttavia sono presenti alcune misure con cui i cittadini dovranno fare i conti, in particolare dal punto di vista dell’aumento dei costi

Arriva anche al NEMO SUD di Messina una “nurse coach”

“Figura-ponte” con i pazienti e le loro famiglie, che in una fusione di competenze infermieristiche, di organizzazione e formazione, aiuta le persone malate e i caregiver che le assistono a individuare le risorse e le soluzioni migliori per il proprio quotidiano, il “nurse coach” – figura già attiva da alcuni anni presso il Centro NEMO di Milano, la nota struttura multidisciplinare per la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari – arriva ora anche al Centro NEMO SUD di Messina, tramite un progetto finanziato dal Fondo Amici di Edy, gestito dall’Associazione Parent Project

Ci chiederanno anche di portarci i letti da casa?

A chiederselo amaramente è Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, commentando le immagini dei pazienti sdraiati a terra nel Pronto Soccorso dell’Ospedale campano di Nola. «E le responsabilità – secondo Aceti – sono tanto a livello di singola struttura sanitaria che a livello di Regione, la quale ha tra i suoi compiti la programmazione e la verifica dei servizi. Non si può mettere i cittadini di fronte alla scelta tra il non essere assistiti o invece esserlo ma sdraiati a terra!»

Il Centro di Riabilitazione Visiva di Torino resta all’Oftalmico

Dopo tante nubi e incertezze, una buona notizia è arrivata da Torino: il Centro di Riabilitazione Visiva (CRV), gestito dall’UICI locale (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), resterà nei locali dell’Ospedale Oftalmico, evitando così notevoli disagi alle tante persone con disabilità visiva che vi affluiscono. Soddisfazione viene espressa dall’UICI torinese, che si è anche vista rinnovare per il 2017 il mandato per la gestione dei vari servizi riabilitativi all’interno dello stesso Centro

Per accogliere meglio le persone con disabilità intellettive

L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze ha recentemente inaugurato uno spazio multisensoriale pensato per accogliere i ricoveri d’urgenza di pazienti con gravi disabilità intellettive e in particolare con disturbi dello spettro autistico. Si tratta di una vera e propria corsia preferenziale, voluta per migliorare la qualità di vita all’interno del Pronto Soccorso, aiutando i familiari e il personale a rispondere alle esigenze di queste persone, nei momenti più critici del loro percorso assistenziale

La gestione della salute mentale in Italia

Presentato qualche settimana fa e riguardante un settore rispetto al quale si era sinora fatta registrare una sostanziale carenza di dati affidabili, il Rapporto sulla Salute Mentale 2015 offre una prima fotografia dei servizi per la salute mentale rivolti agli adulti, delle caratteristiche degli utenti, delle risorse economiche e di personale impiegate, e si configura, nelle intenzioni di chi lo ha prodotto, come il primo di una serie di analoghi documenti annuali