Salute

Grandi masse di dati possono suggerire nuove strade sulla sclerosi multipla

Un'elaborazione grafica dedicata all'utilizzo dei "Big Data" in medicina

I “Big Data” in medicina (“grandi masse di dati”) sono una delle nuove frontiere della scienza, che possono far compiere importanti passi avanti nella conoscenza e nella cura delle malattie, anche per quelle di causa tuttora sconosciuta, come la sclerosi multipla, suggerendo nuove strade per studi futuri. Questo tipo di approccio, ad esempio, è stato seguito in un recente lavoro europeo guidato dall’Università di Firenze, che ha coinvolto e condiviso un’enorme mole di dati molecolari con gruppi di ricerca francesi, inglesi, norvegesi e italiani

Lesioni spinali e gravi cerebrolesioni: non dovranno mai mancare i riferimenti

Lesioni spinali e gravi cerebrolesioni: non dovranno mai mancare i riferimenti

All’interno del processo di rimodulazione dei servizi riabilitativi dedicati alle persone con lesioni spinali e con gravi cerebrolesioni acquisite, vi è anche il rischio di generare situazioni che porterebbero, di fatto, a una mancanza di riferimenti per le persone malate e per chi le assiste. Per questo la Sezione di Medicina Fisica e Riabilitativa dell’UEMS (Unione Europea dei Medici Specialisti), le Federazioni FAIP e FNATC e la Società SIMFER hanno prodotto un documento congiunto, chiedendo tra l’altro il mantenimento dell’alta specializzazione in entrambi i settori riabilitativi

Vaccini e cure per tutto il mondo: una questione di umanità e non solo

Vaccini e cure per tutto il mondo: una questione di umanità e non solo

«Se non vogliamo che il virus del Covid torni da tutti quei Paesi che sono ancora quasi a zero nella campagna vaccinale, occorre garantire vaccini e cure per tutti, sospendendo i brevetti dei vaccini stessi; è una questione di umanità, ma anche, paradossalmente, di “egoismo”, se vogliamo salvare noi stessi»: a dirlo è l’oncologo svizzero Franco Cavalli, aderente alla campagna internazionale centrata sul messaggio “Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, preoccupata per l’attuale chiusura della Commissione Europea sulla sospensione dei brevetti

Un progetto sulla teleriabilitazione rivolta a persone con autismo

Una delle operatrici coinvolte nel progetto di teleriabilitazione promosso dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone

“Autismo e teleriabilitazione. Dall’emergenza Covid-19 alle nuove frontiere della riabilitazione a distanza per le persone con disturbi dello spettro autistico”: si chiama così il progetto di ricerca promosso dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, per indagare le possibilità della teleriabilitazione anche al di là dell’emergenza Covid, monitorando l’andamento della presa in carico a distanza, il mantenimento delle abilità acquisite, l’emergere di eventuali criticità e la messa a punto delle relative soluzioni

Ancora criticità da risolvere per la vaccinazione alle persone con Malattie Rare

Ancora criticità da risolvere per la vaccinazione alle persone con Malattie Rare

«Elementi positivi, ma anche persistenti difficoltà per le vaccinazioni delle persone con Malattia Rara e le loro famiglie»: lo dicono da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, tirando le somme di un censimento rivolto appunto alle persone con Malattia Rara, ai familiari e caregiver, per fotografare l’andamento della campagna vaccinale anti-Covid nei loro confronti. «Ci auguriamo – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – che ogni ritardo nelle vaccinazioni venga recuperati, e che per la prossima eventuale campagna di vaccinazione venga garantita uniformità tra le Regioni»

La transizione dei minori con autismo verso il mondo degli adulti: uno studio

Un giovane con disturbo dello spettro autistico

Basato sul training online denominato “TrASDition” e rivolto ai genitori di ragazzi con autismo ad alto e basso funzionamento, uno studio della Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata di Roma, dedicato alla fase critica della transizione verso il mondo degli adulti da parte dei minori con autismo, ha dimostrato che il coinvolgimento della famiglia in un programma specifico per la fase di transizione verso l’età adulta è positivamente correlato ad un miglioramento del funzionamento del minore e, al tempo stesso, a una riduzione del carico psicologico sulla coppia parentale

Sfida alle false notizie sulle patologie che colpiscono gli occhi

Sfida alle false notizie sulle patologie che colpiscono gli occhi

Lanciato congiuntamente dall’UICI di Roma e da Retina Italia, prenderà il via il 28 maggio “a prima vista…”, progetto informativo che si muoverà tra ricerca scientifica e servizi alla persona, che intende essere una vera e propria sfida alla falsa informazione, le cosiddette “fake news” presenti nel web sulle patologie oculari e in generale sulle problematiche della vista, tramite una serie di approfondimenti sulle notizie a cura di fonti particolarmente autorevoli, con l’utilizzo di un linguaggio semplice e solo limitatamente tecnico

Salvaguardare qualità e libera scelta sui dispositivi medici monouso

L'incontinenza urinaria e fecale mortifica la qualità e la quantità di vita di oltre 5 milioni di persone nel nostro Paese

«Chiediamo un’urgente audizione, per la necessità di migliorare e sburocratizzare i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitari), poiché i dispositivi medici monouso che utilizziamo (sacche, placche e cateteri) sono da considerarsi come “dispositivi medici salvavita”. È necessario pertanto salvaguardare la qualità dei prodotti dispensati e la libera scelta di essi». Lo hanno chiesto formalmengte al ministro della Salute Speranza e al funzionario ministeriale Urbani le organizzazioni FINCOPP, AISTOM, FAIP, FISH e FAVO

In Toscana una rete di esperti sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth

Un'elaborazione grafica realizzata lo scorso anno per la campagna europea di sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth, lanciata in Italia dall'Associazione ACMT-Rete

Per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, una delle principali difficoltà è avere una diagnosi e trovare specialisti che conoscano bene il problema. Per questo l’Associazione ACMT-Rete è impegnata da anni a creare su tutto il territorio nazionale una rete di specialisti esperti in vari settori, che supportino al meglio le persone. Ora anche in Toscana, grazie alla collaborazione con l’USL Toscana Centro, i pazienti potranno trovare una rete di neurologi esperti nella loro presa in carico e trattamento

Strutture residenziali: subito le visite dei parenti e le uscite degli ospiti!

«Attivarsi nei confronti dei soggetti gestori delle strutture residenziali, affinché rispettino l’Ordinanza Ministeriale che disciplina le modalità di ingresso dei parenti/visitatori insieme a quelle di uscita degli ospiti/ricoverati. Quell’Ordinanza, infatti, non è discrezionali e vale per tutte le tipologie di strutture residenziali»: lo hanno scritto ai responsabili della propria Regione sei organizzazioni delle Marche, constatando che «a distanza di dieci giorni dall’emanazione di quell’Ordinanza Ministeriale – pochissime strutture (per oltre 15.000 posti) ne hanno dato applicazione»

Le tante preoccupazioni delle Associazioni toscane impegnate sull’autismo

Il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo ha inviato una lettera aperta a Serena Spinelli, assessora al Welfare della propria Regione, in cui ha manifestato grande preoccupazione per le condizioni in cui si trovano a vivere le persone con autismo, aggravate dalle difficoltà dovute alla pandemia. Articolata in otto punti, la lettera intende esprimere il punto di vista delle famiglie delle persone con autismo, individuando una serie di criticità da affrontare tempestivamente.

Da Firenze: niente ancora vaccini per alcuni caregiver di chi ha la SLA

«I familiari caregiver delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) senza certificazione di handicap risultano ancora esclusi dalla vaccinazione anti-Covid»: a denunciarlo è l’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che chiede con determinazione alle Istituzioni, sia a quelle nazionali che a quelle della propria Regione, una risoluzione rapida e chiara del grave problema

Lesione al midollo spinale: un Comitato per la presa in carico globale

Un ulteriore recente risultato dell’evento promosso in aprile dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, è la costituzione di un Comitato Consultivo Misto, cui partecipano rappresentanti di Associazioni, di Unità Spinali Unipolari e di Società Scientifiche e che nasce con l’obiettivo principale di porre l’attenzione sul diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, in riferimento al loro percorso di riabilitazione globale

Vaccini subito, in tutte le Regioni, alle persone con disabilità e ai caregiver!

Prendendo atto che la copertura vaccinale risulta ancora incompleta nei confronti delle persone con disabilità grave e dei loro caregiver, è particolarmente perentoria la nuova Ordinanza prodotta dalla Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, nel richiamare Regioni e Province Autonome «a provvedere con immediatezza». «L’augurio – commenta il presidente della Federazione FISH Falabella – è che questo ulteriore richiamo possa realmente e concretamente contribuire a risolvere una situazione che già da tempo avrebbe dovuto imboccare la giusta strada»

Arriverà presto il portale europeo delle sperimentazioni cliniche

«Questo sistema informativo unico consentirà alle persone con Malattia Rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci»: così Simona Bellagambi di Eurordis, organizzazione che rappresenta i 30 milioni di persone che in Europa vivono con una Malattia Rara, commenta la notizia che l’Agenzia Europea del Farmaco ha confermato che il portale e il database dell’Unione Europea sulla sperimentazione clinica è sulla buona strada per essere pubblicato entro il 31 gennaio 2022

Assistenza domiciliare a persone con gravi disabilità: la situazione peggiora

«L’assistenza domiciliare è sempre stata una criticità del nostro Sistema Sanitario Nazionale e purtroppo, a causa della pandemia, la situazione è ulteriormente peggiorata, portando profondi disagi soprattutto alle famiglie di bambini con disabilità gravi e gravissime»: a dirlo è la deputata Fabiola Bologna, che ha presentato sul tema un’Interrogazione Parlamentare. Dal canto suo, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) produce tantissime testimonianze, che dimostrano anch’esse come la pandemia abbia esasperato le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale

Persone fragili? Vi vacciniamo di notte (e anche i “sordomuti”)!

«Vaccineremo dalle 22 alle 6 del mattino ipoacusici, sordomuti, ciechi civili, autistici tra i 60 e i 79 anni»: così recita una dichiarazione ufficiale prodotta nel sito della Regione Basilicata. «Quindi alle persone fragili – denunciano le Federazioni FISH e FAND della Regione – si dà la possibilità di vaccinarsi di notte! Proprio una grande attenzione alle loro condizioni! Per non parlare dell’uso di termini come “sordomuto”, cancellato 15 anni fa per legge!». «Le persone con disabilità e le loro famiglie meritano ben altro rispetto», sottolinea il presidente nazionale della FISH Falabella

Sospendere i brevetti sui vaccini: una scelta da fare con urgenza

«Le cifre della pandemia appaiono inarrestabili e solo lo 0,2% dei vaccini è stato somministrato nei Paesi a basso reddito, dove quindi i contagi continueranno a dilagare, con conseguenze disastrose per tutti»: lo sottolineano dalla campagna internazionale centrata sul messaggio “Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, che punta ad ottenere la sospensione temporanea dei brevetti sui vaccini. In tal senso il Comitato Italiano chiede sostegno al nostro Governo, sin dall’imminente Consiglio Generale dell’Organizzazione Mondiale del Commercio (WTO)

Risultati incoraggianti da uno studio clinico sulla SLA

Coordinato presso l’Istituto Neurologico Besta di Milano e finanziato dall’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), lo studio denominato “Promise”, giunto alla fase 2 della propria sperimentazione, sta offrendo alcuni incoraggianti risultati nella lotta alla SLA, la sclerosi laterale amiotrofica, grave patologia neurodegenerativa a tutt’oggi senza cura. «Non si tratta ancora di una cura per la SLA – sottolinea Giuseppe Lauria Pinter, coordinatore della ricerca -, ma fornisce informazioni importante per proseguire le ricerche in modo concreto»