Salute

Un servizio gratuito di risposta alle famiglie con Duchenne

Due bimbi americani con distrofia di Duchenne insieme al padre

Un servizio di consulto medico online completamente gratuito, per rispondere a ogni dubbio e domanda riguardante la più grave delle distrofie muscolari, quella di Duchenne, è stato avviato grazie a una collaborazione tra l’Associazione Parent Project e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). L’iniziativa prevede che due diverse specialiste del settore rispondano rispettivamente ai quesiti dei genitori dedicati ai pazienti pediatrici e a quelli riguardanti i pazienti giovani e adulti

Cerchiamo più attenzione per questa malattia genetica rara

Un bimbo con la sindrome di Phelan-McDermid, insieme alla madre

«Abbiamo scelto simbolicamente la data di oggi, 7 dicembre, quale Giornata Nazionale per la Sindrome di Phelan-McDermid, per consolidare l’impegno di noi tutti nel promuovere l’informazione e l’attenzione su questa patologia»: a dirlo è l’Associazione UniPhelan, impegnata sul fronte della sindrome di Phelan-McDermid, rara malattia genetica, caratterizzata tipicamente da un ritardo dello sviluppo motorio e intellettivo e che costituisce una delle cause note di autismo. Nella serata di oggi, per l’occasione, vi sarà anche a Roma un grande spettacolo di magia, in favore della stessa UniPhelan

Sindrome di Down: una corretta alimentazione e la giusta attività fisica

Sindrome di Down: una corretta alimentazione e la giusta attività fisica

Il lavoro svolto durante i quattordici mesi in cui si è svolto il Progetto “Sani e Belli” – iniziativa promossa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone con sindrome di Down, guardando in particolare al benessere dato da una sana e corretta alimentazione e da una costante attività fisica – è ora diventato un volume a disposizione di tutti, con il quale si spera di estendere la sensibilità sul tema al maggior numero di persone possibile

L’UICI della Lombardia in piazza, per la prevenzione e la riabilitazione visiva

Il manifesto della Giornata Regionale sulla Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva della Lombardia, in programma per l'8 dicembre

Già da qualche giorno le Sezioni Lombarde dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) sono impegnate in numerose piazze della propria Regione, in vista dell’8 dicembre, Giornata sulla Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva della Lombardia, appuntamento annuale promosso già dal 2012. In tali sedi, i rappresentanti dell’Associazione, supportati da collaboratori e volontari, forniscono informazioni e distribuiscono materiale divulgativo sulle malattie degli occhi, oltre a raccogliere fondi per sostenere le proprie attività in questo àmbito

Vivere e comunicare con l’Huntington

Jimmy Pollard, esperto mondiale nel campo della riabilitazione neuropsicologica della malattia di Huntington, ospite d'onore nel pomeriggio di oggi, 4 dicembre, a Milano, durante l'incontro promosso da AICH Milano e Huntington ONLUS

Rivolto a pazienti, familiari e a varie categorie professionali impegnate nel settore, l’incontro in programma per il pomeriggio di oggi, 4 dicembre, a Milano, intitolato “Vivere e comunicare con l’Huntington”, potrà contare anche sull’intervento di Jimmy Pollard, in arrivo dagli Stati Uniti, uno dei principali esperti internazionali nel campo della riabilitazione neuropsicologica della malattia di Huntington, patologia del cervello di origine genetica, che si manifesta con disturbi emotivi e del movimento e la cui evoluzione comporta la perdita delle capacità cognitive e motorie

Basi concrete per il primo Registro Nazionale sulla SLA

Una persona malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), con un assistente informatico

«Questo ambizioso progetto punta al censimento delle persone con SLA, alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i Centri Clinici e gli specialisti e all’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici che sperimentino nuove terapie»: così l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) presenta quello che diventerà il primo Registro Nazionale sulla SLA, con il coordinamento dell’Associazione del Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, e per il quale è in corso un’indagine preliminare, tramite un questionario

Gravi cerebrolesioni acquisite: le persone e le famiglie al centro

L'immagine che accoglie i visitatori nell'home page del sito di ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscani)

Offrire un’ampia panoramica sui principali cambiamenti avvenuti nel settore delle gravi cerebrolesioni acquisite, grazie alla partecipazione di autorevoli relatori nazionali, ma anche raccontare come poter rendere protagoniste le stesse persone con questo problema, facilitandone la partecipazione e l’espressione in àmbito motorio e sportivo: saranno questi gli obiettivi del convegno nazionale intitolato “Le persone e le famiglie al centro”, con il quale ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscani) celebrerà domani, 18 novembre, ad Arezzo, il ventennale dalla propria fondazione

La strada dell’Alleanza Italiana per le Malattie Rare

Francesco Macchia, coordinatore dell'OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), insieme alla deputata Paola Binetti, che guida l'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

Tavolo permanente di lavoro che mette fianco a fianco i rappresentanti delle Associazioni di pazienti, le Istituzioni dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e gli esperti e portatori d’interesse del settore, l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, nata nel mese di luglio scorso, ha fissato durante la sua prima riunione le varie priorità da affrontare, per formulare proposte concrete da sottoporre ai decisori politici, prima della fine della presente Legislatura, vera e propria “road map” delle Malattie Rare

Adotta un mondo di sì

Francesco è il protagonista dello spot "C’era una volta… #unmondodisì", lanciato dalla Lega del Filo d'Oro insieme alla campagna "Adotta un mondo di sì"

«Non vedono. Non sentono. Hanno problemi cognitivi, ritardi motori. Sono sempre di più i bambini con disabilità che nascono con patologie gravi e quasi sempre plurime. Riabilitazione, logopedia, fisioterapia e musicoterapia possono aiutarli»: viene presentata così la campagna “Adotta un mondo di sì”, lanciata nei giorni scorsi dalla Lega del Filo d’Oro e veicolata anche da uno spot quanto mai significativo, che ha per protagonista Francesco, bimbo di 8 anni con parziale cecità, sordità e altre gravi disabilità motorie e intellettive, che ha però imparato ugualmente a fare molte cose

La ricerca che apre le proprie porte

Giocattoli “intelligenti” a sostegno dello sviluppo cognitivo e sociale, il funzionamento delle patologie neurodegenerative, i robot e la realtà virtuale al servizio della disabilità, la diversità genetica umana, i videogiochi d’azione utilizzati per migliorare le abilità di lettura: tutto ciò e molto altro sarà al centro oggi, 10 novembre, della terza edizione di “Scopriamo la ricerca”, serata in cui l’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) (Associazione La Nostra Famiglia) aprirà ancora una volta le porte dei propri laboratori ai giovani che vorranno avvicinarsi alle scienze biomediche

La differenza tra semplice assistenza e accoglienza

«L’apporto dei volontari fa la differenza fra semplice assistenza e accoglienza»: si riferisce all’accoglienza delle persone con disabilità in ospedale, Angelo Mantovani, direttore della Fondazione Mantovani Castorina di Milano, che per consentire al reparto “DAMA” dell’Ospedale San Paolo di Milano – vero “pioniere” in questo àmbito – di continuare a svolgere il proprio servizio, ha lanciato con la Federazione LEDHA e con altre Associazioni un percorso per la ricerca di volontari, a partire da un corso gratuito avviato in questi giorni

Come la musica può aiutare i bambini con autismo

L’obiettivo della musicoterapia non è far “guarire” dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione e la musica ha questo potere, come hanno ben dimostrato i risultati del progetto di ricerca internazionale “TIME-A”, dei quali si parlerà il 4 novembre a Calambrone (Pisa), presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, Centro che ha coordinato per l’Italia l’iniziativa. Quel che è emerso in sostanza è che la musicoterapia – e in particolare l’improvvisazione musicale – può costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con autismo e per comunicare con loro

Come funziona quel trattamento per l’atrofia muscolare spinale?

Come si accede al trattamento con il farmaco “Spinraza”, che sta segnando «la prima breccia nell’inesorabile», come sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA? A chi e dove occorre rivolgersi? Quali le procedure e i tempi? A quale livello agisce? Sono tanti i quesiti delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA) e dei loro familiari, ai quali si incomincerà a rispondere nel pomeriggio di oggi, 30 ottobre, con un webinar (seminario/conferenza in rete), promosso dai Centri Regionali finora autorizzati, insieme alle Associazioni Famiglie SMA e ASAMSI

Quando una malattia rara viene scambiata con un’altra patologia

Càpita ad esempio per una rara e grave malattia metabolica ereditaria come l’adrenoleucodistrofia, che colpisce il sistema nervoso e quello endocrino, talora scambiata per altre malattie infiammatorie degenerative, come la sclerosi multipla, le demenze o la paraparesi spastica. Lo si è sottolineato a Napoli, al 48° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), durante il quale è stato anche presentato un progetto triennale che mira a rendere possibile una diagnosi precoce proprio per l’adrenoleucodistrofia

La vita non può finire con la diagnosi di Parkinson

Ovvero puntare sulle attività ricreative e sul controllo della malattia di Parkinson, facendo parlare da protagoniste le persone che la vivono, insieme ai loro familiari, e affermare che la disabilità non deve più essere uno stigma: suona forte e chiaro, alla vigilia della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson di domani, 25 novembre, il messaggio della campagna informativa “Vivo con il Parkinson. Non smetto di vivere”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia e che punta in tal senso a creare anche uno specifico sito internet, da supportare tramite una raccolta fondi nel web

Ospedali per tutti, il prima possibile

Uno dei tanti paradossi italiani è che le persone con disabilità sono ancora prevalentemente considerate malate, ma spesso i luoghi preposti alla cura dei malati non sono affatto accessibili. Un servizio come “DAMA”, avviato da molti anni all’Ospedale San Paolo di Milano, ha già prodotto tante positive ricadute nel resto del Paese, contribuendo a rendere più ricettive una serie di strutture, e non solo per chi vive con una grave disabilità. È certamente un modello da sostenere, per far sì che gli ospedali diventino realmente per tutti, il prima possibile

Il tempo della ricerca è anch’esso tempo di cura

Per l’Associazione Sindrome X Fragile – da venticinque anni impegnata sul fronte di quella che insieme alla sindrome di Down costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo – ognuna delle parole scelte per il titolo del convegno in programma il 21 ottobre a Catania (“X, Fragile. La strada verso la Cura”), assume un profondo significato, «senza mai dimenticare – come sottolinea Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione – che il tempo della ricerca deve essere esso stesso un tempo di cura»

L’ospedale che ci piace

Ovvero “Accogliere e prendersi cura della persona con disabilità intellettiva o relazionale, rispettivamente il bel titolo e sottotitolo scelti per il convegno in programma per domani, 20 ottobre, a Terni, a cura della locale Associazione Aladino, in collaborazione con la Cooperativa Sociale romana Spes contra spem, incontro che partirà da un preciso assunto, vale a dire dalla necessità di mettere in campo tutte le azioni e le strategie possibili per migliorare l’accesso e la cura ospedaliera delle persone con disabilità, realizzando un cambiamento culturale degli operatori di settore

Gli importanti obiettivi della Lega del Filo d’Oro

Ridurre i tempi di attesa per le diagnosi e le cure riabilitative rivolte a bambini e adulti sordociechi e pluriminorati sensoriali e sostenere la realizzazione del nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona): sono questi gli obiettivi della campagna “Insieme per loro”, lanciata in queste settimane dalla Lega del Filo d’Oro. Il nuovo Centro Nazionale, va sottolineato, sarà una struttura all’avanguardia in Europa, con un ambiente progettato per assicurare alle persone sordocieche e con gravi disabilità la più completa vivibilità degli spazi