Salute

Friuli Venezia Giulia: è l’ora di una rete per i malati neuromuscolari

Daniela Campigotto, presidente della UILDM di Udine

«Dopo anni di battaglie da parte dei pazienti, e dopo il confronto intrapreso dalla Regione Friuli Venezia Giulia con le Associazioni dei malati e i medici più coinvolti, si tratta ora di compiere gli ultimi passi, arrivando senza ulteriori ritardi all’istituzione nell’àmbito del Sistema Sanitario Regionale di una rete dedicata in modo specifico a patologie gravi come le distrofie muscolari o le atrofie muscolari spinali: è un’occasione che non possiamo perdere»: lo ha dichiarato Daniela Campigotto, presidente della UILDM di Udine, durante l’Assemblea dei Soci della propria organizzazione

Le informazioni sulla salute in internet: tra “bufale” e verità

Secondo un recente sondaggio, quasi una persona su due che cerca informazioni sulla salute in internet si affida solo ai primi risultati restituiti dai motori di ricerca, senza riflettere sulla veridicità delle fonti

Secondo un recente sondaggio internazionale, quasi una persona su due che cerca informazioni sulla salute in internet si affida solo ai primi risultati restituiti dai motori di ricerca, senza riflettere sulla veridicità delle fonti. Per questo la stessa organizzazione IBSA Foundation for Scientific Research, che quel sondaggio ha realizzato, ha prodotto un decalogo pratico e di facile consultazione, assai utile per aiutare i Cittadini a difendersi dalle insidie di internet (e non solo) in questo settore

L’inaccettabile paradosso della nostra Sanità pubblica

L’inaccettabile paradosso della nostra Sanità pubblica

Nel commentare i contenuti del Documento di Economia e Finanza (DEF) 2017 in discussione al Senato, il presidente della Fondazione GIMBE Nino Cartabellotta conferma «le perplessità già da noi espresse sulla sostenibilità dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che da grande traguardo politico rischiano di trasformarsi in illusione collettiva, generando l’inaccettabile paradosso di un “paniere LEA” che è il più ricco d’Europa, a fronte di una Sanità agli ultimi posti del continente per la spesa pubblica»

È nato un nuovo centro di eccellenza per la sclerosi multipla

Da sinistra: Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla); Paolo Comanducci, rettore dell'Università di Genova; Sonia Viale, vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Liguria; Giovanni Ucci, direttore generale dell'IRCCS San Azienda Ospedaliera San Martino di Genova

Si tratta del Centro di Ricerca di Risonanza Magnetica sulla Sclerosi Multipla e Patologie Similari, che porrà ancor di più la città di Genova al centro degli studi sulla sclerosi multipla a livello nazionale e internazionale e per la realizzazione del quale è stata sottoscritta la relativa convenzione, suggellando un’iniziativa nata dalla collaborazione tra la FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’Università di Genova e l’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino del capoluogo ligure

La disabilità continua ad essere uno dei primi fattori di impoverimento

La disabilità continua ad essere uno dei primi fattori di impoverimento

Una chiara conferma arriva in tal senso anche dal “Rapporto Osservasalute 2016”, presentato in questi giorni dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, documento che fornisce annualmente un’analisi dello stato di salute degli italiani e della qualità dell’assistenza sanitaria a livello regionale. Tra gli argomenti trattati, vi è sempre anche il capitolo “Disabilità”, in cui vengono illustrati alcuni indicatori relativi allo stato di salute e all’accesso ai servizi sanitari delle persone con limitazioni funzionali

Perché i nuovi LEA danneggiano le persone incontinenti e stomizzate

Perché i nuovi LEA danneggiano le persone incontinenti e stomizzate

Sono state praticamente tutte le organizzazioni coinvolte nella difesa dei diritti delle persone incontinenti e stomizzate ad avere contestato duramente i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), sin dalla pubblicazione del relativo Decreto in Gazzetta Ufficiale, chiedendo un’audizione urgente alla ministra della Salute Beatrice Lorenzin e minacciando dure iniziative di protesta. Nel documento che oggi presentiamo integralmente, vengono elencati tutti i vari punti critici e le rispettive richieste di modifica

Per riposizionare sulla sclerosi multipla terapie già esistenti

Marco Salvetti dirige il CENTERS (Centro Neurologico Terapie Sperimentali), presso l’Ospedale Sant’Andrea di Roma, riferito alla Facoltà di Medicina e Psicologia dell’Università di Roma La Sapienza

Identificare nuove cure in tempi relativamente rapidi e con costi contenuti, studiando farmaci già registrati per uso clinico in altre patologie (“riposizionamento di terapie esistenti”), può certamente rappresentare una strategia importante, specie per malattie come la sclerosi multipla, della quale si conoscono ancora poco i meccanismi patofisiologici. Marcia in questa direzione un recente studio policentrico, cofinanziato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), tramite la propria Fondazione FISM, che ha selezionato almeno tre molecole dai potenziali risultati positivi

Eliminare il superticket sanitario, per garantire l’accesso di tutti alle cure

Eliminare il superticket sanitario, per garantire l’accesso di tutti alle cure

«Il superticket sanitario, ovvero quei 10 euro di ticket su ogni ricetta per prestazioni di diagnostica e specialistica, rappresenta un ostacolo all’accesso alle cure dei cittadini: è iniquo e per molti una ragione per rinunciare alle cure»: a dirlo è il Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, il cui responsabile Tonino Aceti dichiara per altro la disponibilità della propria organizzazione «a ragionare sull’introduzione di una progressività nella compartecipazione in base al reddito: paghi cioè una quota superiore chi ha maggiore disponibilità economica»

Le dimenticanze e i gravi errori di quei nuovi LEA

La ministra della Salute Beatrice Lorenzin

«Abbiamo riscontrato innumerevoli anomalie nei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenziali), e per questo le chiediamo ufficialmente un’audizione per rimediare a tali dimenticanze e gravissimi errori»: lo scrivono i Presidenti di FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), rivolgendosi a Beatrice Lorenzin, ministra della Salute, e facendo seguito a un recente documento prodotto con altre organizzazioni. «In caso l’audizione fosse negata – aggiungono – attiveremo dure iniziative di protesta»

Ai ricercatori le persone con sclerosi multipla chiedono risposte concrete

Anche il Bando FISM 2017 – aperto fino al 12 maggio, mettendo a disposizione 3 milioni di euro – punta a una ricerca che abbia ricadute concrete nella vita delle persone con sclerosi multipla, diventando salute, qualità, libertà di vita, autonomia. Il tutto a conferma di un impegno ormai trentennale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che dal 1987, tramite la propria Fondazione FISM, ha stanziato per la ricerca sulla sclerosi multipla dal 1987 ben 62 milioni di euro, finanziando 389 ricercatori

Quei nuovi LEA non sono applicabili!

«I nuovi LEA risultano ancora lontani dall’essere applicabili ed esigibili: dovranno infatti esserci numerose Intese Stato-Regioni, sui cui tempi e sugli intenti ben poco è dato sapere e inoltre, in mancanza di risorse, gli stessi LEA potranno essere ridotti o applicati in modo progressivo»: è questa la dura presa di posizione di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)

Per un maggiore supporto alla prevenzione e alla riabilitazione della vista

C’è la convinzione di potere ulteriormente consolidare nell’opinione pubblica la cultura della riabilitazione e della prevenzione della vista, dietro al “Premio Società Mediterranea di Ortottica-IRIFOR AMGO”, cui potranno partecipare, fino al 31 marzo, tutti gli ortottisti – quei professionisti sanitari impegnati in campo oculistico, con particolare competenza nella prevenzione, nella valutazione e nella riabilitazione visiva e dei disturbi motori della visione – che desiderino appunto investire le proprie competenze nel settore della riabilitazione e della prevenzione della vista

L’autismo “invisibile” che si mostra

Sono numeri che hanno sorpreso gli stessi organizzatori, quelli dei partecipanti al primo incontro del ciclo dedicato ai genitori, organizzato dal Gruppo Asperger Veneto, nato lo scorso anno per dare visibilità e diffondere informazione su tutto ciò che riguarda le persone con sindrome di Asperger, spesso definite anche come gli “invisibili dell’autismo”. «Numeri che fanno capire – sottolinea Giovanni Marcolini, presidente del Gruppo – come nella nostra Regione ci sia la necessità di informarsi e la voglia di trovarsi tra chi vive con questa sindrome, per mettersi in rete e non sentirsi soli»

Nuovi LEA: siamo solo al punto zero

«Ciò che i Malati Rari e tanti altri cittadini attendono non è il perfezionamento di un atto, ma l’applicazione dei contenuti. Attendono cioè di vedersi erogare prestazioni dalle proprie ASL, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto a questi bisogni di salute, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale è solamente il punto zero, non il punto di arrivo»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto riguardante i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)

LEA, ovvero “L’Eterna Attesa”

«Se sbandierare ripetutamente la “conquista dei nuovi LEA” può tornare utile a fini elettorali, gli aspetti tecnici irrisolti fanno slittare continuamente in avanti le scadenze definite, tanto da attribuire all’acronimo LEA un diverso e inquietante significato, ovvero “L’Eterna Attesa”»: lo dichiara il Presidente della Fondazione GIMBE, rilevando tre rilevanti criticità – a partire dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del relativo Decreto,non ancora avvenuta – che continuano a rendere un “miraggio” l’effettiva applicazione dei “nuovi LEA”, i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria

La vista può volare via

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, sono 55 milioni le persone affette da glaucoma e 25 milioni quelle che hanno perso la vista, del tutto o in parte, a causa di tale malattia. Solo in Italia i glaucomatosi sono circa un milione, ma una persona su due non sa di esserne affetta. Centrata sullo slogan “La vista può volare via. Previeni il glaucoma”, ha preso il via il 12 marzo, e proseguirà fino al 18, la Settimana Mondiale del Glaucoma, con varie iniziative in circa novanta città italiane, coordinate da IAPB Italia, in collaborazione con le Sezioni Provinciali dell’UICI

Sardegna: le Associazioni di Malattie Rare chiedono fatti concreti

È stato certamente utile il confronto con l’Assessore alla Sanità della Regione Sardegna da parte dei rappresentanti di ventinove Associazioni di Malattie Rare dell’Isola, che avevano in precedenza prodotto un ampio documento, evidenziando le numerose criticità – ma anche le possibili azioni di miglioramento – riguardanti i problemi di assistenza che tutte le persone affette da patologie rare, anche molto diverse tra loro, continuano ad affrontare quotidianamente. La strada intrapresa sembra quella giusta, ma alle parole confortanti dovranno ora seguire i fatti concreti

Come sta l’assistenza sociosanitaria territoriale?

Mappare l’offerta dei servizi sociosanitari territoriali e fotografarne il funzionamento, oltreché raccogliere l’esperienza dei cittadini che usufruiscono delle cure, stimolando una riflessione comune sui bisogni di salute dei pazienti, bisogni sempre più da integrarsi con gli aspetti sociali: sono questi gli obiettivi del monitoraggio sui servizi sociosanitari territoriali, lanciato dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, cui possono collaborare anche tutte le persone affette da malattie croniche e i loro caregiver

Ricerche rigorose e di eccellenza sulla sclerosi multipla

Le persone con sclerosi multipla «hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, innovativa e di eccellenza, orientata a scoprire le cause, comprendere i meccanismi di progressione e le potenzialità di riparazione del danno, individuare e valutare i possibili trattamenti specifici, con ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia»: come aveva scritto nella propria Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, l’AISM si muove su questa strada anche nel sostenere gli studi sull’eventuale correlazione tra CCSVI e sclerosi multipla, dei quali si stanno via via conoscendo i risultati