Salute & Ricerca
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Ricercatori, clinici, terapisti, professionisti sanitari e famiglie che si incontreranno per condividere conoscenze, esperienze e prospettive, con l’obiettivo comune di trasformare la ricerca in opportunità reali di cura, qualità di vita e inclusione: così, l’AIRETT presenta il proprio convegno nazionale “Oltre la Diagnosi – Il futuro della sindrome di Rett”, promosso dal 5 al 7 novembre a Battaglia Terme (Padova). Patologia genetica dello sviluppo neurologico, la sindrome di Rett colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita...
Una recente Sentenza della Corte Costituzionale ha dichiarato illegittima la disciplina del TSO (Trattamento Sanitario Obbligatorio) nella parte in cui non prevede che la persona che vi è sottoposta sia assistita da un difensore, di fiducia o d’ufficio, nella procedura di convalida e nell’eventuale proroga. Soddisfatta l’Associazione Diritti alla Follia, che da sempre riteneva che questo fosse un elemento indispensabile. Il 1° novembre a Milano il CCDU (Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani) ha organizzato un sit-in in difesa dei...
Si è tenuta all’Università di Roma Tor Vergata la tappa conclusiva di una serie di eventi formativi dedicati ai temi dell’inclusione e della sicurezza. L’iniziativa, promossa dalla Società Salvamento Academy in varie città italiane, con la collaborazione e il patrocinio dell’ADV APS-ETS (Associazione Disabili Visivi), ha coinvolto studenti, professionisti della salute, docenti universitari e numerosi partecipanti non vedenti o ipovedenti, per diffondere una cultura del primo soccorso realmente accessibile a tutti e tutte Si è tenuta qualche settimana fa, presso...
Per le famiglie con bambini con disabilità, c’è la necessità di trovare servizi accessibili e risposte adeguate, contando su una rete di sostegno che non le lasci sole. Ne abbiamo parlato con Clara Fortes, mamma di Leon, e con Giulia Ambrosetto, neuropsicologa dell’infanzia, psicoterapeuta e responsabile del Centro Terapeutico di Antoniano a Bologna Per le famiglie con bambini con disabilità, la quotidianità richiede spesso un’organizzazione complessa, tra scuola, lavoro, attività e terapie. Oltre agli impegni pratici, c’è la necessità di...
Nota anche come “malattia delle bambine dagli occhi belli”, la sindrome di Rett è una patologia genetica dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità. Sarà attiva fino all’8 novembre una campagna dell’Associazione AIRETT, utile a sensibilizzare sulla sindrome e a raccogliere fondi per progetti di ricerca e cura, con Beatrice quale protagonista e i testimonial Amadeus e Giovanna Civitillo quali testimonial Nota anche come “malattia delle...
Quanto detto in televisione da Matteo Materazzi, persona con la SLA, che ha raccontato del mese e mezzo negli Stati Uniti per accedere a una terapia sperimentale personalizzata, ha aperto una domanda riguardante l’intera comunità delle persone con la SLA: «Quella possibilità può esistere anche per me?». Ad essa rispondono congiuntamente l’AISLA, la Fondazione ARISLA, e i neurologi della Società Italiana di Neurologia, sottolineando «un fatto semplice e decisivo, ossia che quella ricerca è già anche italiana» La storia raccontata durante...
Si intitola “La mano”, il primo episodio del podcast sull’afasia recentemente avviato dalla Fondazione Carlo Molo, e vi si racconta il momento in cui l’afasia fa il proprio ingresso nella vita quotidiana, a partire dall’incapacità improvvisa di compiere i gesti più semplici. Esso fa parte della rubrica “Emozioni”, all’interno del ciclo “A come Afasia”, percorso speciale in più puntate basato sul reading teatrale tratto dal libro “Ogni parola che sapevo” del giornalista e scrittore Andrea Vianello Come avevamo segnalato sulle...
Nel corso dell’incontro online “Presa in carico nutrizionale nelle malattie neuromuscolari”, organizzato per il 2 novembre dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e condotto dalla nutrizionista Jessica Lops, si parlerà del rapporto tra nutrizione e malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie ecc.) e dell’importanza di un approccio personalizzato L’alimentazione può avere un ruolo importante nel percorso di vita e di cura delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie ecc.). Le...
«Essere ciechi è una cosa diversa da non vedere. Vivere esperienze estemporanee e documentarsi non è sufficiente»: è l’assioma della mostra di Lodi “I tuoi occhi, il tuo futuro”, che ha offerto la possibilità di riflettere sul fatto che il buio vada colto nella sua essenza, non considerandolo solo come privazione. Nella pratica, questo è consistito nel far comprendere alle persone vedenti che cosa voglia dire superare un ostacolo visivo, portare gli occhiali a causa di una seria disabilità visiva,...