Salute

Per un maggiore supporto alla prevenzione e alla riabilitazione della vista

"Visita dall'ortottista" (©SH - Association SPARADRAP)

C’è la convinzione di potere ulteriormente consolidare nell’opinione pubblica la cultura della riabilitazione e della prevenzione della vista, dietro al “Premio Società Mediterranea di Ortottica-IRIFOR AMGO”, cui potranno partecipare, fino al 31 marzo, tutti gli ortottisti – quei professionisti sanitari impegnati in campo oculistico, con particolare competenza nella prevenzione, nella valutazione e nella riabilitazione visiva e dei disturbi motori della visione – che desiderino appunto investire le proprie competenze nel settore della riabilitazione e della prevenzione della vista

L’autismo “invisibile” che si mostra

"Tutto esaurito" al primo incontro del ciclo dedicato ai genitori, organizzato a Verona dal Gruppo Asperger Veneto

Sono numeri che hanno sorpreso gli stessi organizzatori, quelli dei partecipanti al primo incontro del ciclo dedicato ai genitori, organizzato dal Gruppo Asperger Veneto, nato lo scorso anno per dare visibilità e diffondere informazione su tutto ciò che riguarda le persone con sindrome di Asperger, spesso definite anche come gli “invisibili dell’autismo”. «Numeri che fanno capire – sottolinea Giovanni Marcolini, presidente del Gruppo – come nella nostra Regione ci sia la necessità di informarsi e la voglia di trovarsi tra chi vive con questa sindrome, per mettersi in rete e non sentirsi soli»

Nuovi LEA: siamo solo al punto zero

Nuovi LEA: siamo solo al punto zero

«Ciò che i Malati Rari e tanti altri cittadini attendono non è il perfezionamento di un atto, ma l’applicazione dei contenuti. Attendono cioè di vedersi erogare prestazioni dalle proprie ASL, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto a questi bisogni di salute, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale è solamente il punto zero, non il punto di arrivo»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto riguardante i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)

LEA, ovvero “L’Eterna Attesa”

LEA, ovvero “L’Eterna Attesa”

«Se sbandierare ripetutamente la “conquista dei nuovi LEA” può tornare utile a fini elettorali, gli aspetti tecnici irrisolti fanno slittare continuamente in avanti le scadenze definite, tanto da attribuire all’acronimo LEA un diverso e inquietante significato, ovvero “L’Eterna Attesa”»: lo dichiara il Presidente della Fondazione GIMBE, rilevando tre rilevanti criticità – a partire dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del relativo Decreto,non ancora avvenuta – che continuano a rendere un “miraggio” l’effettiva applicazione dei “nuovi LEA”, i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria

La vista può volare via

L'immagine simbolo della Settimana Mondiale del Glaucoma 2017

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, sono 55 milioni le persone affette da glaucoma e 25 milioni quelle che hanno perso la vista, del tutto o in parte, a causa di tale malattia. Solo in Italia i glaucomatosi sono circa un milione, ma una persona su due non sa di esserne affetta. Centrata sullo slogan “La vista può volare via. Previeni il glaucoma”, ha preso il via il 12 marzo, e proseguirà fino al 18, la Settimana Mondiale del Glaucoma, con varie iniziative in circa novanta città italiane, coordinate da IAPB Italia, in collaborazione con le Sezioni Provinciali dell’UICI

Sardegna: le Associazioni di Malattie Rare chiedono fatti concreti

L'assessore alla Sanità della Regione Sardegna Luigi Arru

È stato certamente utile il confronto con l’Assessore alla Sanità della Regione Sardegna da parte dei rappresentanti di ventinove Associazioni di Malattie Rare dell’Isola, che avevano in precedenza prodotto un ampio documento, evidenziando le numerose criticità – ma anche le possibili azioni di miglioramento – riguardanti i problemi di assistenza che tutte le persone affette da patologie rare, anche molto diverse tra loro, continuano ad affrontare quotidianamente. La strada intrapresa sembra quella giusta, ma alle parole confortanti dovranno ora seguire i fatti concreti

Come sta l’assistenza sociosanitaria territoriale?

Tutte le persone che usufruiscono di cure domiciliari (e i loro caregiver), ma anche coloro che sono affetti da una patologia cronica e non usufruiscono di cure domiciliari, possono collaborare al monitoraggio sui servizi sociosanitari territoriali promosso dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, compilando un semplice qustionario in internet

Mappare l’offerta dei servizi sociosanitari territoriali e fotografarne il funzionamento, oltreché raccogliere l’esperienza dei cittadini che usufruiscono delle cure, stimolando una riflessione comune sui bisogni di salute dei pazienti, bisogni sempre più da integrarsi con gli aspetti sociali: sono questi gli obiettivi del monitoraggio sui servizi sociosanitari territoriali, lanciato dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, cui possono collaborare anche tutte le persone affette da malattie croniche e i loro caregiver

Ricerche rigorose e di eccellenza sulla sclerosi multipla

Emily è una donna inglese con la sclerosi multipla, malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, che è una delle più gravi del sistema nervoso centrale, e che colpisce maggiormente proprio le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini

Le persone con sclerosi multipla «hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, innovativa e di eccellenza, orientata a scoprire le cause, comprendere i meccanismi di progressione e le potenzialità di riparazione del danno, individuare e valutare i possibili trattamenti specifici, con ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia»: come aveva scritto nella propria Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, l’AISM si muove su questa strada anche nel sostenere gli studi sull’eventuale correlazione tra CCSVI e sclerosi multipla, dei quali si stanno via via conoscendo i risultati

Avere una malattia cronica non vuol dire rinunciare alla vita

Realizzazione grafica che costituisce l'immagine-simbolo della web serie "Segui la vita"

È sostanzialmente questo il senso della web serie “Segui la vita”, iniziativa del CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, realizzata con la collaborazione di alcune Associazioni, che ha per protagoniste cinque persone, cinque storie di cittadini alle prese con una patologia cronica, cinque ragioni per seguire le cure e seguire appunto la vita

“La Gardenia di AISM”, per la ricerca e per le donne

Non è un caso che il tradizionale evento denominato “La Gardenia di AISM”, fondamentale per sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla, torni regolarmente in occasione della Festa della Donna, come accadrà anche quest’anno il 4, 5 e 8 marzo, con diecimila volontari impegnati in cinquemila piazze italiane: infatti, questa malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, che è una delle più gravi del sistema nervoso centrale, colpisce maggiormente proprio le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini

Chi sogna vola alto, come sta facendo Matteo

“Chi sogna vola alto: nella ricerca e nella vita”, è stato questo il messaggio-chiave della quindicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia di Duchenne e Becker, promossa dall’Associazione Parent Project, a simboleggiare da una parte la motivazione che sta dietro al lavoro dei ricercatori, dall’altra la forza di bambini e giovani che conservano il coraggio di progettare e costruire il loro futuro. E tra loro vi è anche Matteo, ragazzo con la Duchenne protagonista dello spot “L’esordio di Matteo”, su cui si basa una campagna di Parent Project che si può ancora sostenere

La Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari

Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona: sono le quattordici città italiane, sedi di Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 4 marzo saranno le protagoniste della Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie per lo più rare, dall’andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico. Si tratterà certamente di un’ottima occasione di confronto e di crescente collaborazione tra specialisti, pazienti e Associazioni

L’inderogabile necessità di rimettere al centro la Sanità Pubblica

«In un anno che si presenta pieno di incognite per la Sanità (dalla durata della Legislatura alla scadenza del Patto per la Salute 2014-2016, dal rinnovo di contratti e convenzioni alla possibilità di applicare i nuovi LEA), abbiamo deciso di ospitare un confronto tra politica, management, professionisti sanitari, pazienti e cittadini, in cui parlare del contributo richiesto a tutti per la sopravvivenza di questa irrinunciabile conquista sociale»: così la Fondazione GIMBE presenta l’appuntamento principale della propria dodicesima Conferenza Nazionale di domani, 3 marzo, a Bologna

Le Malattie Rare tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione

Delle 291 persone trattate nel 2016 con un piano di intervento personalizzato, presso il Centro Nazionale di Osimo (Ancona) della Lega del Filo d’Oro – impegnata da oltre cinquant’anni sul fronte della sordocecità – circa il 34% era affetto da una Malattia Rara: è questo il significativo dato prodotto dall’organizzazione marchigiana in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, incentrata sul tema “Con la ricerca le possibilità sono infinite”

Con la ricerca le possibilità sono infinite

Più di cento eventi anche in Italia sono in programma in questi giorni, per la decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che il 28 febbraio ruoterà intorno al tema “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, puntando soprattutto a sostenere la necessità di approfondire e ampliare la ricerca, con la consapevolezza che essa può essere la chiave che aprirà la porta alla speranza per milioni di persone con Malattie Rare nel mondo e alle per le loro famiglie. Il tutto dando ampio spazio anche al ruolo sempre più importante, giocato anch’esso nel campo della ricerca, dagli stessi pazienti

Attenzione alle persone con patologie multiple!

In vista dell’approvazione del Disegno di Legge sulla responsabilità professionale del personale sanitario, la Fondazione GIMBE mette in guardia sulle situazioni di “multimorbidità”, riguardanti cioè le persone con una patologia o una condizione cronica, affetti da almeno un’ulteriore cronicità. «È inaccettabile – dichiara in tal senso Nino Cartabellotta, presidente di GIMBE – costringere i pazienti con patologie multiple a “rimbalzare” tra vari specialisti, servizi e setting assistenziali»

In meta contro le malattie neuromuscolari

È lo spirito di squadra il tratto comune tra lo sport del rugby e il Centro Clinico NEMO, ove il lavoro di tutti ruota sinergicamente attorno alle persone con malattie neuromuscolari e la cui “meta” è quella di migliorarne il più possibile la qualità di vita, oltre alla ricerca di terapie efficaci. È dunque quanto mai appropriata la collaborazione avviata tra il Centro e la Federazione Italiana Rugby, che oltre a portare due ragazzi con atrofia muscolare spinale a incontrare la Nazionale Italiana, farà sì che la partita Italia-Irlanda del “Torneo Sei Nazioni” verrà dedicata proprio a NEMO

Prevenzione della cecità e riabilitazione visiva

Secondo l’ISTAT, sono 362.000 le persone prive della vista in Italia e circa un milione e mezzo quelle ipovedenti: questi e molti altri dati sono stati recentemente riportati nella “Relazione del Ministero della Salute sullo stato di attuazione delle politiche inerenti la prevenzione della cecità, l’educazione e la riabilitazione visiva (Legge 284/97). Anno 2015”, che sollecita tra l’altro un’armonizzazione delle attività svolte su tutto il territorio nazionale, a partire da un comune metodo di raccolta dei dati stessi

Vogliamo Zero Epatite C

Punta a diffondere la conoscenza sull’epatite C, sulle gravi conseguenze di essa e ancor più sulle nuove efficaci cure oggi disponibili, la campagna di informazione e sensibilizzazione denominata “Vogliamo Zero Epatite C”, lanciata nei giorni scorsi dall’Associazione EpaC e che sarà attiva fino al 20 di questo mese, anche tramite un numero solidale dal quale ricavare i fondi utili a realizzare un Numero Verde