Salute

Appello finora inascoltato per quel Centro di Riabilitazione

Appello finora inascoltato per quel Centro di Riabilitazione

«La chiusura di quel Centro rappresenterebbe l’interruzione del progetto di riabilitazione per circa 150 bambini e ragazzi con disabilità, il venir meno di un servizio di eccellenza per loro essenziale»: così, poco più di un mese fa, centinaia di genitori avevano espresso tutta la loro preoccupazione per la prossima chiusura del Centro di Riabilitazione UNISAN di Roma. A supportarli era stato il Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Regione Lazio, rivolgendo un appello ai vertici della Regione Stessa, appello che però, a quanto pare, è rimasto finora del tutto inascoltato

Un passo avanti per la Sanità siciliana e di tutto il Sud

Un paziente e un'operatrice del Centro Clinico NEMO SUD di Messina

Operativo dal 2013, il Centro Clinico NEMO SUD di Messina ha saputo in questi anni coniugare al meglio l’assistenza e la ricerca, diventando un vero punto di riferimento nel Sud d’Italia, per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie) e con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Oggi ne è stato annunciato un consistente potenziamento, ciò che significherà minori tempi di attesa per i ricoveri, nuove stanze per gli utenti, un’ampia palestra e soprattutto una significativa riduzione dei cosiddetti “viaggi della speranza” da Sud verso Nord

La neurotribù di Hans Asperger: autismi e neurodiversità

Un'immagine del 1940 dello psichiatra e pediatra Hans Asperger, insieme ad alcuni piccoli pazienti, nel suo Centro all'Università di Vienna

È questo il titolo della giornata dedicata alla sindrome di Asperger, organizzata per il 18 febbraio a Roma dall’Associazione Spazio Asperger, ovvero nella data dedicata a livello internazionale allo psichiatra e pediatra austriaco Hans Asperger, che nacque appunto il 18 febbraio 1906. L’evento non sarà solo l’occasione per ricordare, nell’anniversario della sua nascita, gli studi e le svolte importanti e decisive di Asperger, ma sarà anche un momento per riflettere sul significato di diversità/normalità e per portare al grande pubblico alcune testimonianze di vita quotidiana

Crescere, insieme: la forza della comunità Duchenne e Becker

Un bimbo affetto da distrofia muscolare di Duchenne, con la madre

Saranno queste le parole che dal 16 al 18 febbraio accompagneranno a Roma i vari appuntamenti della sedicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, tradizionale evento curato dall’Associazione Parent Project, cui interverranno persone provenienti da trenta diversi Paesi. Durante la tre giorni sono previsti sia spazi di approfondimento riguardanti esigenze e problematiche legate alle diverse fasce di età dei pazienti, dall’infanzia all’età adulta, sia le più aggiornate comunicazioni sugli sviluppi della ricerca

Persone rare: risorse per la ricerca

Una delle immagini-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018, evento del 28 febbraio prossimo, centrato sul tema della ricerca e sullo slogan "Show your Rare Show you Care" (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”)

Anche quest’anno la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, evento giunto alla sua undicesima edizione, vedrà centinaia di iniziative in tutto il mondo, sostenute in Europa dalla Federazione Eurordis e in Italia da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Il tema sarà quello della ricerca, come già nel 2017, lo slogan “Show your Rare Show you Care” (“Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”). Ma già in queste settimane ci sono Associazioni che stanno promuovendo incontri aperti alla cittadinanza, come accadrà l’11 febbraio a Spilamberto (Modena)

Il bambino con ritardo del linguaggio nei primi tre anni di vita

Il bambino con ritardo del linguaggio nei primi tre anni di vita

Anche se in molti casi il ritardo del linguaggio in un bambino piccolo viene superato spontaneamente e senza difficoltà, non sempre è giustificato un atteggiamento di attesa, in quanto in età precoce tale situazione può sottendere problemi evolutivi diversi, quali ad esempio disturbi emotivi, cognitivi e comunicativo-relazionali. I massimi esperti nazionali del settore interverranno domani, 9 febbraio, e sabato 10, a un convegno organizzato a Pisa dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, durante il quale verranno delineate le prassi migliori per identificare e intervenire in questi casi

Chi intende veramente salvare la Sanità Pubblica?

Realizzazione grafica dedicata a chi tenta di sostenere il Servizio Sanitario Nazionale (SSN)

«A un mese dalle elezioni – ha scritto Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE – il destino della Sanità Pubblica non sembra trovare spazio nel dibattito tra gli schieramenti in campo. Se dunque a conclusione dell’indagine sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale la Commissione Igiene e Sanità del Senato ha affermato che è indispensabile riportare il Servizio Sanitario Nazionale al centro dell’agenda politica, quali forze politiche hanno realmente a cuore la Sanità Pubblica e sono in grado di rispondere affermativamente a una serie di nostri precisi quesiti?»

Percorsi innovativi per l’autismo e altre disabilità intellettive

Un giovane con autismo

«Nel nostro Paese è già in atto una rivoluzione nell’àmbito della terapia per adolescenti e giovani adulti con autismo e disabilità intellettive, con varie esperienze innovative connotate dall’applicazione dei princìpi della scienza del comportamento, in contesti sociali, clinici, educativi, abilitativi»: a dirlo è Paolo Moderato, presidente dello IESCUM, l’Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano, che per domani, 6 febbraio, a Milano, ha organizzato la Conferenza di Confronto e Consenso “Percorsi innovativi per adolescenti e giovani adulti con autismo e disabilità intellettive”

Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

«Sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori, oltreché con persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara»: è l’innovativo servizio RINGS, che partirà entro breve in via sperimentale e che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha presentato a Milano

È partita la Cabina di Regia del Piano Nazionale della Cronicità

Ad oltre un anno di distanza dall’approvazione del Piano Nazionale della Cronicità, si è insediata e riunita in questi giorni la Cabina di Regia che dovrà farlo concretamente funzionare. Tra i componenti vi è anche Cittadinanzattiva, che intende svolgervi una funzione di «pungolo per le Istituzioni, affinché si mettano in campo azioni, condivise con le organizzazioni civiche, volte a superare i tanti e grandi problemi che le persone con malattia cronica e loro familiari sono costretti a vivere ogni giorno»

Linguaggio e autismo: traiettorie evolutive e interventi precoci

L’identificazione precoce e la mappatura delle traiettorie evolutive sono fondamentali nel campo dei disturbi del linguaggio e dell’autismo. Capire come evolvono le abilità del bambino permette infatti di identificare nel corso dello sviluppo un periodo critico nel quale è meglio intervenire. Nel corso di un incontro internazionale all’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), sono stati presentati i risultati della ricerca internazionale sui disturbi del neurosviluppo nei primi tre anni di vita. Ne riferiamo in termini divulgativi, con questo nostro approfondimento

Lo screening neonatale esteso: un diritto per tutti i neonati

Si chiama così la campagna nazionale lanciata in queste settimane dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), per promuovere appunto la conoscenza dello screening neonatale esteso, un test non invasivo che permette di identificare precocemente oltre quaranta malattie metaboliche rare, assicurando un trattamento salvavita e che una recente Legge ha reso finalmente disponibile per ogni nuovo nato in Italia, con la conseguente applicazione da parte di quasi tutte le Regioni italiane

Un faro nella rete delle Malattie Rare

«Abbiamo voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si trova spaesato e solo davanti alla sfida di una diagnosi di Malattia Rara, offrendo non solo informazione e orientamento, ma anche sostegno psicologico. Questo ci ha consentito inoltre di portare a termine la redazione di una guida utile alle persone con Malattia Rara, alle Associazioni e agli operatori sanitari». Così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, spiega la sostanza del Progetto “SAIO” (Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento), i cui risultati verranno presentati domani, 16 gennaio, a Roma

Due nuovi Centri di Riferimento per l’autismo nel Veneto

Tramite una Delibera approvata il 29 dicembre scorso, la Regione Veneto ha istituito due Centri di Riferimento regionali ad altissima specializzazione per la presa in carico di minori, adolescenti, e adulti con disturbi dello spettro autistico, che avranno sede presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e presso l’AULSS 2 Treviso. Quello di Verona verrà presentato il 15 gennaio, nel corso di una conferenza stampa

Accanto alle mamme con sclerosi multipla

Dall’esperienza maturata dall’AISM di Roma (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dall’Ambulatorio SMamma del Policlinico Tor Vergata, è nato il Progetto “soSMamma – percorso di supporto alla maternità per le donne con sclerosi multipla”, che ha l’obiettivo di fornire alle donne con sclerosi multipla un sostegno mirato a fronteggiare il periodo successivo al parto. Per sostenerlo, oltre a una campagna di raccolta fondi nel web, vi sarà anche l’evento “La solidarietà ti fa bella”, in programma per il 14 gennaio nella Capitale, che coinvolgerà ben trenta acconciatori

Quei dieci falsi miti sull’autismo

È sempre bene ricordare quei dieci falsi miti sull’autismo elencati da Stefano Vicari, direttore della Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, a conclusione del suo libro “Nostro figlio è autistico” e sarebbe utile ne tenessero conto tutti coloro che – organi d’informazione inclusi – ritengono di doversi occupare di tali delicate materie, senza rischiare di cadere nella trappola di vari stereotipi e luoghi comuni, ormai da tempo ampiamente confutati

I bambini con dislessia vedono in modo speciale

Una ricerca condotta da un gruppo di giovani ricercatori, coordinati da due consulenti dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), potrebbe cambiare sostanzialmente lo scenario degli attuali programmi di riabilitazione della dislessia, disturbo specifico della lettura che colpisce numerose persone. Se finora, infatti, ci si era sempre concentrati sugli aspetti linguistici, apprendere che quelli percettivi sono almeno di eguale importanza può aprire la strada a nuovi programmi di prevenzione, attivabili prima dell’apprendimento della lettura

L’impatto della ricerca scientifico-sanitaria sulla vita dei pazienti

Frutto di una collaborazione tra la FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’Università Cattolica, una recente indagine ha mostrato come l’impatto sociale della ricerca scientifico-sanitaria sia in via di sviluppo, facendo tuttavia emergere che quello misurato risulta sempre essere di carattere scientifico, mentre sono ancora limitate l’attenzione e la capacità di misurare l’impatto sugli utenti finali della ricerca, ovvero i pazienti e gli operatori sanitari

Parliamo di sperimentazioni cliniche pediatriche

Secondo i più recenti dati prodotti nel Registro Europeo delle Sperimentazioni Cliniche, sono attualmente 965, nel nostro Paese, quelle pediatriche, rivolte cioè a persone con meno di 18 anni, delle quali 403 per malattie rare. Ma approfondiamo meglio questo importante settore, ricordando anche l’importanza di distinguere con esattezza le diverse fasce d’età dei minori, specie quando si parla di sperimentazioni di tipo interventistico, la cui indagine ha come oggetto un farmaco, una procedura per la diagnosi o l’utilizzo di un dispositivo che esulano dalla normale pratica clinica