Salute

Malattie Rare: un’epoca di gran fervore, tra positività e problemi da risolvere

Malattie Rare: un’epoca di gran fervore, tra positività e problemi da risolvere

Sia gli aspetti positivi dovuti soprattutto alle novità del 2017, sia i diversi problemi ancora da risolvere, sono emersi con chiarezza, durante la presentazione del “4° Rapporto MonitoRare”, con il quale UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) ha fornito un quadro molto chiaro sul tema delle Malattie Rare nel nostro Paese e sulla situazione europea del settore, grazie anche ai dati aggiornati forniti da numerosi importanti portatori d’interesse della comunità dei Malati Rari

Cristian e la sclerodermia: missione Capo Nord compiuta!

Un'immagine di Cristian Malagnino e della sua bicicletta, durante il viaggio verso Capo Nord

«Con te pedalano anche tutte quelle persone che convivono con la patologia e che riescono a renderti più forte. Li ho sentiti al mio fianco durante tutto il viaggio, fino a Capo Nord»: lo ha detto Cristian Malagnino, che era partito il 6 maggio da Milano, subito dopo essere arrivato con la sua bicicletta a Capo Nord, in Norvegia, dove ha issato la bandiera del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), ma idealmente anche quella di tutti i Malati Rari. Scopo principale della sua avventura, fare conoscere la sclerodermia (sclerosi sistemica) e avviare una raccolta fondi per la ricerca

Bene quell’ambulatorio ginecologico per donne con disabilità

L'Ospedale Santissima Annunziata di Napoli

È stato inaugurato a Napoli il primo ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità della Campania. La stampa ha segnalato che, in linea con le indicazioni del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, «una particolare attenzione sarà riservata ai dispositivi relativi alla salute sessuale delle donne con disabilità». Si tratta certamente di un passo avanti, anche se non sufficiente a modificare il quadro complessivo di generale inaccessibilità alle donne con disabilità dei servizi ostetrico-ginecologici nel nostro Paese

Un prezioso “compagno di strada” elettronico per i bambini in ospedale

"Estrabot", il robot che verrà impiegato nei reparti dell'Ospedale Pediatrico Salesi di Ancona

Parla, canta, balla, mostra al bambino cosa succede durante una procedura medica, rassicurandolo e offrendo continui stimoli. Con i suoi 60 centimetri di altezza, sarà un perfetto interlocutore e la sua programmazione verrà realizzata in base ai contenuti predisposti dall’équipe medica, secondo i bisogni specifici dei bimbi dei diversi reparti, adattati e tradotti nel suo linguaggio, grazie al lavoro degli studenti di due scuole: si chiama “Estrabot” ed è un robot che verrà impiegato nei reparti dell’Ospedale Pediatrico Salesi di Ancona

Destinare risorse alle Malattie Rare è un investimento vantaggioso per tutti

Un bimbo affetto da una Malattia Genetica Rara insieme al padre

«Abbiamo un debito nei confronti dei Malati Rari, dobbiamo capire che destinare risorse allo studio delle Malattie Rare è un investimento vantaggioso e abbiamo il dovere di offrire ai pazienti i trattamenti che essi stessi hanno contribuito a sviluppare»: lo ha dichiarato Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, durante un incontro a Milano promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per delineare i possibili problemi organizzativi ed economici derivanti dalle terapie avanzate nelle Malattie Rare

Reti virtuose per far conoscere la malattia di Huntington

Maria Grazia Fusi, socia fondatrice dell'Associazione Huntington ONLUS, durante l'incontro dello scorso anno di Papa Francesco con la "comunità Huntington" di ventisei diversi Paesi

«È un onore partecipare a questo evento, sia come rappresentante di quei familiari che vivono ogni giorno l’incontro con l’Huntington, sia come esponente di Huntington ONLUS, che lavora al loro fianco alimentando la Rete Italiana della malattia di Huntington, che trascende la singola comunità locale e cerca di costruire risposte grazie allo scambio di competenze e al supporto reciproco»: lo ha dichiarato Maria Grazia Fusi, rappresentante dell’Associazione Huntington, impegnata in questi giorni in Colombia in un grande meeting internazionale dedicato a questa grave malattia neurodegenerativa

Riaffermare e promuovere diffusamente la cultura della salute mentale

Riaffermare e promuovere diffusamente la cultura della salute mentale

«Occorre riaffermare e promuovere diffusamente una cultura della salute mentale, per superare i pregiudizi e le paure che ancora alimentano stigma e marginalizzazione dei malati. Servono poi più risorse economiche e umane, per realizzare percorsi di riabilitazione e inclusione sociale che tengano conto dell’abitare autonomo, del lavoro, della relazione»: lo dichiara don Virginio Colmegna, presidente della Campagna Salute Mentale, una delle organizzazioni, tra cui anche la Federazione LEDHA, che hanno inviato alla Regione Lombardia il documento “La situazione della salute mentale in Lombardia”

La sclerodermia non prenderà il mio sorriso!

Il manifesto ufficiale della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018, con lo slogan "Scleroderma will not take my smile!" ("La sclerodermia non prenderà il mio sorriso!")

Il 29 giugno si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate sul fronte di questa grave malattia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. Nel nostro Paese l’evento – basato sullo slogan “La sclerodermia non prenderà il mio sorriso!” – ha preso sostanza in un convegno a Roma, vissuto all’insegna della collaborazione tra Associazioni e mondo medico-scientifico. Tanti ospedali, inoltre, stanno aprendo in questi giorni i loro ambulatori per visite gratuite e per l’esame della capillaroscopia

Il più grande finanziamento internazionale per la ricerca sull’autismo

Un giovane con autismo

115 milioni di euro per uno studio che punta in particolare ad accrescere la conoscenza dell’autismo e a sviluppare nuove terapie per migliorare lo stato di salute e la qualità della vita delle persone con autismo: si tratta del più grande finanziamento internazionale per la ricerca scientifica in questo settore, coordinato da un consorzio guidato dal King’s College di Londra e il cui partner italiano è l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa)

Per sconfiggere l’incontinenza, grande problema sociale ed economico

È grandemente diffusa (5 milioni di persone ne soffrono nel nostro Paese, di cui 3 milioni di donne) e incide pesantemente sulla qualità e la quantità di vita di chi ne è colpito: è l’incontinenza, alla quale è dedicata, oggi, 28 giugno, la XIII Giornata Nazionale e per la quale le Associazioni chiedono tra l’altro Centri Riabilitativi dedicati, Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali ad hoc e una Legge Nazionale

Un altro ospedale nella rete di chi sa accogliere le persone con disabilità

La spinta decisiva era arrivata da un convegno tenutosi lo scorso anno, dalle cui sollecitazioni l’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni ha proseguito nel percorso che l’ha portata a fare entrare il proprio CAD (Centro Accoglienza Disabilità) nella rete nazionale dei Progetti “DAMA” (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), modello nato nel 2001 all’Ospedale San Paolo di Milano, ma diffusosi poi in altre strutture del nostro Paese, per dare una risposta alle esigenze specifiche delle persone con disabilità grave e gravissima

Vivere con la SLA senza barriere e con la più alta qualità di vita possibile

È “SLA senza confini” il tema scelto anche quest’anno per la Giornata Mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica di domani, 21 giugno, allo scopo di sottolineare la necessità, per le persone affette da questa grave malattia, di vivere senza barriere e di avere accesso alla più alta qualità di vita possibile. Per abbattere simbolicamente (e non solo) quei “confini”, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), una cui delegazione viene ricevuta oggi da Papa Francesco, ha promosso una serie di iniziative, tra cui la navigazione a Piombino di un veliero accessibile

La prevenzione delle patologie oculari non va mai in vacanza!

Già da molti anni l’UICI Provinciale di Napoli collabora con la Clinica Oculistica dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli, nell’organizzazione di campagne di prevenzione delle patologie oculari e ancora una volta, fino al 29 del mese, si sta utilizzando al meglio l’opportunità offerta da IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, per portare avanti, in alcuni luoghi molto frequentati di Napoli e Provincia, la campagna denominata “La prevenzione non va in vacanza!”, riguardante i problemi e i disagi oculari legati all’esposizione ai raggi solari dannosi

Sull’autismo solo voci scientificamente accreditate!

Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), contesta il programma di una sessione proposta all’interno del 74° Congresso Italiano di Pediatria, intitolata “Diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra”. Nell’appoggiarne la posizione, Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS Piemonte (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e /o Relazionale), sottolinea che «in un appuntamento importante come il Congresso Italiano di Pediatria dovrebbero trovare spazio solo voci autorevoli e scientificamente accreditate»

Informare e prevenire sulla disabilità visiva, incominciando dai più piccoli

Un servizio di screening utile a individuare e curare i disturbi visivi di tanti bambini, ma anche una preziosa attività di informazione sulla prevenzione delle malattie oculari, sul modo di relazionarsi con le persone con disabilità visiva e sull’utilizzo dei cani guida: è stato tutto questo la seconda edizione del progetto denominato “Iniziamo dalla prevenzione e formazione dei più piccoli per costruire un futuro migliore ai disabili”, rivolta dalla stessa UICI reggiana, per l’anno scolastico 2017-2018, alle scuole primarie statali e paritarie del territorio provinciale

Parole chiave: la ricerca, l’assistenza, lo sport

Ricerca, assistenza e sport: sono le tre parole chiave dell’intesa stabilita tra la Fondazione Gemelli di Roma e Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettive. L’accordo punta innanzitutto a indagare e a comprendere in quale misura la pratica sportiva possa migliorare la qualità di vita e le relazioni delle persone con disabilità intellettive, ma costituisce anche l’inizio di una collaborazione volta al perseguimento di ulteriori obiettivi, di cui potranno beneficiare tutte le persone con disabilità intellettive

Se serve, perché non trasformare un ospedale nel set di “Guerre Stellari”?

Thomas ha 15 anni e un ritardo cognitivo dai tratti autistici. Ha ormai da molto tempo un tremendo mal di denti, ma della sedia del dentista non vuole assolutamente saperne. Scoperta la sua passione per la saga di “Guerre Stellari”, l’équipe di Odontoiatria dell’Ospedale di Piove di Sacco (Padova) lo convince a farsi curare, “trasformando” l’Ospedale in un’astronave. La vicenda potrà anche strappare qualche sorriso, ma invece racconta qualcosa di molto serio e importante, ovvero la necessità di iniziare a pensare al diritto alle cure per tutte le persone con disabilità come ad una priorità

Tanto sport, per promuovere la donazione degli organi e discutere di trapianti

Da oggi, 1° giugno, fino a domenica 3, saranno 130 gli atleti che si misureranno in varie discipline sportive, ai Giochi Nazionali Trapiantati e Dializzati di Pineto (Teramo), organizzati dall’ANED e da ANED Sport, l’Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto, in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti, il CONI e il CIP (Comitato Italiano Paralimpico). Si tratta di atleti di ogni età, trapiantati di un organo (o di un tessuto) oppure di persone dializzate, pronte a gareggiare per dimostrare il miglioramento della qualità di vita raggiungibile grazie a un trapianto

Atrofia muscolare spinale: l’integrazione tra il farmaco e la riabilitazione

«L’integrazione tra l’approccio farmacologico – che ha fatto segnare recentemente un’importante svolta – e quello riabilitativo (più tradizionale con la fisioterapia, più innovativo con l’idroterapia), rappresenta per la nostra Associazione un’importante evoluzione»: così Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), spiega il titolo “Farmaco, fisio e idroterapia. L’innovazione e la vita quotidiana”, scelto per il convegno di domani, 1° giugno e sabato 2 a Catania, che vedrà specialisti, pazienti e familiari riunirsi in una due giorni di confronto