Salute

Per brindare a un mondo senza la SLA

I due cicloamatori siciliani Totò Trumino e Luciano Caruso, che arriveranno il 21 giugno a Santiago di Compostela, qui fotografati insieme a Michele La Pusata, consigliere nazionale dell’AISLA, malato di SLA e volontario dell’Associazione da molti anni a Barrafranca (Enna)

Sono oltre 400.000 nel mondo e più di 6.000 solo in Italia le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), grave patologia neurodegenerativa progressiva. Chiedono un’assistenza adeguata e ritengono necessario continuare a sostenere la ricerca su questa malattia che non ha ancora una cura. È a loro e alle loro istanze che darà visibilità la Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, che oltre a prevedere tante iniziative nel nostro e in altri Paesi, sarà basata su una grande campagna social, centrata sul tema «Brindiamo a un mondo senza la SLA»

Lotta alla solitudine delle malattie genetiche rare

Un bimbo affetto da una Malattia Genetica Rara insieme al padre

«Il nostro compito non è solo fare ricerca, ma comunicarla, e comunicarla bene. Se i ricercatori non hanno un rapporto diretto con i medici di base e i cittadini, si resta isolati. Una regola valida per tutte le discipline scientifiche, ma che nel campo delle malattie rare diventa cruciale»: parole certamente significative, quelle pronunciate da uno dei responsabili scientifici del convegno di Procida (Napoli), intitolato “Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione”, a declinare un concetto su cui si sono basati i vari lavori di tale appuntamento

Disabilità motoria: un ponte tra ospedale e territorio

Disabilità motoria: un ponte tra ospedale e territorio

Punta ad elaborare un nuovo modello di presa in carico integrata e continuativa delle persone con disabilità motoria, il progetto sperimentale “Bridge”, che la Cooperativa Spazio Vita Niguarda di Milano ha avviato dall’inizio di quest’anno, in collaborazione con la Regione Lombardia e con l’ASST (Azienda Socio Sanitaria Territoriale) Grande Ospedale Metropolitano di Milano, tramite una serie di interventi che accompagnano le persone verso l’inclusione sociale, familiare e lavorativa

La riabilitazione con un robot “indossabile” dalla persona

Seduta con l'esoscheletro robotizzato all'Istituto Riabilitativo di Montecatone

Permette una precoce possibilità riabilitativa, per chi può recuperare un cammino parziale dopo una lesione midollare; consente di delineare un utilizzo più efficace nell’àmbito della riabilitazione; raccoglie la soddisfazione dell’utenza: sono questi i primi risultati presentati dall’Istituto Riabilitativo di Montecatone – la struttura emiliana specializzata nel trattamento delle lesioni midollari e delle gravi cerebrolesioni – di uno studio centrato su un esoscheletro robotizzato (un vero e proprio robot “indossabile” dalla persona), utilizzato su persone con lesione midollare incompleta

Friuli Venezia Giulia: è nata la Rete per le Malattie Neuromuscolari

Maria Sandra Telesca, assessore alla Salute della Regione Friuli Venezia Giulia

È ufficialmente nata la Rete per le Malattie Neuromuscolari e per la SLA del Friuli Venezia Giulia, dopo un intenso lavoro preparatorio che ha visto dialogare positivamente medici specialisti, funzionari della Regione e rappresentanti delle Sezioni territoriali di UILDM e AISLA. Non un punto d’arrivo, ma un punto di partenza, come sottolineano i responsabili delle Associazioni coinvolte, e tuttavia si tratta certamente di un importante riconoscimento ufficiale di queste patologie, cui va data una risposta più adeguata in termini di presa in carico e assistenza ospedaliera e territoriale

Il difficile momento dei Centri di Riabilitazione toscani

Il difficile momento dei Centri di Riabilitazione toscani

Tariffe bloccate ormai da parecchi anni e spese sempre maggiori, per la necessità di adeguare i servizi offerti ai nuovi bisogni di salute, riguardanti utenti in stato di crescente gravita: numerosi Centri di Riabilitazione della Toscana hanno denunciato nei giorni scorsi una situazione ritenuta ormai insostenibile, che rischia di portare a un drastico ridimensionamento dei servizi rivolti alla disabilità e in alcuni casi anche alla chiusura. Per questo hanno chiesto un incontro urgente con le autorità regionali

La condizione assistenziale dei malati oncologici

La condizione assistenziale dei malati oncologici

«Appare cruciale – scrive Daniela Bucci, analizzando il “9° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici” – superare una lettura unicamente sanitaria del fenomeno cancro, misurandone invece anche l’impatto sull’intero sistema di welfare e sulla vita dei cittadini, considerando cioè i costi diretti sanitari, ma anche quelli di natura previdenziale e assistenziale». E tra gli altri dati significativi che emergono dal Rapporto, vi è anche quello di un tempo medio tuttora alto (circa 60 giorni), per l’accertamento di invalidità o handicap, in caso di patologie oncologiche

Le (non rosee) prospettive del Servizio Sanitario Nazionale

Le (non rosee) prospettive del Servizio Sanitario Nazionale

Secondo la Fondazione GIMBE, che ha presentato il proprio “Secondo Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale 2016-2025”, «non esiste un disegno occulto di smantellamento e privatizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, ma continua a mancare un piano preciso di salvataggio dello stesso, a medio-lungo termine. Bisognerebbe invece offrire ragionevoli certezze sulle risorse, con un graduale rilancio del finanziamento pubblico, avviare un piano nazionale di prevenzione e riduzione degli sprechi e mettere sempre la salute al centro di tutte le decisioni»

Cresce il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari

Una bimba affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), insieme al fratellino

«In quest’anno il CAMN è cresciuto e oggi vi aderiscono ben diciannove associazioni e gruppi che si occupano di malattie neuromuscolari, con il sostegno partecipato e presente dell’Alleanza Neuromuscolare (AIM, ASNP e Telethon). La strada è lunga, ma uniti come vogliamo essere, riusciremo a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari»: lo dichiara Maria Letizia Solinas, portavoce del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari, nato un anno fa e presente in questi giorni al Congresso Nazionale dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia)

Salute sessuale e riproduttiva della donna con disabilità: un approccio ostetrico

Da una recente Tesi di Laurea in Ostetricia, emerge un quadro in cui le donne con disabilità intellettiva lieve hanno scarse o confuse conoscenze nella sfera sessuale, in materia di anatomia, di prevenzione di gravidanze e infezioni, ma anche di prevenzione oncologica. Mentre poi la maggioranza delle ostetriche interpellate considera inadeguata la formazione ricevuta in materia di disabilità, le principali difficoltà riscontrate in gravidanza dalle madri con disabilità sono state l’incompetenza e la mancanza di empatia di alcuni operatori, nonché la scarsa accessibilità delle strutture

Come cambia la ricerca sulla sclerosi multipla

Gli interessanti risultati provenienti dalle cellule staminali, la scoperta di nuove componenti genetiche alla base della malattia, le tecnologie di ultima generazione come strumento di supporto alla riabilitazione, ma anche un modo nuovo di guardare alle sfide poste dalle malattie neurologiche, per cercare risposte condivise: sono alcuni degli argomenti che stanno emergendo in questi giorni a Roma dal Congresso Scientifico “Insieme cambiamo la realtà della sclerosi multipla”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla sua Fondazione FISM

Malattie senza nome: nasce una Federazione Europea

Solo nel nostro Paese un milione di ragazzi sotto i 16 anni non hanno una diagnosi certa per la propria malattia, o stanno cercando di ottenerla da anni e il 40% di loro non la troverà: per non abbandonare in un tragico “limbo” tutte queste persone, è nata la Federazione Europea SWAN (“Syndromes Without A Name”, ovvero “Sindromi senza nome”), che punta a sostenere le famiglie coinvolte in questi problemi, ad aumentare la consapevolezza dei professionisti sanitari sugli stessi e a coinvolgere le Istituzioni

Malattie neuromuscolari: anche nelle Marche le persone al centro

Un importante tassello per garantire anche nelle Marche una presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari è stato posto con il Protocollo d’Intesa siglato tra la Regione e le varie Associazioni del settore, al fine di realizzare ad Ancona un Centro Clinico Regionale sul modello degli altri Centri NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) già presenti in Italia. L’iniziativa costituisce certamente un passaggio politico fondamentale per costruire un sistema di cure e assistenza adeguati e qualificati per tutte le persone con malattie neuromuscolari e per le loro famiglie

Un progetto di ricerca per conoscere sempre meglio l’autismo

Studiare le diverse manifestazioni dei disturbi dello spettro autistico e le cause genetiche che le determinano, individuare gruppi simili per comportamento e problemi, analizzando bambini e familiari, per trovare in questi gruppi caratteristiche comuni sotto il profilo biologico e genetico e contribuire in tal modo a mettere a punto terapie personalizzate e più efficaci: è questa la sostanza del progetto triennale di ricerca denominato “Facciamoci riconoscere!”, promosso a Varese dalla ONLUS Il Ponte del Sorriso e finanziato dalla Fondazione Just Italia

Lesioni midollari: conoscere per capire

Realizzare un servizio d’informazione sui progressi della ricerca nell’àmbito della lesione midollare, tramite incontri e condivisione di approfondimenti (newsletter informative), con la collaborazione di ricercatori, medici e personale sanitario e l’interazione con operatori del settore, persone con lesione midollare e familiari che condividono tali problematiche: è questo l’obiettivo di “Conoscere per capire”, nuovo progetto promosso dalla Cooperativa Sociale Spazio Vita Niguarda di Milano, insieme all’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale)

Audizione positiva sui nuovi LEA, ma ora vigilare sugli impegni

«Prendiamo atto degli impegni a recepire le nostre richieste e a inserire i rappresentanti delle Associazioni nella “Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA”, ma continueremo a vigilare sull’attuazione di quanto concordato, affinché il diritto alla salute e alla riabilitazione vengano attuati senza regredire e senza discriminazione tra le differenti patologie»: lo dichiarano le organizzazioni che avevano contestato i contenuti dei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) e i cui rappresentanti sono stati ricevuti in audizione dalla ministra della Salute Lorenzin

Prevenzione e screening neonatale: piccolo vademecum per le mamme

Maternità e Malattie Rare: un breve vademecum dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), “regalato” alle mamme, in vista della loro Festa del 14 maggio, per evidenziare l’importanza della prevenzione primaria, ma anche di quella secondaria, e segnatamente del test di screening neonatale allargato, reso ora obbligatorio da una Legge che consente di individuare precocemente più di quaranta patologie metaboliche rare, evitandone le peggiori conseguenze. Una Legge, però, ancora ben lontana dall’essere messa in pratica su tutto il territorio nazionale

Un prezioso “strappo alla regola”, in favore delle persone incontinenti

«Questa è una nostra bella vittoria per tutta la Regione Sicilia»: così Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico), commenta lo “strappo alla regola”, in tema di forniture di materiale sanitario alle persone incontinenti della Sicilia, che costituisce un prezioso precedente anche al di là della Sicilia stessa, in un momento come questo che vede la FINCOPP in prima fila, insieme ad altri organizzazioni, nel contestare varie parti dei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)

Il Sistema Sanitario Nazionale è un bene comune su cui investire

«Il Servizio Sanitario Nazionale è un bene comune e quindi un investimento per il nostro Paese e non un costo. Proseguendo invece nella direzione che sembra segnare il recente Documento di Economia e Finanza per il 2017, la Sanità italiana rischia di scivolare sotto il livello di guardia e si mettono a rischio i Livelli Essenziali di Assistenza»: lo dichiarano in una nota congiunta i responsabili della FIMMG (Federazione Italiana Medici Medicina Generale) e del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva