Salute

Un programma per garantire equità d’accesso ai servizi sanitari

Un programma per garantire equità d’accesso ai servizi sanitari

Nell’ambito del Programma “PASS” (Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali), la Regione Toscana ha presentato nei giorni scorsi il “portale web PASS” e la relativa “Piattaforma”, due strumenti messi a punto per garantire alle persone con disabilità equità di accesso a tutte le prestazioni sanitarie (prestazioni ambulatoriali o in regime di ricovero, servizi di emergenza-urgenza, servizi di prevenzione). Come prima fase della sperimentazione è stata individuata quella dei percorsi ambulatoriali, e come target iniziale le persone con disabilità complessa

«Come lo screening neonatale esteso cambierà la vita dei nostri figli!»

Bimbi e ragazzi in prima fila a un incontro dell'Associazione Famiglie SMA

Lo sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando soddisfatta l’emendamento approvato in questi giorni, grazie al quale lo screening neonatale, importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso a tante altre patologie, oltre alle malattie metaboliche, quali le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale. «La conquista dello screening neonatale esteso – aggiunge Lauro – riguarda tutti, e sottolineiamo “tutti”, i neonati che nasceranno in Italia»

Cresce il Serafico, migliorando la qualità di vita delle persone con disabilità

Il cortile interno dell'Istituto Serafico di Assisi

Nella mattinata di domani, 1° dicembre, alla presenza di Catiuscia Marini, presidente della Regione Umbria, l’Istituto Serafico di Assisi (Perugia) – nota struttura specializzata nella riabilitazione, nell’educazione e nell’inserimento sociale di bambini, ragazzi e giovani adulti con gravi disabilità fisiche, intellettive e psichiche – inaugurerà la nuova Residenza Vendramini e il Teatro Sergio Goretti, due novità ritenute fondamentali per il percorso riabilitativo dei propri ospiti e per le loro possibilità di vita e di cura

ADHD: rallentiamo… e scegliamo!

ADHD: rallentiamo… e scegliamo!

Come migliorare l’attenzione nei ragazzi con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività)? Come aiutarli a orientarsi verso scelte consapevoli? Come impostare un intervento efficace e duraturo nel tempo? Un libro di recente uscita (“Rallentiamo… e scegliamo!”) contiene un programma basato su un innovativo modello di psicoterapia cognitivo comportamentale, ideato e curato all’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), che punta a ridurre le risposte di tipo impulsivo tipiche dell’ADHD e ad incrementare le scelte comportamentali consapevoli

“In viaggio con Luca”, per sostenere bambini e ragazzi con la distrofia

Un'immagine dello spot "In viaggio con Luca", veicolo principale della campagna lanciata in queste settimane dall'Associazione Parent Project

Si protrarrà fino al 2 dicembre “In viaggio con Luca”, nuova campagna di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Veicolo portante dell’iniziativa – che punta a sostenere un progetto sulla fisioterapia – è uno spot che racconta il primo viaggio in autonomia del ventisettenne Luca, giovane con distrofia di Duchenne, messaggio di scoperta dell’indipendenza, parallelo al “viaggio” della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire una migliore qualità di vita alle persone con queste patologie

Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi?

Un giovane con distrofia muscolare alle prese con il cibo

«Sono pochi gli studi sistematizzati nel campo delle malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali, miotonie ecc.) che abbiano verificato quali alimenti sia meglio assumere e su come gestire i cambiamenti nell’alimentazione»: è proprio per incominciare a colmare tale lacuna, che la UILDM di Ravenna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la Consulta-Coordinamento Volontariato di Cervia hanno promosso per il 23 novembre a Cervia (Ravenna), l’interessante corso di aggiornamento, intitolato “Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi?”

Passa per i territori la “nuova storia” della sindrome X Fragile

Una delle realizzazione grafiche curate in questo mese di novembre dall'Associazlone Italiana Sindrome X Fragile e destinate alla diffusione nei social network (Facebook, Twitter, Instagram)

Persone, Famiglie, Scienza, Territorio: sono le parole chiave su cui basa la propria azione l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata su quella che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Rispetto al territorio, ciò significa anche impegnarsi nei confronti delle Istituzioni, come è positivamente accaduto in Umbria, dove l’Assemblea Legislativa Regionale ha approvato una Proposta di Risoluzione che prevede l’attuazione di varie misure a favore delle persone con X Fragile

A “ExpoSalus and Nutrition” si parlerà anche di salute e disabilità

A “ExpoSalus and Nutrition” si parlerà anche di salute e disabilità

Il diritto alla salute delle persone con disabilità, trattato sotto vari aspetti, sarà certamente uno dei temi rilevanti all’interno di “ExpoSalus and Nutrition”, manifestazione in programma alla Fiera di Roma da domani, 8 ottobre, a domenica 11, che intende letteralmente rovesciare la piramide della salute, partendo dal paziente-cittadino che diventa protagonista attivo del proprio benessere. E tra le tante organizzazioni presenti, vi saranno anche la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)

La sofferenza psichica di bambini e adolescenti

La sofferenza psichica di bambini e adolescenti

Il tema della sofferenza psichica di bambini e adolescenti – fenomeno in costante crescita anche in Italia – sarà uno dei principali al centro del convegno di Rimini del 9 e 10 novembre, intitolato “Prendiamoci cura di me”, organizzato dal Centro Studi Erickson. In particolare vi si soffermerà Stefano Benzoni, neuropsichiatra infantile e psicoterapeuta, secondo il quale la sfida più cogente per la psichiatria del futuro «sarà quella di aprirsi seriamente all’ascolto e alla partecipazione dei minori e delle famiglie ai percorsi di cura, in una logica collaborativa e rispettosa dei loro valori»

Gli scenari più prossimi della ricerca sul cervello

Alcune importanti novità rispetto alla ricerca sul cervello sono state illustrate nel corso di un evento organizzato dall’Istituto Neurologico Besta di Milano e dal Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia. Molti i temi trattati, ma in particolare ci si è soffermati sulle novità per Alzheimer, Parkinson, demenza frontotemporale e paralisi cerebrale infantile, oltreché su un approfondimento relativo ai costi/benefici dei trattamenti riguardanti il nostro organo pensante

La Rete Oncologica Pugliese e il ruolo fondamentale della Federazione FAVO

Diventa sempre più operativa la Rete Oncologica Pugliese, in una Regione che, prima in Italia, ha riconosciuto concretamente il ruolo fondamentale svolto in questo àmbito dalla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), il cui vicepresidente Francesco Diomede sottolinea come «le funzioni svolte dai Centri di Orientamento Oncologico, previsti dalla Rete, siano le più importanti e le più utili per la presa in carico dei pazienti». «Ricordando sempre – aggiunge – che una malattia come il cancro spesso produce gravi disabilità di ogni genere, anche motorie»

Malattie Rare: un progetto tutto dedicato ai fratelli e alle sorelle

Nessuna ricerca sulla condizione dei fratelli e delle sorelle di persone con Malattie Rare, i cosiddetti “siblings”, è stata finora specificamente dedicata all’àmbito delle Malattie Rare. A tale lacuna cercherà ora di rimediare l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il progetto denominato “Rare Sibling”, che verrà presentato nel pomeriggio del 5 novembre a Roma, e che nascerà con il lancio di un portale di “storytelling”, raccogliendo cioè storie di fratelli e sorelle di “rari”, accompagnato da un’indagine conoscitiva dedicata ai siblings di persone con Malattia Rara

Un tavolo di lavoro per condividere la ricerca sulle malattie neurologiche

«Se come è emerso negli ultimi anni, esistono meccanismi comuni in diverse malattie neurologiche, non ha molto senso che la ricerca sulle varie patologie sia separata: possiamo unire gli sforzi, e così potremmo scoprire che il risultato che otteniamo in alcuni campi si rivelerà utile anche in altri»: hanno ruotato attorno a questo concetto i lavori di un incontro svoltosi all’interno del Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), portando all’annuncio di un’alleanza trasversale nella lotta a malattie come la sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative, più o meno rare

Adulti con ADHD: vivere o sopravvivere?

“Sopravvivere all’ADHD. Focus su integrazione scolastica e lavorativa”: è il titolo del convegno di domani, 26 ottobre, a Terni, promosso dalla componente umbra dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD-disturbo da deficit di attenzione e iperattività), in occasione del Mese Europeo della Consapevolezza sull’ADHD, dedicato quest’anno alle persone adulte e al lavoro. «Vorremmo soprattutto evidenziare – spiegano dall’AIFA – che una buona integrazione scolastica può favorire esiti positivi nelle traiettorie evolutive dall’infanzia, all’adolescenza, all’età adulta delle persone con ADHD»

Per proteggere la vista delle persone con la SLA

«Questo nuovo servizio è la piena espressione del nostro modello di cura, perché occuparci anche dell’aspetto visivo significa per noi non tralasciare ogni più piccolo bisogno di una persona che vive con una malattia estremamente complessa e che richiede un’assistenza mirata e specialistica»: lo dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), a proposito del nuovo servizio avviato dalla struttura di Milano per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva di persone con SLA (sclerosi laterale amiotrofica) o altri tipi di malattie neuromuscolari

Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con Parkinson

Il 27 ottobre prossimo, Parkinson Italia, la Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi, celebrerà con un incontro a Milano il ventennale dalla propria fondazione, occasione che sarà utile anche a presentare l’importante ricerca “Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con Parkinson”, studio voluto allo scopo di raccogliere informazioni sui bisogni delle persone con Parkinson, partendo dalla qualità della vita e passando per gli aspetti di relazione con il clinico, sino a quelli più strettamente terapeutici

Al centro di tutto la dignità della Persona con lesione midollare

«Un’occasione preziosa, per confrontarsi su temi e questioni rilevanti per la presa in carico globale della Persona con lesione al midollo spinale, ponendo quest’ultima e la sua dignità sempre al centro di ogni discussione»: così Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Italiana Associazioni Paratetraplegici), presenta il prossimo convegno del CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), in programma dal 25 al 27 ottobre a Roma, evento intitolato “Unità Spinale e Riabilitazione Globale: ricerca, domande e risposte appropriate”

Tante iniziative, per sensibilizzare sull’afasia

È in programma da domani, 20 ottobre, a sabato 27, il clou degli eventi promossi a Torino e dintorni dalla Fondazione Carlo Molo e dall’AITA Piemonte (Associazioni Italiane Afasici), per l’XI Giornata Nazionale dell’Afasia, dedicata a questo disturbo relativo alla parola, e più genericamente alle difficoltà di comunicazione, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali. Tra le altre iniziative, già da questa notte, e nelle prossime due, la Mole Antonelliana sarà illuminata con la scritta “L’afasia ti lascia senza parole”

Contrastare e non aumentare le disuguaglianze in Sanità

Tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici: è in questi settori che si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. È quanto emerge dal Sesto Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, presentato dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, che chiede con forza azioni per contrastare e non per aumentare le disuguaglianze in Sanità, oltre a maggiori risorse per il Servizio Sanitario Nazionale nella prossima Legge di Bilancio