Salute

Il tempo della ricerca è anch’esso tempo di cura

Un ragazzo con la sindrome X Fragile, che insieme alla sindrome di Down costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo

Per l’Associazione Sindrome X Fragile – da venticinque anni impegnata sul fronte di quella che insieme alla sindrome di Down costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo – ognuna delle parole scelte per il titolo del convegno in programma il 21 ottobre a Catania (“X, Fragile. La strada verso la Cura”), assume un profondo significato, «senza mai dimenticare – come sottolinea Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione – che il tempo della ricerca deve essere esso stesso un tempo di cura»

L’ospedale che ci piace

Particolare di una realizzazione grafica elaborata per il manifesto del convegno di Terni

Ovvero “Accogliere e prendersi cura della persona con disabilità intellettiva o relazionale, rispettivamente il bel titolo e sottotitolo scelti per il convegno in programma per domani, 20 ottobre, a Terni, a cura della locale Associazione Aladino, in collaborazione con la Cooperativa Sociale romana Spes contra spem, incontro che partirà da un preciso assunto, vale a dire dalla necessità di mettere in campo tutte le azioni e le strategie possibili per migliorare l’accesso e la cura ospedaliera delle persone con disabilità, realizzando un cambiamento culturale degli operatori di settore

Gli importanti obiettivi della Lega del Filo d’Oro

Un bimbo seguito dalla Lega del Filo d'Oro, insieme a un'operatrice

Ridurre i tempi di attesa per le diagnosi e le cure riabilitative rivolte a bambini e adulti sordociechi e pluriminorati sensoriali e sostenere la realizzazione del nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona): sono questi gli obiettivi della campagna “Insieme per loro”, lanciata in queste settimane dalla Lega del Filo d’Oro. Il nuovo Centro Nazionale, va sottolineato, sarà una struttura all’avanguardia in Europa, con un ambiente progettato per assicurare alle persone sordocieche e con gravi disabilità la più completa vivibilità degli spazi

La Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare

La Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare

Le difficoltà trasversali delle malattie rare (piccole popolazioni di pazienti, competenze limitate e difficoltà nell’accesso ai trattamenti e all’assistenza sanitaria e sociale) necessitano di un continuo approccio europeo: ne è convinta la Federazione Eurordis, che per questo domani, 17 ottobre, a Bruxelles, insieme a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e ad altre Alleanze Nazionali, lancerà la Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare, gruppo di Eurodeputati che si impegneranno a mantenere in agenda le malattie rare come priorità di Sanità Pubblica

Ti aiutiamo a vederci chiaro

Ti aiutiamo a vederci chiaro

«Se non si garantiranno adeguati servizi di prevenzione, cura e riabilitazione visiva, il numero di coloro che perderanno la vista o diventeranno ipovedenti è destinato ad aumentare inesorabilmente»: a dirlo è Giuseppe Castronovo, presidente di IAPB Italia, nell’imminenza della XVII Giornata Mondiale della Vista del 12 ottobre, centrata sullo slogan “Ti aiutiamo a vederci chiaro”, in occasione della quale la stessa IAPB ha promosso varie iniziative, in collaborazione con l’UICI. E anche l’organizzazione CBM Italia sarà molto attiva, lanciando una propria campagna

Diciotto mesi di attesa per una diagnosi di dislessia!

Diciotto mesi di attesa per una diagnosi di dislessia!

Una videoinchiesta che l’Ordine degli Psicologi del Lazio renderà pubblica domani, 10 ottobre, in occasione della Giornata Nazionale della Psicologia, documenta come nel Lazio stesso un bimbo con disturbo specifico dell’apprendimento (dislessia, disgrafia, disortografia, discalculia) che si rivolga a una struttura pubblica, debba attendere fino a diciotto mesi per una diagnosi, in completa inosservanza della Legge che sette anni fa aveva regolamentato questo settore, raccomandando alle Regioni di garantire una diagnosi precoce dei disturbi specifici di apprendimento

Sta per entrare nel vivo la Giornata Europea dei Risvegli

L'ingresso della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna

Rafforzare l’alleanza internazionale intorno alle persone in stato vegetativo o con esiti di coma, a partire dal modello della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e presidiare i percorsi di cura oltre il risveglio, affrontando i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità: è per centrare questi obiettivi che è diventata Europea la Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, l’ormai tradizionale iniziativa promossa ogni anno dall’Associazione degli Amici di Luca, che entrerà pienamente nel vivo, a partire da domani, 7 ottobre, a Bologna

Paralisi cerebrale infantile: noi siamo qui!

L'immagine-simbolo della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale Infantile del 6 ottobre, centrata sul motto "We are here" ("Noi siamo qui")

«C’è un mondo interiore creativo ed enorme nei bambini colpiti da paralisi cerebrale, che nei casi più gravi viene ostacolato dal deficit motorio. Servono perciò trattamenti precoci e uno studio attento delle loro potenzialità, ciò che oggi è possibile, così come esistono ausili informatici e di ingegneria biomedica, che ne possono migliorare di gran lunga la vita»: lo dichiara Stefania Bargagna della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), alla vigilia della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale Infantile del 6 ottobre, centrata sul motto “We are here” (“Noi siamo qui”)

Atrofia muscolare spinale: quel farmaco che ha acceso la speranza

Checco Zalone insieme a un bimbo con atrofia muscolare spinale, in un'immagine del nuovo spot girato per l'Associazione Famiglie SMA e intiolato "#FacciamoloTutti"

«Siamo di fronte a un farmaco – dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA – che per la prima volta, nella storia dell’atrofia muscolare spinale, sembra capace di migliorare il quadro clinico delle persone affette dalla forma più grave. Con questa campagna puntiamo ad ampliare il numero dei piccoli pazienti, a potenziare il personale medico specializzato e ad approntare centri regionali dove effettuare il trattamento». Per questo, dunque, Famiglie SMA ha lanciato la campagna “#FacciamoloTutti” e ancora una volta al suo fianco vi è il noto attore e comico Checco Zalone

SLA: i passi avanti della ricerca e i nuovi trattamenti

Grande evento in programma per il 29 settembre a Torino, il “2° Simposio Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica)” sarà tutto dedicato a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, mettendo a confronto numerosi esperti italiani e internazionali del settore sui più recenti sviluppi della ricerca e sui nuovi trattamenti disponibili, volti a rallentare il decorso della malattia, senza dimenticare il tema dei diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche

Cresce il PIL, ma sempre meno risorse per la Sanità Pubblica

«Anche la recente “Nota di Aggiornamento al Documento di Economia e Finanza (DEF) 2017” – sottolinea Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE – conferma il trend che sta via via portando a un inaccettabile paradosso, quello cioè di una programmazione sanitaria sganciata da quella finanziaria: sulla carta, infatti, i cittadini italiani dispongono di un “paniere” di Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) tra i più ricchi d’Europa, ma al tempo stesso la nostra Sanità è agli ultimi posti per finanziamento pubblico»

Guida alle nuove Malattie Rare esenti

Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), che hanno aggiornato l’elenco delle Malattie Rare esentabili, riorganizzandolo dal punto di vista dei codici e della nomenclatura delle varie patologie, oltre a introdurre la logica dei gruppi di malattie. A tal proposito, una “Guida alle nuove esenzioni sulle Malattie Rare”, sintetica e di facile lettura, è stata realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet Italia, rivolgendosi ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario

Dall’Unità Spinale Unipolare a “Casa Gabriella”

Per Gabriella Bertini – coraggiosa donna con disabilità che tante lotte condusse, in anni difficili, in favore della dignità e dei diritti delle persone con disabilità – il futuro consisteva soprattutto nella realizzazione di un sogno, ovvero del Progetto “Casa Gabriella”, che desse completezza nel tempo al percorso assistenziale garantito dall’Unità Spinale Unipolare di Firenze. Un’altra tappa verso la concreta realizzazione di quel sogno è un importante incontro promosso a Firenze per oggi, 25 settembre, dall’Associazione Toscana Paraplegici e da Medicina Democratica

Settimane importanti per sostenere la ricerca e le persone con la SLA

Da una parte consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite alle persone con la SLA, oltreché aiuti concreti alle famiglie in difficoltà, dall’altra sostegno alla ricerca, i cui progressi cominciano a farsi sentire: così l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) utilizzerà anche quest’anno i fondi raccolti in occasione della Giornata Nazionale sulla SLA del 17 settembre, evento dedicato a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, ancora senza una cura, che sarà anche il preludio a un importante Simposio Nazionale, in programma a fine mese a Torino

Un progetto europeo sulle persone adulte con autismo

È decisamente importante l’avvio del progetto europeo “ASDEU”, voluto per fornire una migliore comprensione dei diversi tipi di servizi di assistenza e cura disponibili oggi in Europa per gli adulti nello spettro autistico. Alla base di tale iniziativa vi è un questionario rivolto sia alle stesse persone adulte con autismo, che ai membri delle loro famiglie, a chi se ne prende cura e ai professionisti impegnati nel settore. Sarà dunque particolarmente importante la collaborazione di tutti, finalizzata, nello specifico del nostro Paese, a un report da consegnare al Ministero della Salute

Assistenza domiciliare integrata: una vera Babele!

Oltre a tratteggiare una vera e propria Babele di impostazioni e soluzioni – come indicato sin dal titolo – che variano a partire dai Distretti di una stessa ASL, la recente indagine intitolata “La Babele dell’assistenza domiciliare in Italia: chi la fa, come si fa” evidenzia sia la scarsa implementazione del processo di integrazione sociosanitaria che dovrebbe stare alla base stessa di tale servizio, sia una valutazione delle necessità assistenziali a domicilio sbilanciate sulla dimensione sanitaria

Tecnologie che miglioreranno la vita di tante persone

Giocattoli di cura, teleriabilitazione a grande distanza, nuovi modelli ingegnerizzati per la valutazione dei movimenti neonatali e infantili, robot umanoidi e “tracciamento oculare” nei neonati: i tanti progetti presenti in questi giorni al Festival Internazionale della Robotica di Pisa sono tutt’altro che fantascienza. Essi riguardano infatti una serie di realizzazioni in fase di sviluppo da parte dell’IRCCS Fondazione Stella Maris e dell’Università di Pisa, che in tempi non lontani potranno notevolmente migliorare la vita dei bambini con paralisi cerebrale o autismo

Illuminato il Colosseo, per la Giornata Mondiale della Distrofia di Duchenne

È stato questo il tema della Quarta Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne del 7 settembre, che ha coinvolto 86 realtà di 39 diversi Paesi, impegnate in tanti diversi appuntamenti, per informare la società civile su questa grave patologia genetica rara e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Tra palloncini volanti e monumenti illuminati, i vari eventi italiani sono stati coordinati come sempre dall’Associazione Parent Project, e tra gli altri segnaliamo la mostra fotografica di Rick Guidotti a Roma e un gruppo di ciclisti molto speciali

Per “aprire” la terapia intensiva ai malati di SLA o con altre gravi disabilità

«Creare nei reparti di terapia intensiva una stanza dedicata e attrezzata per la permanenza dei malati di SLA o con altre gravi disabilità, dotandola dei necessari ausili per la comunicazione, e consentendo l’accesso al familiare per più ore al giorno, da concordarsi con il reparto»: lo ha chiesto a un ospedale pugliese il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), dando seguito a una propria lunga battaglia, e la positiva risposta ricevuta lascia sperare che tale esempio possa diffondersi in tutti i reparti di terapia intensiva del nostro Paese