Salute

Dieci proposte per la salute mentale

Dieci proposte per la salute mentale

La recente Conferenza Nazionale per la Salute Mentale di Roma ha fornito un’importante occasione di confronto aperto e partecipazione democratica, per valutare lo stato delle politiche e dei servizi per la salute mentale, il rispetto dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e le proposte per affermare il diritto alla tutela della salute. Dieci le proposte contenute nel documento conclusivo, ritenute necessarie «per aprire un confronto con le Istituzioni (Governo, Regioni, Comuni, Parlamento) e proseguire la mobilitazione per affermare diritti, libertà e servizi per la salute mentale»

Le persone con Parkinson meritano una vita migliore

Strategie riabilitative per una donna con il Parkinson, malattia la cui età d’esordio "si fa sempre più giovane": un paziente su quattro, infatti, ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni

«La situazione delle persone con Parkinson è decisamente assurda: ritardi nella diagnosi, stigma, depressione, abbandono dell’attività lavorativa, tutte cose che in molti casi potrebbero essere evitate. Le persone con Parkinson meritano una vita di qualità ed ecco perché vogliamo crescere a tutti i livelli»: a dirlo è Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, commentando con soddisfazione l’adesione alla propria rete di tre nuove organizzazioni, ciò che porterà tra l’altro a dare maggiore evidenza all’esordio sempre più “giovane” della malattia

La Salute dev’essere uguale per tutti!

La Salute dev’essere uguale per tutti!

«Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. E tali disuguaglianze non sono state colmate dal Piano Nazionale della Cronicità»: lo dichiarano dal CnAMC di Cittadinanzattiva (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici), che ha presentato nei giorni scorsi il proprio XVII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità

Per fermare la cecità nel Sud del mondo

Un bimbo curato grazie a un progetto di CBM Italia

Sarà attiva fino al 20 luglio la campagna “Fermiamo la cecità. Insieme è possibile”, promossa da CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo -, che punta a salvare dalla cecità bambini, donne e uomini di Africa, Asia e America Latina, attivando screening visivi nelle scuole e nei villaggi, visite oculistiche, operazioni chirurgiche, percorsi di riabilitazione, cliniche mobili oftalmiche, oltreché distribuendo antibiotici, costruendo pozzi e formando medici e operatori

11 milioni dalla Fondazione Telethon alla ricerca sulle malattie genetiche

La sessione plenaria della Commissione Medico-Scientifica della Fondazione Telethon che ha assegnato i fondi relativi al Bando Telethon 2019

Oltre 11 milioni di euro sono stati messi a disposizione dalla Fondazione Telethon alla ricerca scientifica di eccellenza, per rispondere alla propria missione, che è quella di trovare cure e terapie per le malattie genetiche rare. I fondi assegnati tramite il bando di concorso 2019 permetteranno di finanziare ben 35 progetti, sostenendo il lavoro di 50 gruppi di ricerca italiani, e riguarderanno complessivamente 34 malattie genetiche rare

Le ondate di calore: consigli per chi ha la sclerosi multipla (e non solo)

Le ondate di calore: consigli per chi ha la sclerosi multipla (e non solo)

Come ogni anno, l’innalzamento delle temperature mette a dura prova le persone con sclerosi multipla, malattia per la quale, sin dal 1890, era stato individuato il fenomeno definito “sindrome di Uthoff“, descritto come un peggioramento temporaneo, di breve durata (meno di ventiquattr’ore), di un sintomo della sclerosi multipla, in risposta all’aumento della temperatura corporea interna. L’AISM propone quindi una serie di consigli sulle precauzioni da adottare, in caso di ondate di calore, utili alle persone con sclerosi multipla, ma anche a tutti coloro che soffrono di una patologia cronica

La voce delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare

Una bimba con malattia rara insieme al padre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato "Rare Lives - Il significato di vivere una vita rara", voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO sta raccogliendo le priorità delle Associazioni ad essa aderenti sui temi stabiliti dal Ministero della Salute e che saranno oggetto di dialogo durante la prossima iniziativa denominata “Maratona Patto per la Salute”, in modo tale da presentarle in maniera unitaria e di impatto. In tale occasione, inoltre, la Federazione presenterà anche le criticità sollevate dal proprio “V Rapporto MonitoRare sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia”, che verrà presentato il 3 luglio a Roma

Regione che vai, cura che trovi (forse)

Regione che vai, cura che trovi (forse)

È questo il titolo del XVII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, che verrà presentato il 4 luglio a Roma dal CnAMC di di Cittadinanzattiva (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici), e che segnatamente approfondirà soprattutto il tema delle crescenti disuguaglianze sempre più presenti negli ultimi anni in Italia, ostacolando di fatto in molti territori l’accesso a cure e prestazioni

Fare uscire allo scoperto l’incontinenza, ultimo tabù medico

Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico)

«Festeggiamo i vent’anni della nostra Federazione, in un momento in cui si evidenziano le problematiche di ben cinque milioni di italiani. L’incontinenza, infatti, è l’ultimo tabù medico e le Istituzioni devono essere al fianco di chi ci convive, con azioni finalmente concrete»: lo dichiara Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), oggi, 28 giugno, che è la XIV Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza, in occasione della quale la Federazione ha promosso a Bari il proprio VII Convegno Nazionale

Contro il tracoma, prima causa di cecità di natura infettiva al mondo

È in corso sino alla fine di giugno una nuova campagna di CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – contro il tracoma, ovvero nei confronti di quella che è la prima causa di cecità di natura infettiva al mondo. Oggi, soprattutto in Paesi dell’Africa come l’Etiopia, sono quasi due milioni le persone colpite da questa malattia, che per altro, fino agli Anni Sessanta del Novecento, era presente anche in Italia

Lupo racconta l’atrofia muscolare spinale

«Grazie ai nuovi farmaci, oggi “attraversare il bosco” fa meno paura. L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia complicata e cattiva. Trovare modi alternativi per raccontarla è fondamentale per permettere a chi non fa parte di questo mondo di capirlo un po’ di più»: lo dice Daniela Lauro di Famiglie SMA, una delle Associazioni – insieme a UILDM, ASAMSI e AIM – che hanno supportato la pubblicazione del libro di fiabe “Lupo racconta la SMA”, frutto di un progetto della Società Biogen e dallo IED (Istituto Europeo di Design), con testi di Jacopo Casiraghi e illustrazioni di Samuele Gaudio

La Giornata Nazionale dell’Incontinenza, nel ventennale della FINCOPP

Fondata nel 1999 dagli stessi pazienti, la FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) ha tra i suoi principali obiettivi l’aggregazione, la tutela e il reinserimento sociale delle persone incontinenti e più in generale dei disturbi del pavimento pelvico. Quest’anno, dunque, coincide con il ventennale di tale organizzazione e in tal senso assumerà particolare importanza il VII Convegno Nazionale della stessa, organizzato per il 28 e 29 giugno a Bari, in corrispondenza con la XIV Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza

Sindrome di Dravet: aiutiamo le famiglie ad essere, nonostante tutto!

«La sindrome di Dravet condiziona la vita di intere famiglie, che ogni giorno mettono in campo forze enormi per fare fronte a questa complessa e distruttiva patologia e per regalare ai propri figli scampoli di vita. Aiutiamo queste famiglie ad essere, nonostante tutto!»: è questo il messaggio lanciato dal Gruppo Famiglie Dravet, in vista del 23 giugno, che sarà la sesta Giornata Mondiale dedicata a questa rara malattia che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita e che comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi altri disturbi

I Livelli Essenziali di Assistenza e il riconoscimento di Malattia Rara

«Auspichiamo di continuare con questa azione partecipata e ad alto impatto di rappresentazione delle istanze delle Associazioni di Malattie Rare presso il Ministero»: lo dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), dopo un incontro al Ministero della Salute, motivato dalle istanze presentate da varie Associazioni, che avevano lamentato una serie di problematiche relative ai LEA (Livelli Essenziali di assistenza), dalla mancata o errata attribuzione dei codici di esenzione alla difficoltà nel riconoscimento stesso della patologia come “rara”

Sclerodermia: l’importanza della diagnosi precoce

C’è un esame semplice e indolore – la videocapillaroscopia ungueale – di particolare importanza nel prevenire un decorso severo della sclerodermia, malattia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E anche quest’anno, in occasione della prossima Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) ha organizzato, in collaborazione con alcune strutture ospedaliere a Verona, Milano, Imperia, Siracusa e Siena, una serie di “Open Days”, durante i quali verrà proposta la videocapillaroscopia gratuita

L’autismo e l’integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia

Formazione permanente, per qualificare insieme operatori e familiari, basandosi su ipotesi scientificamente fondate e su un altro versante investimenti adeguati sulla ricerca, perché essendo l’autismo una condizione biologica, se si riusciranno a scoprire i meccanismi che ad esso conducono, si potranno mettere a punto terapie che agiscano sull’intero complesso dei disturbi: sono queste le indicazioni suggerite da Carlo Hanau, in questo ampio approfondimento, per arrivare a una buona integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia, nell’àmbito di un fenomeno in crescita come l’autismo

Atrofia muscolare spinale: un test genetico per 140.000 nuovi nati

È stato presentato a Roma il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che prenderà il via nel Lazio e in Toscana, consentendo a 140.000 nuovi nati in queste Regioni di poter contare su un’opportunità di salute in più, ovvero su un test gratuito, per sapere, subito, se si è affetti da questa grave malattia neuromuscolare, migliorando notevolmente l’aspettativa e la qualità di vita di chi ne è affetto. Un’iniziativa che l’Associazione Famiglie SMA – tra i protagonisti di questo risultato – auspica possa essere estesa a livello nazionale

Sclerosi multipla: un peso eccessivo peggiora la malattia

Un recente studio italiano, finanziato in gran parte dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e riguardante la forma più diffusa di sclerosi multipla, ha dimostrato che chi è in sovrappeso rischia di più la disabilità, fin dalla diagnosi, aprendo la strada all’idea di utilizzare approcci nutrizionali, quali la dieta e la restrizione calorica, per modulare l’infiammazione del sistema nervoso centrale che è alla base della malattia

Il Parkinson si combatte a cominciare dalle parole

Lo ha dichiarato Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, durante la presentazione del “Glossario per comprendere la malattia di Parkinson”, pubblicato da Antonino Marra – già presidente della stessa Confederazione – insieme alla moglie Manuela Cossiga, strumento che risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole sulla malattia di Parkinson, per comprendere – e a volte scoprire – il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e anche nel linguaggio comune