Salute

Autismo (e non solo): continua a mancare la presa in carico dei maggiorenni

Autismo (e non solo): continua a mancare la presa in carico dei maggiorenni

Non è certo positivo il quadro emerso da una ricerca condotta in Lombardia dalla LEDHA e da Uniti per l’Autismo sulla presa in carico delle persone con disabilità adulte che richiedono un forte sostegno, a partire da quelle con disturbi dello spettro autistico. Mentre infatti per i bambini e i ragazzi i punti di riferimento per la presa in carico sono chiari – pur essendovi talora una drammatica carenza di risorse – con la maggiore età è come se i diritti venissero meno, lasciando il peso della presa in carico sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, alla famiglia

Si conclude il percorso di “VocifeRare – La voce del Paziente Raro”

Il logo realizzato per il progetto "VocifeRare - La voce del Paziente Raro"

Si concluderà il 24 e 25 maggio Bari il lungo percorso di “VocifeRare – La voce del Paziente Raro”, progetto voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, per promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione che favoriscano l’azione delle Associazioni, migliorando la situazione dei Malati Rari nelle Regioni del Sud Italia, attraverso un processo di crescita individuale (“empowerment”), organizzativo e di comunità

Sentirsi liberi in mezzo a coloro che hanno problemi simili

Lo stagno di S'Ena Arrubia, con i suoi tanti volatili, ha fatto da sfondo al Congresso della Federazione AITA di Marina di Arborea (Oristano) (Gianfranco Mattu. License: CC BY-NC-SA)

«Ritrovarsi – scrive Roberta Isastia, raccontando le giornate in Sardegna del XII Congresso Nazionale della Federazione AITA (Associazioni Italiane Afasici) – ha tanti significati, ma a me pare che soprattutto sia molto importante sentirsi liberi in mezzo a coloro che hanno problemi simili, che ti comprendono, ti stimano per il coraggio di mostrarti, di uscire da casa, di voler vivere meglio di prima, sicuramente, perché l’ictus e le sue conseguenze hanno insegnato molto sulla preziosità della vita, istante dopo istante, incontro dopo incontro»

Oggi in tante città si accende una luce sulle neurofibromatosi

Il manifesto ufficiale della

Come già negli anni scorsi, oggi, 17 maggio, che è la Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, si illumineranno di verde o di blu i monumenti e i palazzi di varie città d’Italia, che hanno raccolto l’invito lanciato per l’occasione dalle Associazioni ANF, ANANAS e LINFA, a dare ampia visibilità all’evento, per esprimere vicinanza alle persone con neurofibromatosi e per richiamare l’attenzione della società, delle istituzioni nazionali e internazionali e della comunità scientifica su questo gruppo di sindromi genetiche rare

“Le parole non ci bastano”: una storia di determinazione e concretezza

Donatella "Dona" Esposito

“A noi le parole non bastano” è il messaggio-chiave dell’ormai prossimo Congresso Annuale di Rimini dell’Associazione ACMT-Rete, impegnata sul fronte della malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia che colpisce i muscoli e i nervi dei quattro arti. Ma è anche il “filo rosso” della vita di Donatella “Dona” Esposito, coriacea responsabile di tale Associazione, donna determinata e concreta, che solo a trent’anni riuscì ad avere la sua prima diagnosi

Srotoliamo insieme il gene dell’Huntington!

La cartolina dedicata dall'Associazione Huntington ai flash mob di Padova, Cagliari e Napoli, denominati "Il viaggio del gene Huntington"

Al convegno internazionale di domani, 15 maggio, a Padova, seguiranno altre iniziative a Procida (Napoli), Cagliari e Trento, contrappuntate dai flash mob di Padova, Cagliari e Napoli, durante i quali in tanti “srotoleranno insieme il gene dell’Huntington”: stanno per prendere il via, e proseguiranno fino al 25 maggio, gli “Huntington’s Day 2019”, giornate di sensibilizzazione e consapevolezza sulla malattia di Huntington, patologia di origine genetica, determinata dalla perdita progressiva di cellule nervose, sulla quale la ricerca ha compiuto recentemente importanti passi avanti

Distrofie retiniche: la collaborazione tra mondo scientifico e pazienti

Distrofie retiniche: la collaborazione tra mondo scientifico e pazienti

Le ultime novità del mondo scientifico, ma anche e soprattutto il coinvolgimento dei pazienti in un ruolo sempre più consapevole e informato nell’affrontare la loro malattia: saranno questi i temi del tradizionale convegno annuale promosso per il 18 maggio a Firenze dall’Associazione Retina Italia, con il titolo “Distrofie retiniche ereditarie: il punto della ricerca. Informazione e collaborazione tra mondo scientifico e paziente”

Un percorso multispecialistico per le persone con talassemia

Una rappresentazione grafica che sintetizza le caratteristiche della talassemia

La qualità di vita delle persone con talassemia – grave forma di anemia ereditaria – passa non solo dall’evoluzione dei trattamenti, ma anche dalla formazione multispecialistica dei medici e dal consolidamento della rete dei centri di cura: è questo il messaggio che sta trovando ampia diffusione oggi, 8 maggio, Giornata Mondiale della Talassemia, in occasione della quale numerosi specialisti in Ematologia e Pediatria hanno annunciato a Milano l’avvio, nel prossimo mese di giugno, della prima Scuola di Alta Formazione sulle Emoglobinopatie

Autismo: evitare interventi di “Serie A” e di “Serie B”

Un bambino con autismo

Anche dopo l’approvazione da parte della Regione Lazio delle modalità attuative del “Regolamento per la disciplina degli interventi a sostegno delle famiglie dei minori in età evolutiva prescolare nello spettro autistico”, Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Regionale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), torna a sottolineare i limiti del provvedimento, evidenziando soprattutto il rischio che nei confronti di bambini e ragazzi con disturbo dello spettro autistico vi siano “interventi di serie A” e “interventi di serie B”

Bene le cure dentistiche, ora anche tutto il resto

«Ora vogliamo un ulteriore impegno affinché ciò che si è ottenuto in campo odontoiatrico possa verificarsi per tutte le prestazioni mediche, con una vera presa in carico e un percorso adattato ai pazienti con disabilità gravissima»: lo dichiara Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, protagonista di una battaglia volta ad ottenere le cure odontoiatriche, anche preventive, per persone con disabilità grave, definite “pazienti non collaboranti”, battaglia che ha portato ad ottenere ottimi risultati presso alcuni Ospedali abruzzesi

L’esperienza del coma vissuta come rinascita

Tornerà in scena nella serata di oggi, 6 maggio, a Bologna, il reading teatrale “Sento che ci sei”, realizzato da Fulvio De Nigris e tratto dall’omonimo libro in cui ha raccontato la storia del figlio Luca, il dramma del coma, dello stato vegetativo vissuto nel cambiamento e nella crescita, in una relazione che, nel limite indefinibile tra la vita e la morte, ha portato a far nascere, nel capoluogo emiliano, realtà importanti come l’Associazione degli Amici di Luca e la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dedicata appunto alle persone con esiti di coma e alle loro famiglie

In piazza le “mamme rare”, che ogni giorno combattono con forza

Domani, 4 maggio, e domenica 5, in tante piazze d’Italia, le protagoniste saranno le “mamme rare” che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei loro figli. Sta per tornare infatti “Io per lei”, la campagna di primavera promossa dalla Fondazione Telethon e dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per supportare la ricerca sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. Un racconto corale che mette al centro l’impegno delle “mamme rare”, chiedendo a tutti di attivarsi per la lotta alle malattie genetiche rare

77 Centri attenti alle future mamme con sclerosi multipla

Si può diventare mamme con la sclerosi multipla, malattia che non è trasmissibile ai propri figli; le terapie che ne modificano il decorso non rappresentano un ostacolo assoluto al progetto di gravidanza; non vi sono aumentati rischi di anomalie congenite nei prodotti del concepimento: sono questi i principali messaggi lanciati da “Una cicogna per la sclerosi multipla”, progetto dell’Onda che, a tal proposito, ha segnalato – e premiato – 77 Centri in tutta Italia che seguono le future mamme con sclerosi multipla dalla fase preconcezionale al postparto, adottando un approccio multidisciplinare

L’autismo affrontato con l’aiuto dei genitori

«Abbiamo verificato che i genitori direttamente coinvolti nell’apprendimento di strategie educative efficaci risultano più speranzosi nei confronti del futuro, maggiormente in grado di gestire i “comportamenti problema” e di fare fronte alle situazioni di vita quotidiana»: lo dichiara Francesca Pedretti, responsabile della Direzione Regionale Lombarda dell’Associazione La Nostra Famiglia, a proposito del progetto di sostegno ai genitori di bambini con autismo, denominato “Parent Training-Autismo”, che con il supporto della Fondazione Deutsche Bank Italia, ha finora coinvolto già 110 famiglie

Danza e terapia con gli animali per il benessere psicofisico

La UILDM di Genova (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è capofila dell’Azienda Temporanea di Scopo che sta realizzando in Liguria decine di progetti di inclusione sociale in àmbito di disabilità, nel quadro del patto di sussidiarietà “Insieme si può”, presentato dalla Regione insieme al Forum del Terzo Settore. E nello specifico l’Associazione promuove due corsi centrati rispettivamente sulla danza e sulla pet therapy (“terapia con gli animali”), voluti per migliorare il benessere psicofisico delle persone con disabilità

Malattie neuromuscolari: si allarga la rete dei Centri NEMO

All’inizio, ed era il 2007, fu Milano, presso l’Ospedale Niguarda del capoluogo lombardo, con la nascita di una “struttura multidisciplinare modello”, per la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA-atrofie muscolari spinali) e SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Sulla scia di quell’esperienza arrivarono poi Messina (Centro NEMO SUD), Arenzano (Genova) e Roma. E ora è il caso di parlare di quanto avverrà presto, ovvero di due nuovi Centri NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) a Napoli e Ancona

Ancora cure inadeguate per le persone con disabilità intellettive

C’è una crescente consapevolezza sui diritti delle persone con disabilità intellettive e tuttavia milioni di loro in tutto il mondo continuano a soffrire in modo sproporzionato a causa della mancanza di accesso a cure sanitarie di qualità: è quanto emerso con chiarezza in occasione di un Forum promosso ad Abu Dhabi da Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, qualche giorno prima dei recenti Giochi Mondiali Estivi dello stesso movimento Special Olympics

Riabilitazione: quaranta Associazioni di Malati Rari chiedono chiarimenti

Sono ben quaranta le Associazioni di Malati Rari aderenti all’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, che hanno sottoscritto una lettera consegnata al ministro della Salute Giulia Grillo e al direttore generale del Dicastero Andrea Urbani, esprimendo perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte da un Decreto Ministeriale sulla riabilitazione, in corso di definizione, e ricordando anche che per la maggior parte delle persone con Malattia Rara non è disponibile una cura farmacologica specifica, cosicché molto spesso è proprio la riabilitazione l’unica terapia disponibile

Tante videoanimazioni (e non solo) per sensibilizzare sulle distrofie muscolari

Diffondere informazioni e consapevolezza riguardo a una serie di tematiche chiave legate alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker – le forme più gravi di questa malattia – rivolgendosi sia alla comunità dei pazienti e alle famiglie, sia al pubblico esterno (pediatri, clinici, medici di base, insegnanti, cittadini): è questo l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione e informazione denominata “Il paziente al centro”, lanciata nei giorni scorsi dall’Associazione Parent Project e basata innanzitutto su una serie di efficaci videoanimazioni