Salute

Vaccini e caregiver: passo avanti in Toscana, ma la situazione non è risolta

Una caregiver familiare insieme al figlio con grave disabilità

«Ci rallegriamo – scrive Simona Lancioni – del fatto che in Toscana vengano vaccinati i/le caregiver delle persone con disabilità che non possono vaccinarsi, è comunque un passo avanti rispetto a prima, ma la questione non è risolta. Dallo Stato e dalla Regione Toscana, infatti, ma in realtà da tutte le Regioni, vorremmo quindi sapere cosa pensano di fare con tutti gli altri e tutte le altre caregiver. Perché altrimenti la domanda resta sempre la stessa: se si ammala il/la caregiver di una persona con disabilità che può essere vaccinata, chi presta assistenza a quest’ultima?»

Friuli Venezia Giulia: mancate risposte sui vaccini a domicilio

Un ragazzo con autismo assistito a domicilio dai propri congiunti

Amarezza e delusione vengono espresse in una nota dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giuli, per l’assenza di risposte chiare, da parte della propria Regione, sulla questione delle vaccinazioni di persone con disabilità riconosciute come altamente vulnerabili e assistite al proprio domicilio

Lazio e disabilità: bene la Legge sugli ospedali, ora vaccini per tutti!

Lazio e disabilità: bene la Legge sugli ospedali, ora vaccini per tutti!

«Questo è un primo passo nella direzione di una medicina veramente a misura di ciascuno, ora ci aspettiamo una campagna di vaccinazione per tutte le persone con disabilità e per i loro caregiver che parta subito!»: lo dicono la Federazione FISH Lazio, l’Associazione ASMeD, la Cooperativa Spes contra spem e l’Associazione Oltre lo Sguardo, commentando l’approvazione, nel Lazio, della Proposta di Legge Regionale che reca “Disposizioni per l’istituzione e la promozione di un percorso ad elevata integrazione socio-sanitaria, in favore di persone con disabilità ‘non collaboranti’”

Ospedali: consentiti gli accompagnatori a fianco di persone con disabilità grave

Ospedali: consentiti gli accompagnatori a fianco di persone con disabilità grave

«Gli accompagnatori dei pazienti in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104 possono prestare loro assistenza anche nel reparto di degenza dell’ospedale, nel rispetto delle indicazioni del direttore sanitario della struttura»: lo si legge nel Decreto del Presidente del Consiglio del 2 marzo, in riferimento a un’istanza sollevata da più parti in questi mesi, anche di fronte a casi tragici ed eclatanti denunciati sulle nostre stesse pagine

La cura dell’udito per tutti! Controllare. Riabilitare. Comunicare

Una realizzazione grafica elaborata per la sesta Giornata Mondiale dell'Udito di oggi, 3 marzo

È questo il tema della Giornata Mondiale dell’Udito di oggi, 3 marzo, che coincide con il lancio, da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, del Rapporto Mondiale sull’Udito, che contiene un appello globale all’azione, rivolto ai responsabili delle politiche sanitarie e anche all’opinione pubblica in generale, per affrontare la perdita dell’udito e le malattie dell’orecchio nel corso della vita. «Guardando tuttavia all’Italia – sottolinea l’Associazione APIC -, è un segnale preoccupante la frammentarietà e la disuguaglianza dell’applicazione dei LEA Sanitari anche in questo settore»

Un’attenzione specifica per la distrofia muscolare di Becker

Valutazione fisiatrica di una persona con distrofia muscolare di Becker, forma che ha molti elementi in comune con la distrofia di Duchenne della quale costituisce una variante più lieve

Dalla necessità di dedicare attenzione specifica anche alla distrofia di Becker, variante più lieve della distrofia di Duchenne, con la quale ha molti elementi in comune, è nata l’idea dell’Associazione Parent Project di realizzare le “Linee Guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker”, pubblicazione realizzata grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, strumento di grande utilità, scritto con linguaggio “non tecnico” e quindi facilmente fruibile dai pazienti e dai loro familiari

Lettera-appello al Ministro della Salute sui vaccini alle persone con disabilità

Lettera-appello al Ministro della Salute sui vaccini alle persone con disabilità

Ad elaborarla, a nome dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, è stata la deputata Lisa Noja, e il documento ha già ottenuto l’adesione di numerose Associazioni, nonché di ben centoquattro Parlamentari. Vi si chiede, in sostanza, «di inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del Piano Vaccinale, tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, considerando, cioè, anche fattori ambientali e relazionali, per non arrivare all’esclusione dalla priorità di molte persone non autosufficienti o non collaboranti»

Vaccini, persone con disabilità e caregiver: una mozione votata in Campania

Vaccini, persone con disabilità e caregiver: una mozione votata in Campania

«Questo atto approvato dal Consiglio Regionale, che accogliamo con soddisfazione, nasce da una nostra richiesta. Ci auguriamo quindi che esso non resti sulla carta e che ci sia un seguito e soprattutto una collaborazione con le Associazioni che si occupano delle persone con disabilità»: così Daniele Romano, presidente della Federazione FISH Campania, commenta l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Campania, di una mozione che richiede l’inserimento delle persone con disabilità e dei loro caregiver tra le categorie prioritarie per le vaccinazioni anti-Covid

Tutte le risposte sui vaccini alle persone con sindrome di Down

Sopra la copertina dell'opuscolo realizzato per volontà dell'AIPD, sotto la specialista Diletta Valentini e la socia dell'AIPD Anna Chiara Paolini, nella video-intervista promossa anch'essa dall'AIPD

Chiarire alle persone con sindrome di Down (e non solo) tutti i dubbi sul vaccino anti-Covid nel modo più semplice possibile: è questo l’obiettivo della video-intervista voluta dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che vede quali protagoniste la specialista Diletta Valentini, responsabile del Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e Anna Chiara Paolini, donna con sindrome di Down socia dell’AIPD e segretaria del Centro stesso. Sul tema, inoltre, sempre l’AIPD ha promosso anche la realizzazione dell’opuscolo “Prepariamoci a fare il vaccino per il Covid-19”

I Malati Rari chiedono la miglior qualità di vita possibile

«I Malati Rari chiedono un’assistenza che partendo dalla diagnosi e terapia e dall’affidamento ai Centri specializzati presenti in Italia, si articoli anche sul territorio e li metta in grado di essere presi adeguatamente in carico, soprattutto a domicilio, dove possano svolgere una vita quanto più di qualità sia possibile»: lo ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di ieri, 28 febbraio, sottolineando anche, in tal senso, la grande importanza dell’assistenza infermieristica

Vaccini: serve ancora chiarezza sulla priorità alle persone con disabilità

Una lettera al ministro della Salute Speranza è stata inviata dalla ministra delle Disabilità Stefani, per sollecitare la platea delle persone con disabilità che dovranno avere, insieme ai loro familiari, caregiver e assistenti personali, la priorità nella vaccinazione. Secondo Barbieri del Comitato Economico e Sociale Europeo, tuttavia, «nel Piano Nazionale sulla Vaccinazione vi sono solo elenchi di patologie o di famiglia di patologie». Sulla questione delle priorità nelle vaccinazioni, la Federazione FISH aveva chiesto di «non “categorizzare” o dividere per patologie la disabilità»

Ricerca è speranza: per la SLA e per tutte le Malattie Rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, ha lanciato la campagna social “#ricercaèsperanza”, coinvolgendo gli ultimi ricercatori selezionati, e finanziati, tramite il proprio Bando 2020. In una serie di post, gli stessi ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna mondiale della Giornata, confermando il proprio impegno a «fare il proprio lavoro nel miglior modo possibile» e affermando che il sogno più bello è «riuscire a portare qualcuna delle scoperte a fruizione dei pazienti»

Le persone con la SLA chiedono un’assistenza domiciliare continuativa e stabile

«Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), perché i familiari caregiver non possono sostenere il peso di questa malattia da soli ancora per molto»: risuona forte questa richiesta dell’Associazione AISLA Firenze, la “meno rara delle Malattie Rare”, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. La stessa Associazione sottolinea inoltre che stentano a partire, sia a livello nazionale che locale, le vaccinazioni anti-Covid per le persone con la SLA e quelle, non meno essenziali, per i caregiver

Nasce in Sardegna il Coordinamento Regionale Associazioni Malattie Rare

Assume certamente un particolare significato, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di ieri, 28 febbraio, la notizia della nascita in Sardegna del CoReSar (Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna), all’insegna dell’unità tra ben diciannove organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare. Il nuovo organismo si propone di essere un luogo aperto alla discussione e al confronto tra le Associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i Malati Rari dell’Isola, ma anche il motore di un’azione associativa più incisiva e inclusiva

Chi ha una Malattia Rara non è una sigla, ma una persona con i suoi diritti

«La persona con Malattia Rara non è una sigla o un codice, ma un essere umano che deve vedere tutelati i propri diritti, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, per avere sempre garantita la migliore qualità di vita possibile. Per questo la nostra speranza è che la celebrazione di questa Giornata possa concorrere a raggiungere tali obiettivi»: lo scrivono dall’ANFFAS, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

Attenzione ai pazienti metabolici e agli strumenti per gestirne meglio la vita

Lettura di favole per i bimbi e le bimbe, racconti di “storie rare” e un utile incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: saranno i temi al centro di alcune iniziative proposte da domani, 26 febbraio, a domenica 28, da parte dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, non solo per riportare l’attenzione sui pazienti metabolici, ma anche per offrire alle famiglie dei piccoli pazienti strumenti per meglio affrontare la gestione dei loro bimbi e bimbe

Più assistenza domiciliare, ricerca e prevenzione per i bambini malati rari

«La pandemia ha creato enormi problemi anche alle famiglie delle persone con Malattie Rare, che non devono essere lasciate sole. I Malati Rari in Italia sono oltre 1.200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino. Servono più risorse per potenziare l’assistenza domiciliare, la ricerca e la prevenzione»: lo dichiarano la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e la Società Italiana di Neonatologia, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ponendo un’attenzione particolare alla necessità di allargare presto l’elenco delle patologie interessate dallo screening neonatale

Nessun calo di attenzione verso le persone con Malattie Rare

«Siamo consapevoli che la pandemia non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità, perché essere affetti da una Malattia Rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle Istituzioni»: lo ha scritto il ministro della Salute Speranza, in un messaggio inviato in occasione di “Malattie Rare: uniamo le forze”, evento promosso dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

Attivare il “Tavolo sull’Incontinenza”, per porre fine a uno stigma sociale

«Attivare presso il Ministero della Salute un “Tavolo permanente e ristretto sull’incontinenza urinaria, fecale e disturbi al pavimento pelvico”, con la partecipazione delle Associazioni dei pazienti»: è questa la richiesta posta al Ministro della Salute da un’Interrogazione presentata dal deputato Marco Lacarra, che ha ricordato come in Italia siano 5 milioni le persone che soffrono di incontinenza, il 60% delle quali donne, e che tale patologia sia ancora vissuta come un vero stigma sociale, pur essendo possibile curarla con successo nella stragrande maggioranza dei casi