Salute

Si diffonde in Lombardia la rete dei Centri DAMA

Si diffonde in Lombardia la rete dei Centri DAMA

È oggi attivo all’interno di 10 delle 27 Aziende Socio-Sanitarie Territoriali (ASST) della Regione Lombardia il modello organizzativo DAMA (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), avviato quasi 25 anni fa all’Ospedale San Paolo di Milano e che fin dall’inizio ha saputo dare una risposta efficace alle esigenze di cura delle persone con gravi disabilità cognitive, comunicative e neuro-motorie. La Federazione LEDHA, che ne fu tra i promotori, ha ora realizzato una mappatura dei Centri DAMA della Lombardia

Iniziative per vivere oltre la sclerosi multipla

Per ragioni non ancora ben identificate, le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la sclerosi multipla rispetto agli uomini (in alcuni Paesi del mondo tre volte più alta)

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello, la Fondazione Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) promuoverà il 13 marzo un “(H) Open Day” dedicato alle persone con sclerosi multipla, in oltre 125 ospedali della rete Bollino Rosa, iniziativa patrocinata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla SIN (Società Italiana di Neurologia). La Fondazione stessa, inoltre, ha promosso due incontri online, il secondo dei quali in programma per il 20 marzo, sul tema dei disturbi cognitivi nella sclerosi multipla

Presentato il nuovo “TWIN”, esoscheletro robotico per arti inferiori

Alex Santucci, persona seguita dall'Istituto Riabilitativo Montecatone, durante la sperimentazione del nuovo "TWIN"

È stato presentato a Milano “TWIN”, nuovo esoscheletro robotico per arti inferiori, progettato e realizzato da Rehab Technologies Lab IIT–INAIL, laboratorio congiunto tra l’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia) e il Centro Protesi INAIL. Si tratta di una struttura esterna che potenzia le capacità fisiche di chi lo indossa con importanti applicazioni in àmbito medico e riabilitativo. La sperimentazione clinica che ha portato a tale realizzazione, oltre che al Centro Protesi INAIL, ha coinvolto l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) e Villa Beretta di Costa Masnaga (Lecco)

“Circo Rokitansky”, il racconto di una malattia rara femminile

“Circo Rokitansky”, il racconto di una malattia rara femminile

È difficile convivere con una malattia rara. Si impara con il tempo, lavorando su se stessi, prima di tutto per abbattere i propri tabù interiori, perché non si possono affrontare i pregiudizi esterni se prima non si sono superati quelli che abitano l’anima. Quando è una donna ad averne una che ne colpisce l’intimità, la sfera sessuale e riproduttiva, provocando una disabilità invisibile, la situazione è ancor più complicata nella costruzione del proprio io, nei rapporti familiari e sociali, nelle relazioni sentimentali. Lo racconta il libro “Circo Rokitansky” di Federica Salamino e Clara Gargano

“Mototerapia”: utile per altri motivi, ma non una terapia

Vanni Oddera (a sinistra), considerato il "padre" della "mototerapia" in Italia, in un corridoio di ospedale insieme a un bimbo e a un ragazzo

«Non considerare la “mototerapia” come un intervento atto a ridurre in modo specifico i sintomi nucleari di alcuno dei disturbi del neurosviluppo né delle disabilità che da questi sintomi derivano» e ritenerla altresì «utile per altri motivi come, ad esempio, per il miglioramento del benessere fisico, per lo svago o per tessere e mantenere relazioni sociali»: lo si legge in un documento della SIDIN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo), a proposito della “mototerapia”, oggetto di una Proposta di Legge approvata recentemente dalla Camera

Riabilitazione respiratoria e lesione midollare: un progetto a Montecatone

Un'immagine scattata nel 2021, al momento della donazione di un apparecchio "Spirotiger Medical®" all'Istituto Montecatone. Da sinistra: Marco Gasparri (presidente della Fondazione Montecatone), Marco Nanetti (Area Manager Bologna Provincia Est UniCredit), Alessandra Areni (responsabile del progetto "RMT") e Mario Tubertini (commissario straordinario dell'Istituto Montecatone) Rehabilitation Institute.

Un recente studio condotto su 16 pazienti all’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, ha evidenziato risultati promettenti in àmbito di riabilitazione respiratoria nelle persone con lesione midollare. Il progetto si chiama “RMT” (“Respiratory Muscle Training”) e ha indagato l’efficacia di un programma di allenamento alla resistenza della muscolatura respiratoria nei pazienti con lesione midollare, al fine di migliorarne le capacità funzionali residue

Malattie Rare: il massimo impegno di tutti, per risolvere i principali problemi

Malattie Rare: il massimo impegno di tutti, per risolvere i principali problemi

«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio – scrivono dall’ANFFAS -, ri-proponiamo l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e in tal senso ci rivolgiamo a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media, affinché su tale tema venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie»

Crescono le persone con malattia rara seguite dalla Lega del Filo d’Oro

Agostino, giovane seguito dalla Fondazione Lega del Filo d'Oro, insieme a un'operatrice

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, quasi la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali da essa seguite presentava una malattia rara. Per l’occasione, dunque, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la stessa Lega del Filo d’Oro intende riaccendere l’attenzione in particolare su alcune tra le patologie rare

Una malattia rara costringe a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli

Una malattia rara costringe a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli

Le storie di tre donne con una malattia rara e della “svolta” che ha avuto la loro vita, grazie ad altrettanti progetti di riabilitazione e ricerca, sono quelle proposte dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. «Perché una malattia rara – sottolinea Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Specialistica Malattie Rare dell’IRCCS Medea – ti costringe sì a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli»

Sclerosi multipla: ora in Campania c’è uno strumento cruciale, da applicare bene

Uno strumento cruciale per garantire un supporto e una presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, elaborato con il fondamentale contributo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM che la affianca: è il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Regione Campania, per la cui efficace applicazione dovranno ora essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali

Sclerosi multipla: il primo Infopoint AISM nella Capitale

L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) apre presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS il primo Infopoint AISM della Capitale, progetto che si fonda sull’opera di volontari dell’Associazione e che punta a supportare con informazioni e suggerimenti le persone con sclerosi multipla, completando l’offerta di diagnosi, cura e neuroriabilitazione del Santa Lucia, da sempre impegnato nella ricerca e nella cura di questa malattia. Promossa dall’AISM di Roma e Provincia, l’iniziativa si inserisce nell’àmbito delle attività a sostegno dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025

Distrofia di Duchenne: non bloccate quel farmaco che non cura, ma migliora la vita!

«Quel farmaco non è “la cura”, ma migliora la qualità di vita delle persone che lo assumono e ci permette di guadagnare tempo, ciò che potrebbe consentire l’accesso a nuove terapie»: lo hanno scritto alla Commissione Europea e all’Agenzia Europea del Farmaco le Associazioni UILDM e Parent Project, insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, chiedendo di rivedere la decisione di non rinnovare l’autorizzazione condizionale del farmaco “”Translarna” (“Ataluren”) per la distrofia muscolare di Duchenne

Incontinenza e stomia: si arricchisce la mostra “Siamo un’opera d’arte”

Avevamo dato ampio spazio, lo scorso anno, all’originale e intelligente progetto di comunicazione sociale “Siamo un’opera d’arte”, promosso dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e consistente in sei celebri capolavori artistici che grazie alla tecnica della “Visual Art”, indossano o ripropongono presìdi per incontinenza e stomia. Ora quell’iniziativa si arricchisce di tre nuove opere, “La maternità” di Gustav Klimt e due ispirate a “Campbell’s Soup Cans” e “Shot Marilyns” di Andy Warhol, approcciandosi quindi alla pop art, passando per l’Art Nouveau

Donne, salute e rarità

Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto promosso da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, per promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, e in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver. L’iniziativa prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne

#UNIAMOleforze per non lasciare indietro nessuno

Il 29 febbraio, ossia il giorno più raro del calendario, si celebrerà in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (“Rare Disease Day”), che negli anni non bisestili coincide con il 28 del mese. Come sempre UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, sta promuovendo sin dalla fine di gennaio, quando ha lanciato la campagna “#UNIAMOleforze”, varie iniziative. Nello specifico di questa edizione dell’evento, il focus è dato dalla presa in carico olistica, ovvero un approccio integrato di cura che consideri tutte le esigenze sanitarie e sociali dei Malati Rari e delle loro famiglie

La disabilità e l’equità di genere nella salute e nella ricerca

“Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca” è il titolo dell’edizione 2023 del Libro bianco della Fondazione Onda, l’Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna che, tra le altre cose, prende in esame le differenze di genere e salute anche in relazione ad alcuni àmbiti specifici, come quelli delle malattie rare, della disabilità e della violenza, nonché della popolazione straniera e carceraria. In questo approfondimento ci dedichiamo ad analizzare come vi è stato trattato il tema della disabilità al femminile

È nata anche in Liguria la Consulta delle Malattie Neuromuscolari

Favorire il dialogo e il confronto tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni, per migliorare la presa in carico sociosanitaria nella Regione e la vita quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia, miotonie) e dei loro familiari: è l’obiettivo della Consulta delle Malattie Neuromuscolari Liguria, cui hanno dato vita otto Associazioni e che si aggiunge a quelle analoghe nate in Piemonte-Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, oltre alle Consulte EST (Abruzzo, Marche, Umbria) e SUD (Puglia, Basilicata e Calabria)

Ambulatorio ginecologico per donne con disabilità: tutto è nato dal basso

L’ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità, ospitato dall’AULSS 6 Euganea di Padova, è un’iniziativa nata dal basso, realizzata poi alla fine di una progettazione condivisa tra Amministrazione Comunale, Azienda Sanitaria, donne con disabilità e Associazioni, nonché private cittadine che hanno sposato il progetto. Per ora il servizio è rivolto alle sole donne con disabilità motoria, e per sole due ore al mese, ma si punta ad estenderlo ad altre disabilità e, in base alla domanda, ad aumentarne l’orario di apertura, stimolandone anche l’attuazione in altri territori

Prevenzione e riabilitazione delle disabilità visive: la relazione del Ministero

È stata pubblicata la relazione del Ministero della Salute sull’applicazione delle disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva con i dati relativi al 2020. Da essa risulta che il 18,6% della popolazione dai 15 anni in su era interessato da disabilità visive più o meno gravi, che a livello regionale la distribuzione dei Centri per la riabilitazione visiva era disomogenea e che vi era stata una progressiva riduzione del loro numero. Nel 2020, inoltre, a causa della pandemia, si è avuto un calo netto del 32,3% delle persone assistite rispetto all’anno precedente