Malattie senza nome: nasce una Federazione Europea

Roberta, bimba di 3 anni con Malattia Rara (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato "Rare Lives - Il significato di vivere una vita rara", voluto da UNIAMO-FIMR per l'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare)

Solo nel nostro Paese un milione di ragazzi sotto i 16 anni non hanno una diagnosi certa per la propria malattia, o stanno cercando di ottenerla da anni e il 40% di loro non la troverà: per non abbandonare in un tragico “limbo” tutte queste persone, è nata la Federazione Europea SWAN (“Syndromes Without A Name”, ovvero “Sindromi senza nome”), che punta a sostenere le famiglie coinvolte in questi problemi, ad aumentare la consapevolezza dei professionisti sanitari sugli stessi e a coinvolgere le Istituzioni

Sensi e parole per comprendere l’arte

Distribuzione di biglietti con il testo "Vietato non toccare l'arte"

Sarà questo il titolo dell’importante convegno in programma per il 25 e 26 maggio a Torino, a cura del progetto di rete Making Sense, preziosa occasione di confronto tra una pluralità di soggetti sui temi dell’accessibilità alla cultura, considerando i diversi punti di vista che emergono dalla concretezza delle realtà museali, dagli studi sulla comunicazione, in campo linguistico e dal mondo della disabilità

Bello il calcio, all’insegna dell’inclusione!

La squadra della Scuola di Calcio CLAP. In prima fila i sei ragazzi con sindrome di Down che ne fanno parte

Tra i progetti della Cooperativa Sociale CLAP – Centro di Apprendimento che si occupa di giovani con Bisogni Educativi Speciali e che ha sede in provincia di Pavia – vi è anche quello della Scuola Calcio per ragazzi con sindrome di Down, avviato un paio di anni fa, ma che sta già ottenendo ottimi risultati, con alcuni ragazzi che hanno già potuto mettere in campo tutto il loro entusiasmo e la loro grinta, in un calcio interpretato all’insegna della piena inclusione

L’autismo e il sogno di un lavoro futuro

Le mani di un ragazzo con autismo al lavoro sul telaio, nel Laboratorio dell'Associazione L'Ortica di Milano

Quella dell’arte manuale – e nella fattispecie della tessitura – è la via scelta dall’Associazione L’Ortica di Milano per capire i talenti dei ragazzi con autismo e fare da ponte, ove possibile, con il mondo del lavoro. Si tenta quindi di rispondere in tal modo all’esigenza (una delle tante) delle famiglie con figli con autismo di dare un futuro alla propria prole

Donne con disabilità e discriminazione multipla: un tema fondamentale

Una madre con disabilità motoria fa giocare la propria bimba sull'altalena

«In quali àmbiti essere una donna con disabilità rappresenta uno svantaggio maggiore? Quale consapevolezza hanno le donne con disabilità e, più genericamente, il “mondo della disabilità”, di questo svantaggio? E cosa si può fare per contrastarlo?»: a questi e ad altri quesiti cerca di rispondere Simona Lancioni, con l’illuminante approfondimento che presentiamo oggi ai Lettori

Quei “ciceroni” dell’ANFFAS di Cagliari

Due persone dell'ANFFAS di Cagliari impegnate nella ventunesima edizione di "Monumenti Aperti"

Si chiama “Monumenti Aperti”, la manifestazione curata ormai da anni dall’Associazione Culturale Imago Mundi di Cagliari, finalizzata a favorire la conoscenza del patrimonio artistico-culturale e a garantire l’apertura dei luoghi più belli del proprio territorio. Il 13 e 14 maggio se n’è tenuta una nuova edizione, e ad essa ha partecipato anche un gruppo di persone dell’ANFFAS di Cagliari (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), aderenti al progetto ANFFAS “Noi per l’Arte”, che vi hanno svolto un ruolo attivo di guide

Malattie neuromuscolari: anche nelle Marche le persone al centro

Christopher è un ragazzo americano affetto da distrofia di Duchenne

Un importante tassello per garantire anche nelle Marche una presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari è stato posto con il Protocollo d’Intesa siglato tra la Regione e le varie Associazioni del settore, al fine di realizzare ad Ancona un Centro Clinico Regionale sul modello degli altri Centri NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) già presenti in Italia. L’iniziativa costituisce certamente un passaggio politico fondamentale per costruire un sistema di cure e assistenza adeguati e qualificati per tutte le persone con malattie neuromuscolari e per le loro famiglie

Una vera buona prassi di accessibilità universale

Una vera buona prassi di accessibilità universale

Già di per sé interessante esempio di interpretazione sensoriale di Venezia, realizzata in collaborazione con persone non vedenti o ipovedenti, l’opera d’arte “Catalonia in Venice 2017_La Venezia che non si vede” dell’artista Antoni Abad, presente alla 57. Esposizione Internazionale d’Arte della Biennale di Venezia, è diventata un ulteriore vero esempio di accessibilità universale, “incrociandosi” con il Progetto “Museo per tutti” dell’Associazione L’abilità di Milano, che l’ha resa del tutto fruibile alle persone con disabilità intellettiva

Bene valorizzare le aree protette, ma la vera accessibilità è altro

La speciale "carrozzina da montagna" denominata Joëlette. «Non si pensi - scrive Giulio Nardone - che con la dotazione di un simile pur utile ausilio, lo Stato abbia adempiuto all’obbligo di consentire a tutti l’accessibilità di un ambiente naturale»

«L’accessibilità è definita dalla legge italiana come la possibilità, per persone con disabilità motoria o sensoriale, di muoversi in un determinato ambiente “in condizioni di adeguata sicurezza e autonomia”. È ovvio che avere bisogno di due robusti assistenti per spingere una sedia monoruota non ha alcuna connessione con il concetto di autonomia»: lo ha scritto Giulio Nardone, vicepresidente dell’INMACI (Istituto Nazionale per la Mobilità Autonoma di Ciechi e Ipovedenti), rivolgendosi ai promotori di un’iniziativa riguardante un Parco Regionale del Lazio

Una giornata di sport e inclusione (seguita anche dalla RAI)

Anche l'arrampicata sportiva, insieme a tante altre discipline, ha animato la giornata promossa a Roma dal Centro Regionale Sant'Alessio Margherita di Savoia per i Ciechi

È stata una giornata all’insegna dello sport, dello svago e dell’inclusione sociale, quella del 13 maggio scorso, intitolata “CièChi pratica sport” e organizzata a Roma dal Centro Regionale Sant’Alessio Margherita di Savoia per i Ciechi, voluta per far conoscere le numerose opportunità di praticare discipline sportive individuali e di squadra, che hanno le persone con disabilità visiva. E il 22 maggio il programma televisivo “Odeon” di RAI Gulp sarà dedicato proprio a questo evento

Verso le Linee Guida sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa

Utilizzo della Comunicazione Aumentativa e Alternativa da parte di una bimba

Sarà un evento di particolare importanza la Sesta Conferenza Italiana sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa, in programma dal 26 al 28 maggio a Prato, a cura di ISAAC Italy, perché per la prima volta in Italia vi verranno ufficialmente presentati i documenti scientifici centrati sulle buone prassi in Comunicazione Aumentativa e Alternativa, vero e proprio corpus elaborato dal Comitato Scientifico Nazionale della stessa ISAAC Italy. Sarà dunque l’avvio di un percorso che si auspica possa portare presto alla stesura di Linee Guida Italiane sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa

Disuguaglianze e disabilità: in marcia nel deserto dei dati

Ancora una volta i grandi assenti nel nuovo Rapporto ISTAT sulla situazione del Paese e sulle disuguaglianze presenti in Italia, sono i dati statistici inerenti la condizione di disabilità. «Ma senza la disponibilità di dati – scrive Daniela Bucci -, opportunamente disaggregati e resi pubblici, non è possibile conoscere e programmare e nemmeno valutare il livello di applicazione della stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e lo stato di rimozione delle barriere che impediscono alle stesse persone con disabilità l’esercizio dei propri diritti»

Un progetto di ricerca per conoscere sempre meglio l’autismo

Studiare le diverse manifestazioni dei disturbi dello spettro autistico e le cause genetiche che le determinano, individuare gruppi simili per comportamento e problemi, analizzando bambini e familiari, per trovare in questi gruppi caratteristiche comuni sotto il profilo biologico e genetico e contribuire in tal modo a mettere a punto terapie personalizzate e più efficaci: è questa la sostanza del progetto triennale di ricerca denominato “Facciamoci riconoscere!”, promosso a Varese dalla ONLUS Il Ponte del Sorriso e finanziato dalla Fondazione Just Italia

Il 1° Rapporto sulla salute e la sicurezza nei luoghi di lavoro

È stato presentato dall’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro) il “1° Rapporto sulla salute e la sicurezza nei luoghi di lavoro”, prezioso documento voluto per analizzare l’efficacia della normativa in tale materia – che verrà d’ora in poi presentato con scadenza annuale – dedicato a un fenomeno come quello infortunistico o delle malattie professionali, che oltre a causare costantemente numerose vittime, provoca anche annualmente la disabilità di svariate migliaia di persone

Percorsi europei di crescita

«Questo progetto nasce dall’esigenza di favorire la continuità tra il mondo dell’istruzione/formazione e il mondo del lavoro e di fare incontrare le persone con disabilità con un modello sociale capace di riconoscerne un ruolo adulto e attivo, migliorandone la qualità di vita»: così l’ANFFAS di Cagliari presenta il progetto di ventiquattro mesi denominato “Percorsi europei di crescita”, esperienza formativa, lavorativa e di vita autonoma, nata da un partenariato con il Gruppo UGECAM della Normandia (Francia) e che ha ottenuto l’approvazione e il finanziamento della Commissione Europea